17–18 июля 2026 года в Уфе впервые состоится IX Фестиваль социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая Жара». Крупнейшее событие в сфере поддержки пациентов с орфанными заболеваниями соберет на одной площадке врачей, экспертов, общественных деятелей и семьи, столкнувшиеся с редким диагнозом.

До этого фестиваль с успехом проходил в Астрахани, Санкт-Петербурге и Москве. Теперь эстафета передается Башкортостану, что символизирует новый этап в развитии движения солидарности и укреплении связей между регионами.

Организатор: АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» совместно с МОО «Дорога к Жизни» при поддержке Министерства здравоохранения Республики Башкортостан.

Почему это важно

Редкие заболевания затрагивают тысячи семей, но из‑за низкой распространённости каждой отдельной болезни общество часто остаётся малоинформированным, а сами пациенты сталкиваются с барьерами: от сложностей с диагностикой до трудностей в получении необходимой помощи и социальной адаптации.

«Редкая Жара» — это не просто просветительское мероприятие, а пространство диалога и реальной поддержки. Фестиваль помогает объединить усилия пациентов, врачей, экспертов, представителей власти и медиа, чтобы сделать помощь системной, а голос сообщества — слышимым. Социальная значимость события — в формировании инклюзивной среды, где редкие люди не остаются один на один со своими трудностями.

Председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова:

«Уфа выбрана местом проведения IX фестиваля "Редкая Жара" не случайно: именно здесь сформировалось одно из сильнейших в стране профессиональных и пациентских сообществ в сфере орфанных заболеваний. На базе Республиканского медико-генетического центра успешно работает один из 11 федеральных центров по лечению редких болезней, а специалисты и общественные организации Башкортостана накопили уникальный опыт — от ранней диагностики до комплексного сопровождения пациентов из разных регионов России. Именно здесь, в городе, где проблема редких заболеваний хорошо знакома и медицинскому, и пациентскому сообществу, фестиваль обретает особую силу и напоминает, что "редкий" — не значит "одинокий", а совместная работа врачей, организаторов и активистов способна изменить жизни тысяч людей».

Что ждёт гостей фестиваля

Будут встречи с врачами, экспертами в области редких заболеваний, представителями Министерства здравоохранения и общественных организаций Республики Башкортостан, а также уникальные истории редких людей и их семей от «первого лица».

В первый день фестиваля запланированы мероприятия, ориентированные как на профессиональное сообщество, так и на самих пациентов и их близких: «Редкий врачебный практикум», «Школа современного пациента», ток-шоу «Пусть говорят пациенты», интерактивные гостиные и многое другое. Здесь же будет работать «Редкая приемная», где гости фестиваля смогут получить очные консультации терапевта, педиатра и генетика, пройти экспресс-диагностику зрения, получить разъяснения по вопросам медико‑социальной экспертизы.

Во второй день жителей и гостей Уфы ждет большой музыкальный концерт. Ведущий мероприятия — Андрей Продеус, профессор, доктор медицинских наук, известный телеведущий. В рамках фестиваля также планируется вручение премии «Редкая Звезда» — за вклад в поддержку пациентов с редкими заболеваниями.

Участие в мероприятиях бесплатное.

Онлайн-трансляция: https://vk.com/domorphans

Приглашаем представителей СМИ для освещения фестиваля.

Время и место проведения:

17 июля 10.00, отель Hills Garden (ул. Аксакова, 4)

18 июля 15.00, конгресс-холл «Торатау» (ул. Заки Валиди, 2)

Планируется брифинг для СМИ:

Для очного участия представителей СМИ и получения дополнительной информации:

pr.domorphans@mail.ru

тел. +7 905 332 18 93

Сайт фестиваля: https://redkayazhara.ru/