В столице Республики Башкортостан завершился IX фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара» — масштабное событие в поддержку людей с орфанными заболеваниями, организованное АНО «Дом Редких» совместно с МОО «Дорога к Жизни»

В программе фестиваля приняли участие ведущие орфанные специалисты, семьи с орфанными пациентами и деятели искусств.

Первый день Фестиваля был посвящен обмену ценным опытом. Гости мероприятия встретились с ведущими врачами, экспертами в области редких заболеваний, представителями Министерства здравоохранения Республики Башкортостан, послушали выступления спикеров Фонда «Круг добра» и общественных организаций.

Особый отклик вызвали «истории редких людей» - о борьбе с заболеваниями и силе духа.

На второй день фестиваля состоялся концерт с участием деятелей искусств, пациентов и врачей. Ведущим вечера стал Андрей Продеус - доктор медицинских наук и соведущий телепередачи «Жить здорово!» на Первом канале.

«Редкая Жара» — это не просто просветительское мероприятие, а пространство для открытого диалога и реальной поддержки, - отметила председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова. – Этот фестиваль объединяет усилия пациентов, врачей, экспертов, представителей власти и медиа, чтобы сделать помощь системной, а голос сообщества — по-настоящему слышимым. Социальная значимость события заключается в формировании инклюзивной среды, где «редкие» люди не остаются один на один со своими трудностями».

Остальные подробности и фото – здесь.