В Воронеже завершилась региональная научно-практическая конференция «Миодистрофия Дюшенна: Время перемен», организованная благотворительным фондом «Гордей» при содействии фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» и в сотрудничестве с детским высокотехнологичным нейромышечным центром Центральной клинической больницы Управления делами Президента РФ.

Говорили не только о современных подходах к диагностике, терапии и реабилитации, но и о том, как диагноз проживает семья. В программе впервые появились отдельные сессии для мам и пап — пространство для честного разговора о нагрузке, страхах, ресурсах и поддержке.

«Миодистрофия Дюшенна — заболевание, которое очень требовательно к семье. И это такое большое, достаточно долгое путешествие с множеством разных этапов, на котором ежедневные усилия семьи имеют огромное значение. Мы должны как можно сильнее и лучше поддерживать наших мам в том, чтобы они были психологически сохранны, ресурсны, чтобы они не забывали о себе, были в контакте со своими потребностями, своими чувствами, мечтами — иными словами, не потеряли себя», — пояснила Ольга Гремякова, учредитель и исполнительный директор фонда «Гордей», член экспертного совета фонда «Круг добра».

О том, как прошла конференция, читайте в публикации https://dmd-russia.ru/voronezh-press-release