1 марта 2026 года фонду «Дети-бабочки» исполняется 15 лет.
За эти годы фонд пришел на помощь более чем 2600 пациентам с буллезным эпидермолизом и другими редкими заболеваниями кожи, провели десятки образовательных программ для тысяч региональных врачей и оказали большую психологическую, юридическую и организационную помощь семьям, где живут «бабочки».
«Когда в 2011 году мы начинали работу фонда, о буллёзном эпидермолизе и ихтиозе в России действительно знали очень мало, рассказывает учредитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. – Семьи оставались один на один с диагнозом, а врачи редко сталкивались с такими пациентами. Но с первых лет нашей задачей было не просто закрывать срочные потребности, а выстраивать систему помощи: обучать специалистов, формировать маршрутизацию пациентов, добиваться государственного обеспечения, создавать экспертную среду. За первые десять лет нам удалось заложить фундамент этой системы – от регистра и образовательных программ до центров генных дерматозов и выстроенного взаимодействия с регионами.
Создание Фонда «Круг добра»Указом Президента РФ в 2021 году стало существенной поддержкой: уже в первый год своего существования в Перечень заболеваний был включён буллёзный эпидермолиз. Благодаря этому государство взяло на себя обеспечение детей необходимыми медицинскими изделиями, а мы смогли направить больше ресурсов на развитие других направлений – комплексного сопровождения семей, инфраструктурных и социальных проектов. Вместе с «Кругом добра»помощь пациентам стала по-настоящему комплексной и масштабной».
Сегодня фонд «Дети-бабочки» предлагает 16 программ комплексной помощи, включая адресную помощь с первых дней жизни пациента, патронаж и медсопровождение, помощь в госпитализации и реабилитации, помощь отказным детям с БЭ, юридическую, психологическую, социальную помощь. Подробнее об этом можно узнать на официальном сайте фонда.
Фонд «Круг добра» высоко ценит сотрудничество с фондом «Дети-бабочки» и желает ему процветания на благо всех российских пациентов с редкими заболеваниями кожи.
