Уже на следующей неделе на нашей Ежегодной Конференции СМА
 
10 сентября в 15:00 по московскому времени стартует сессия «Партнерство в лечении СМА: ответственность врача, пациента и государства», на которой мы встретимся с врачами-экспертами и фондом «Круг Добра».

Своевременное и беспрерывное лекарственное обеспечение и комплексная междисциплинарная помощь – ключ к полноценной поддержке людей, живущих со СМА. В рамках сессии мы обсудим:
 
✨- Роль фонда Круг Добра в лекарственном обеспечении детей со СМА
Давно уже не секрет, что создание государственного фонда «Круг Добра» полностью изменило доступность лечения в России для пациентов с редкими заболеваниями. Узнаем о том, как фонд сегодня работает для того, чтобы дети со СМА своевременно получали необходимое им лечение

✨- Значение и возможности бридж-терапии в лечении СМА
Не секрет, что при СМА – время имеет значение и чем быстрее с момента постановки диагноза начнется лечение, тем лучшего результата можно ожидать. Когда каждый день важен, применение препаратов нусинерсена или рисдиплама в период ожидание генной терапии (бридж-терапия) – стал уже почти «золотым стандартом» во многих странах мира, в России пока с обеспечением бридж-терапии есть сложности. Поговорим об опыте, который может помочь решить этот вопрос, а также о том, почему бридж-терапия может быть важна даже для новорожденных, диагностированных в рамках неонатального скрининга

✨- Обновлённые клинические рекомендации для детей со СМА 
Совсем недавно были Минздравом РФ были утверждены обновленные клинические рекомендации. Узнаем, что изменилось и как эти изменения влияют на повседневные врачебные решения?

✨- Актуальные вопросы лекарственного обеспечения СМА
На основе данных пациентского реестра фонда посмотрим как сейчас выглядит ситуация с лечением взрослых и детей со СМА, поговорим о нерешенных задачах в области лечения, которые сегодня становятся все более и более актуальными и о том, что могло бы способствовать их решению.

Приглашаем вас присоединиться:
📅 Конференция СМА: 10–11 сентября 2026 года
🌐 Онлайн-формат
💡 Участие бесплатное
📅 Сессия «Партнерство в лечении СМА: ответственность врача, пациента и государства» — 10 сентября с 15:00 до 16:20
📌 Ознакомиться с полной программой конференции и зарегистрироваться: https://f-sma.ru/smaconference/xiconference/
 
Будем рады видеть каждого!

Оригинал новости по ссылке