Фонд «Круг добра» подписал договоры на поставку незарегистрированных на территории России лекарственных препаратов Карзиба и Золгенсма - 04.08.2021

4 августа подписаны договоры между Фондом «Круг добра» и поставщиками незарегистрированных на территории России лекарственных препаратов Карзиба (международное непатентованное наименование – Динутуксимаб бета) и Золгенсма (международное непатентованное наименование Онасемноген абепарвовек).

Оба лекарства теперь будет закупать для российских детей Фонд «Круг добра». Золгенсма – один из трех препаратов, используемых в лечении детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), а Карзиба применяется при нейробластоме. Включение лекарственного препарата Золгенсма в перечень лекарств, запланированных к закупке Фондом «Круг добра», было принято экспертным советом Фонда в феврале этого года и стало одним из первых решений экспертного совета. Лекарственный препарат Карзиба был включён в перечень закупок в конце мая. Сразу же после решения экспертного совета, Фонд «Круг добра» начал переговоры с поставщиками о стоимости, объемах и условиях ввоза незарегистрированных лекарств.

В минувшие выходные прот. Александр Ткаченко объявил о завершении переговоров с поставщиком Золгенсма. Достижение соглашения по всем договорным параметрам изменило контекст принятия решений по текущим заявкам и открыло возможность для рассмотрения других заявок. Ранее Фонд «Круг добра» наладил обеспечение детей со СМА, нуждающихся в лекарственной терапии, препаратами Рисдиплам и Спинраза, около 1000 детей со СМА уже получают эти лекарства. Решение о том, какой именно из трёх лекарственных препаратов будет использован в каждом конкретном случае, принимает экспертный совет, в состав которого распоряжением Правительства включены лучшие специалисты по тяжелым, жизнеугрожающим и редким заболеваниям.

Подписание договора с поставщиком лекарственного препарата Карзиба станет ответом на чаяния родителей детей с нейробластомой. Карзиба будет поставляться детям с нейробластомой также в соответствии с врачебными рекомендациями. Учитывая тяжесть заболевания и скорость развития симптомов болезни, от оперативности поставок зависит жизнь детей. Как прокомментировал председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, «Фонд «Круг добра» создан для спасения жизни детей, поэтому еще до заключения контракта мы обратились к поставщику с просьбой начать поставки лекарственного препарата для детей, которые срочно нуждаются в лечении».

«Я достаточно давно работаю с детьми с тяжелыми заболеваниями и как никто другой понимаю, насколько важно для семьи ребенка иметь уверенность в завтрашнем дне, знать, что лекарство будет доставлено вовремя. Подписанные сегодня договоры – это не просто документ, это гарантия уверенности родителей тяжелобольных детей в том, что государство взяло на себя ответственность за лекарственное обеспечение детей, даже если это лекарство является одним из самых дорогих препаратов в мире. Два договора являются лишь частью большой работы Фонда «Круг добра» и, конечно, эта работа будет продолжена» – заявил Александр Ткаченко.

По условиям договоров, заключаемых Фондом «Круг добра» с поставщиками незарегистрированных лекарственных препаратов, стоимость сделки и другие параметры не разглашаются. По итогам переговоров цена препаратов была существенно снижена, что позволит обеспечить лечением как можно больше детей, больных орфанными заболеваниями.

Фонд поддержки детей с тяжёлыми и жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» был создан Указом Президента России 5 января 2021 года.

Цель Фонда – реализация дополнительного механизма оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ. Бюджет Фонда формируется за счет повышения ставки налога на доходы граждан, превышающие 5 млн. рублей в год.

В перечне утверждённых заболеваний, с которыми работает Фонд, уже 16 тяжёлых и хронических заболеваний. Всего на приобретение дорогостоящих препаратов для лечения по этому перечню уже направлено более 33 млрд. рублей. Закуплены или находятся в стадии закупки лекарства для более чем 1,5 тыс. детей с тяжелыми заболеваниями.