Главная

Круг друзей

Новости круга друзей

19 июня пройдет Всероссийский форум «Снова вместе: 10 лет пути и новые горизонты»

19 июня пройдет Всероссийский форум «Снова вместе: 10 лет пути и новые горизонты»

18.06.2026

19 июня пройдет Всероссийский форум «Снова вместе: 10 лет пути и новые горизонты»

Мероприятие приурочено к 10-летнему юбилею Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком» (МОО «ОПНАО». Круглый стол пройдет в гибридном формате: можно будет посетить его очно или присоединиться онлайн.

В качестве спикеров приглашены специалисты по орфанным заболеваниям, эксперты, юристы и психологи, а на повестке форума – темы, актуальные для пациентов с НАО и их семей:

- Диагностика НАО и ведение регистра Минздрава по этому заболеванию;

- Вопросы терапии и доступности лекарств, в том числе, дженериков и биоаналогов;

- Юридические вопросы (льготы, оформление инвалидности, защита прав пациентов);

- Психологическая поддержка.

За последние годы организация помощи детям с НАО существенно улучшилась благодаря совместной деятельности Фонда «Круг добра» и МОО «ОПНАО», участника «Круга друзей» Фонда «Круг добра».

НАО включён в Перечень заболеваний Фонда «Круг добра» с 2021 года, подопечными Фонда стали более 55 детей с НАО, они обеспечены зарегистрированным лекарственным препаратом ланаделумаб.

Фонд «Круг добра» присоединяется к поздравлениям организации с юбилеем и приглашает всех заинтересованных к участию в форуме.

Форум состоится 19 июня 2026 года по адресу г. Москва, Ленинский пр-т, 109, 6 этаж, коворкинг-центр «Атмосфера».

Вопросы можно задать по телефону: +7-916-726-00-21 или в личных сообщениях МОО «ОПНАО».

EmqpcrfYgb0D4usF8cOrHHpKkq5GBQjljOkSivVEz3OKjNyK-DUh3il4uujurH2FJDdndL8qZZZMRV_VG9gCK1eB.jpg

Новости наших друзей

Все новости друзей
«Редкая Жара» впервые в Уфе

«Редкая Жара» впервые в Уфе

Всероссийский форум «Снова вместе: 10 лет пути и новые горизонты»

Всероссийский форум «Снова вместе: 10 лет пути и новые горизонты»

В Воронеже завершилась региональная научно-практическая конференция «Миодистрофия Дюшенна: Время перемен»

В Воронеже завершилась региональная научно-практическая конференция «Миодистрофия Дюшенна: Время перемен»

В Новосибирске впервые пройдет форум по редкой форме рахита: что меняет «Круг добра» и почему это важно для регионов

В Новосибирске впервые пройдет форум по редкой форме рахита: что меняет «Круг добра» и почему это важно для регионов