Решением попечительского совета фонда «Круг добра» расширен список препаратов, которые бесплатно получат дети с тяжелыми заболеваниями - 22.03.2021
22 марта в Общественной палате РФ состоялось второе заседание попечительского совета фонда «Круг добра». Попечительский совет утвердил решение о включении лекарственного препарата «Канакинумаб» от аутовоспалительных заболеваний и «Майозайм» от болезни Помпе в перечень лекарственных препаратов, одобренных к закупкам по заявкам, поступающим в «Круг добра».
Ранее экспертный совет включил в перечень заболеваний, с которыми работает фонд «Круг добра», болезнь Помпе и три аутовоспалительных заболевания: семейную средиземноморскую лихорадку; криопирин-ассоциированный периодический синдром; периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли. Как пояснил председатель попечительского совета фонда «Круг добра» Николай Дайхес, совет в первую очередь рассматривает вопросы помощи детям с самыми сложными нозологиями.
В рамках заседания попечительского совета с докладом выступили Екатерина Алексеева, главный внештатный детский специалист-ревматолог Министерства здравоохранения Российской Федерации и Виталий Омельяновский, руководитель Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Министерства здравоохранения Российской Федерации. Главный внештатный детский специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев выступил с докладом о болезни Помпе и методах лечения.
Елена Максимкина, директор ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» в своем докладе рассказала о закупках лекарственных препаратов для детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе орфанными заболеваниями.
Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра» напомнил, что в ближайшее время лекарственные препараты получат 946 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) из всех регионов России. На эти цели направлено около 10 млрд рублей и процедура закупки уже началась.
На заседании попечительского совета обсуждалась тема разработки методологических и этических основ принятия решений фонда «Круг добра», а также организационные вопросы взаимодействия попечительского и экспертного советов.
