Всероссийский форум «Снова вместе: 10 лет пути и новые горизонты»
Всероссийский форум «Снова вместе: 10 лет пути и новые горизонты»
30.06.2026
Форум объединил пациентов и их семьи, врачей, экспертов, представителей пациентского сообщества и партнёров организации из разных регионов России (форум прошел в гибридном формате по всей России).
Елена Викторовна Безбожная, председатель правления МОО «ОПНАО», обратилась с приветственным словом к участникам, а также с видеообращением к ним выступил Михал Рутковски, региональный представитель HAEi в Центральной и Восточной Европе.
Особое место в программе заняли истории пациентов. Многие вспоминали, каким было положение людей с НАО десять лет назад: долгий путь к диагнозу, отсутствие современных возможностей лечения, недостаток информации о заболевании и поддержки.
Сегодня ситуация меняется. Появляются новые методы диагностики и терапии, расширяются возможности контроля заболевания, растёт осведомлённость медицинского сообщества. То, что ещё десять лет назад казалось недостижимой мечтой для многих пациентов, постепенно становится реальностью.
Участники форума неоднократно отмечали, что эти изменения стали возможны благодаря совместным усилиям науки, врачебного сообщества, пациентской организации и фармацевтических компаний. Только такое партнёрство позволяет двигаться вперёд и добиваться реальных результатов для людей с редкими заболеваниями.
На форуме прозвучало много тёплых слов благодарности в адрес МОО «ОПНАО». Пациенты и врачи отмечали огромную работу организации по объединению сообщества, поддержке семей, развитию диалога с экспертами и защите интересов людей с НАО. В свою очередь, организация выразила искреннюю благодарность пациентам за доверие, активную позицию и готовность вместе менять ситуацию к лучшему, а также врачам и партнёрам, которые на протяжении многих лет помогают развивать систему помощи людям с наследственным ангионевротическим отёком.
Завершился форум открытым общением и сессией вопросов и ответов, ещё раз подтвердившей, что самые важные решения рождаются в диалоге.
Новости наших друзей
Все новости друзей
«Редкая Жара» впервые в Уфе
09.07.2026
В Воронеже завершилась региональная научно-практическая конференция «Миодистрофия Дюшенна: Время перемен»
24.06.2026
19 июня пройдет Всероссийский форум «Снова вместе: 10 лет пути и новые горизонты»
18.06.2026
В Новосибирске впервые пройдет форум по редкой форме рахита: что меняет «Круг добра» и почему это важно для регионов
28.05.2026
