17 июля 2026 года фонд поддержки и помощи семьям с рахитоподобными и другими орфанными заболеваниями «Редкий случай» отметил два года своей деятельности.

За короткий срок организация превратилась в системную НКО, объединяющую сотни пациентов с редким рахитом (ГФР) по всей России.

Напомним, что Фонд «Редкий случай» входит в число участников диалоговой площадки «Круг друзей Фонда «Круг добра»».

Заболевание Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит включено в Перечень нозологий Фонда «Круг добра» в 2021 году. Дети с этим заболеванием, которым по медицинским категориям подходит лекарственная терапия препаратом буросумаб, получают его через «Круг добра» бесплатно.

Фонд «Редкий случай» обеспечивает пациентов с рахитом всеми другими видами системной помощи. Для подопечных семей и врачей, желающих повышать уровень знаний о редких формах рахита, фонд проводит выездные образовательные школы, оказывает пациентам психологическую и консультационную помощь, помогает с маршрутизацией.  

Руководитель фонда «Редкий случай» Юлия Бахчеева рассказала в интервью о том, как сегодня в России организована помощь детям и взрослым с редкими формами рахита.

Материал можно прочитать здесь.