Экспертный совет рассмотрел и утвердил заявки для оказания лекарственной помощи детям со следующими заболеваниями: Болезнь Помпе, Семейная средиземноморская лихорадка, Криопирин-ассоциированный периодический синдром и Периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли.
8 апреля состоялось заседание Экспертного совета фонда «Круг добра». Экспертный совет рассмотрел и утвердил заявки, поступившие от органов здравоохранения субъектов Российской Федерации, для оказания лекарственной помощи детям со следующими заболеваниями: Болезнь Помпе, Семейная средиземноморская лихорадка, Криопирин-ассоциированный периодический синдром и Периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли. Следующим шагом фонда «Круг добра» будет организация поставок в регионы России лекарственных препаратов «Иларис» (Канакинумаб) и «Майозайм». Все дети, нуждающиеся в данных препаратах, будут обеспечены.

Экспертный совет также согласовал Положение об экспертной группе Фонда «Круг добра». Экспертная группа будет сформирована из профильных специалистов по жизнеугрожающим и редким заболеваниям. В задачи членов экспертной группы будет входить изучение медицинской документации, поступающей в Фонд «Круг добра», детальная проработка и подготовка материалов и рекомендаций для Экспертного совета, рассматривающего заявки на лекарственное обеспечение детей из регионов России.

На заседании обсуждались основные принципы формирования перечня тяжелых жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих, в том числе редких заболеваний и утверждены формы представления данных о заболевании и лекарственной терапии.
Made on
Tilda