Руководитель фонда «Круг добра» прот. Александр Ткаченко посетил Иркутскую область- 09.03.2021
9 марта 2021 года руководитель фонда «Круг добра» прот. Александр Ткаченко посетил Иркутскую область по приглашению губернатора Игоря Кобзева. Встреча с губернатором прошла в Правительстве Приангарья и началась с вопроса развития детской паллиативной помощи в регионе.
Игорь Кобзев рассказал о строительстве нового здания для Иркутского областного хосписа — единственного детского хосписа в Сибирском федеральном округе. Главный врач этого учреждения Ольга Ермакова уже приезжала для получения опыта в Санкт-Петербургский детский хоспис, основанный в 2003 году прот. Александром Ткаченко. Игорь Кобзев попросил прот. Александра Ткаченко поделиться накопленным опытом и помочь в планировании нового проекта.
Во время беседы обсуждался вопрос лекарственного обеспечения детей по утвержденным в перечне фонда «Круг добра» препаратам от спинальной мышечной атрофии (СМА). Всего в Иркутской области 15 пациентов с этим диагнозом. По информации Правительства Иркутской области сейчас все они обеспечены препаратом «Нусинерсен» (Спинраза) за счет региона, в 2021 году для его закупки заключено четыре госконтракта на сумму более 250 млн рублей. Следующие закупки для детей пройдут по линии фонда «Круг добра».
Прот. Александр Ткаченко уделил особое внимание важности корректного оформления документов при подаче заявок региональными минздравами. Следует отметить, что работа фонда «Круг добра» не снимает с регионов текущих обязательств по обеспечению детей зарегистрированными в России лекарствами.
В рамках визита прот. Александр Ткаченко встретился с представителями общественности, благотворительных организаций и руководителями медицинских учреждений. Он рассказал о деятельности фонда «Круг добра», процедуре включения заболеваний в перечень фонда, действующем порядке приема и рассмотрения заявок, а также ответил на вопросы слушателей.
Глава «Круга добра» навестил подопечных Иркутского областного хосписа и встретился с 11-летней Настей со СМА 2 типа. Мама девочки Екатерина была обеспокоена вопросом дальнейшего получения препарата «Спинраза». Прот. Александр Ткаченко рассказал о начатой процедуре закупки лекарств для всех пациентов со СМА, в том числе для Насти.
