26 сентября 2026 года «Дом Редких» проведет просветительское мероприятие, посвященное вопросам лечения и развития детей с нейрональным цероидным липофусцинозом 2 типа. Ведущие эксперты расскажут, как сегодня лечат детей с НЦЛ2 и что можно сделать для развития и улучшения качества жизни.

Темы и спикеры, заявленные в программе форума:

·        «Опыт ведения детей с НЦЛ2 в Российской детской клинической больнице» - Михайлова Светлана Витальевна, заведующая психоневрологическим отделением для детей с врожденной и наследственной генетической патологией РДКБ.

·        «Фонд «Круг добра» о помощи детям с НЦЛ2» - Стешина Наталья Алексеевна, заместитель председателя правления – директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда.

·        «Интравентрикулярное введение патогенетического препарата: оптимизация и новые возможности» - Рещиков Дмитрий Александрович, заведующий отделением нейрохирургии РДКБ.

·        «Офтальмологический аспект при НЦЛ2. Инновационное лечение» - Лесовой Сергей Валерьевич, заведующий отделением офтальмологии РДКБ.

·        «Опыт генетической диагностики НЦЛ2» - Беляшова Елена Юрьевна, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России в Приволжском федеральном округе, заведующая медико-генетической консультацией ГАУЗ «Оренбургская областная клиническая больница №2».

·        «Командная работа в ведении детей с НЦЛ2. Взаимодействие родителя и врача в достижении эффективности терапии» - Лобанова Виктория Сергеевна, заведующая отделением наследственных нарушений обмена веществ Морозовской ДГКБ ДЗМ г. Москвы.

📍Где: онлайн-трансляция в группе АНО «Дом Редких» в ВК: https://vk.ru/domorphans