Результаты заседания Попечительского совета фонда «Круг добра» 9 сентября 2021
9 сентября 2021 на тринадцатом заседании Попечительского совета Фонда «Круг добра» в Общественной палате были приняты важные решения, которые в дальнейшем будут определять повестку работы Фонда.

Попечительский совет принял решение о расширении перечня лекарственных препаратов, с которыми работает Фонд, и о включении в него следующих наименований:

1) препарат Бринейра для лечения заболевания Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа;

2) препарат Равикти для лечения заболевания Нарушения обмена цикла мочевины;

3) препарат Канума для лечения заболевания Дефицит лизосомной кислой липазы;

4) препарат Лукстурна для лечения заболевания Наследственные дистрофии сетчатки вызванные биаллельными мутациями в гене RPE65;

5) препарат Орфакол, Колбам для лечения заболевания Врожденные нарушения синтеза желчных кислот;

6) препарат Гэттестив для лечения заболевания Синдром короткой кишки;

7) препарат Афинитор для лечения заболевания Туберозный склероз;

8) препарат Селуметиниб для лечения заболевания Нейрофиброматоз 1 типа;

9) препарат Иларис для лечения заболевания Гипер-IgD-синдром/синдром дефицита мевалонат-киназы.

Рассмотрев представленные материалы, члены Попечительского совета приняли решение вынести вопрос о внесении препаратов Экзондис 51, Вилтеспо и Виондис для лечения заболевания Миодистрофия Дюшенна-Беккера на повторное рассмотрение экспертным советом Фонда.

Дискуссию вызвал вопрос о включении системы электронного мониторинга глюкозы для обеспечения пациентов возраста от 0 до 4 лет в Перечень лекарственных препаратов и медицинских изделий, закупаемых Фондом. Ранее Экспертный совет принял решение о включении Сахарного диабета 1 типа в перечень заболеваний, с которыми Фонд «Круг добра» имеет право работать.

Члены Попечительского совета приняли во внимание, что дети обеспечены средствами для мониторинга уровня глюкозы в крови по другим государственным программам. Попечительский совет отклонил предложение о включении системы электронного мониторинга в Перечень лекарственных препаратов и медицинских изделий.

Как пояснила член правления Фонда «Круг добра» Анна Павловна Кудря, это решение Попечительского совета сопровождалось непростым этическим выбором: «Фонд «Круг добра» должен в первую очередь помогать детям с самыми тяжелыми заболеваниями, буквально спасать жизнь. Было бы не совсем этично сейчас заниматься темой сахарного диабета в то время, как не все орфанные заболевания рассмотрены, и не все дети с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями – для помощи которым и создавался фонд – получили помощь.»

Вместе с тем, член Попечительского совета Константин Юрьевич Хабенский обратил внимание: «Понимая необходимость обеспечения указанной выше категории пациентов данным изделием медицинского назначения, выражаю убедительную просьбу представить от имени Фонда предложение Министерству здравоохранения Российской Федерации рассмотреть вопрос о включении в стандарты медицинской помощи и тарифы обязательного медицинского страхования по заболеванию сахарный диабет системы электронного мониторинга для такой особо уязвимой возрастной группы пациентов». Особое мнение выразила и Елизавета Александровна Олескина: «Это необходимо срочно включать в ОМС. Необходимо самым срочным образом решать проблему силами государства через Минздрав России».

По итогам данного заседания Попечительского совета Фонд начинает оценку потребностей регионов в лекарственных препаратах, добавленных на заседании в Перечень, чтобы максимально быстро организовать поставки нуждающимся в лечении детям во всех регионах.

Made on
Tilda