27-28 февраля АНО «Дом Редких» и совместно с РДКБ провели масштабное мероприятие, приуроченное к Международному дню редких заболеваний. Программа включала два ключевых события: научно-практическую встречу для врачей и «Редкое родительское собрание» для семей с детьми с редкими заболеваниями.

На площадке РДКБ ведущие эксперты, медицинские специалисты и представители пациентских организаций обсудили актуальные проблемы орфанной сферы.

В пленарном заседании приняли участие директор РДКБ, заслуженный врач РФ и Москвы, д.м.н., профессор Е.Е. Петряйкина, председатель правления АНО «Дом Редких» А.А. Татарникова, руководитель АНО помощи пациентам с фенилкетонурией и головными болями «Доверие и Дело» Е.Н. Балабанова, начальник отдела проектной деятельности Фонда «Круг добра» Н.В. Кулакова.

Открывая конференцию, Елена Ефимовна Петряйкина, директор РДКБ, заслуженный врач РФ и Москвы, д.м.н., профессор подчеркнула:

«Оказание помощи пациентам с орфанными заболеваниями — это совместный труд медицинского сообщества, пациентских организаций и семей “редких” детей. Объединение усилий позволяет нам становиться сильнее и без страха строить будущее для наших пациентов. РДКБ — это тоже “редкая” больница: мы стояли у истоков оказания пациентам с орфанными заболеваниями специализированной медицинской помощи».

Председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Александровна Татарникова в своем выступлении отметила успехи отечественной медицины и важность привлечения молодых специалистов в сферу лечения орфанных заболеваний: «РДКБ — один из флагманов среди медицинских учреждений, которые предметно занимаются редкими заболеваниями. Здесь благодаря президентскому фонду “Круг добра” первые дети в нашей стране получили инновационные таргетные препараты. Эта сложнейшая сфера требует от врачей высочайшей квалификации. Сегодня медицина развивается в сторону персонализации, когда лечение направлено на конкретного человека, поэтому орфанные заболевания можно с уверенностью назвать предтечей медицины будущего».

Начальник отдела проектной деятельности Фонда «Круг добра» Наталья Владимировна Кулакова рассказала о достижениях в результате совместной деятельности пациентских организаций и фонда «Круг добра»:

«Благодаря объединению усилий государства, врачей и пациентских сообществ за пять лет в России накоплен колоссальный опыт спасения детей, в том числе с редкими заболеваниями, – отметила в приветственном слове к участникам форума Наталья Кулакова –  Результатом именно таких совместных усилий и стал фонд «Круг добра». Тот уровень обеспечения детей лекарственными препаратами, который мы имеем сейчас, достигнут только благодаря консолидации наших действий. Сегодня расширяются программы неонатального скрининга, перечни Фонда. Безусловно, нам есть к чему стремиться, но мы с уверенностью смотрим в будущее и всегда радуемся, когда видим результат.  Каждая спасенная жизнь — это общая победа: Фонд закупает препараты, врачи лечат, а пациентские организации не дают семьям остаться один на один с бедой».

В рамках научной части программы ведущие медицинские специалисты представили актуальные данные о редких заболеваниях в клинической практике. Особое внимание было уделено аспектам медицинского права, а также принципам бесконфликтной коммуникации между пациентами и врачами с точки зрения лингвистики.

Во второй день площадкой для обмена опытом в формате «Редкого родительского собрания» стал ФДРЦ «Кораблик».

Мероприятие собрало семьи из разных регионов России. Для родителей провели экскурсию по центру, мастер-класс по подбору ТСР и юридический ликбез. Центральным событием стало интерактивное шоу «Пусть говорят пациенты», где участники – экспертные родители – поделились вдохновляющими историями борьбы и солидарности.

Фото по ссылке: https://disk.yandex.ru/d/CLPP8xD71bNgRQ