«Нам не фиолетово!»
19.06.2025
Пациентская организация «Хантер-синдром» подготовила серию видеороликов о мукополисахаридозе (МПС) — редком генетическом заболевании, приводящем к накоплению мукополисахаридов в клетках и нарушению работы различных органов. Ранее родители детей с МПС тратили месяцы и годы на поиск диагноза, его подтверждение, судебные разбирательства и исполнение решений. С созданием Фонда «Круг добра» этот путь сократился вдвое. Фонд обеспечивает детей с редкими заболеваниями дорогостоящими лекарствами и медицинскими изделиями, включая те, которые не зарегистрированы в России.
Вовремя поставленный диагноз и поддержка «Круга добра» помогают пациентам выйти из замкнутого круга страха и неопределенности, обеспечивая шанс на полноценную жизнь.
Один из роликов можно посмотреть здесь.
Новости наших друзей
Все новости друзей
В Новосибирске впервые пройдет форум по редкой форме рахита: что меняет «Круг добра» и почему это важно для регионов
28.05.2026
30 мая МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом проведет в Ростове-на-Дону Школу по нейрофиброматозу
28.05.2026
30 мая в Новосибирске пройдёт образовательная школа для пациентов с гипофосфатемическим рахитом
28.05.2026
«Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» в Новосибирске
28.05.2026
