Фонд поддержки детей с тяжелыми
жизнеугрожающими и хроническими
заболеваниями, в том числе редкими (орфанными)
заболеваниями «Круг добра»
Фото: © РИА Новости/Гавриил Григоров
Фонд «Круг добра» был создан Указом Президента России В.В. Путина
5 января 2021 года.
Деятельность Фонда позволяет обеспечить десятки тысяч детей необходимым
лечением, осуществить для них закупки дорогостоящих препаратов, даже тех,
которые не зарегистрированы в России.
Средства в Фонд «Круг добра» поступают за счёт повышенного НДФЛ для граждан,
чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.
Фонд «Круг добра»
Фонд «Круг добра» — это уникальное государственное решение вопроса оплаты
дорогостоящей терапии для детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Принципы
работы Фонда — эффективность, справедливость, социальное партнёрство
и информационная открытость.
Фонд обеспечивает детей самым передовым лечением.
Дети получают за счёт Фонда:
зарегистрированные и не зарегистрированные в России
лекарственные препараты
медицинские изделия
технические средства реабилитации
инновационные виды медицинской помощи
За счет повышения налога для граждан с высокими доходами
формируется «народный бюджет», который обеспечивает
справедливое участие людей в решении общих социальных
проблем:
как только в мире появляется новое лекарство от орфанного
заболевания с доказанной эффективностью и безопасностью,
оно может стать доступным для детей России
лекарственные препараты, медицинские изделия
и медицинскую помощь от Фонда «Круг добра» получают
десятки тысяч детей, которым ранее лечение было недоступно
из-за уникальности и высокой цены
дети вне зависимости от региона их проживания и доходов
родителей получают от Фонда необходимое лечение
Для эффективного решения вопросов в сфере помощи детям
Фонд «Круг добра» сотрудничает с широким кругом
государственных и общественных организаций.
Ключевые партнёры Фонда:
врачи и ученые, работающие с редкими заболеваниями
некоммерческие и пациентские организации
органы власти России и регионов
Общественная палата Российской Федерации,
поддерживающая взаимодействие Фонда с партнёрами и
семьями подопечных
Фонд «Круг добра» находится в прямом диалоге с пациентским
сообществом России. Фонд подробно рассказывает о своей
деятельности:
сотрудники Фонда отвечают на запросы по телефону
информационной линии, электронной почте и в социальных
сетях
на сайте Фонда представлена подробная информация для
родителей детей с редкими заболеваниями, специалистов в
сфере охраны здоровья, врачей и просто для интересующихся
орфанной тематикой
новости и информация о работе Фонда также размещается
в социальных сетях
Создание Фонда вывело Россию на лидирующие позиции в мире по
обеспечению помощью детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
Фонд «Круг добра» — вклад в снижение детской смертности
и увеличение продолжительности активной жизни граждан страны.
Партнеры Фонда
НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина
НИКИ детства МЗ МО
Российская медицинская академия НПО
Всероссийский союз пациентов
АНО Агентство стратегических инициатив
Уполномоченный по правам человека
Национальная ассоциация комплаенс (НАК)
Федеральный фонд ОМС
Культурно-благотворительный фонд «АШАНА» (Абхазия)
АО «АКГ «Технологии Доверия»
ФАС России
ФГБНУ «МГНЦ» и АМГ
Минцифра РФ
Vademecum
Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи
Баталина О.Ю.
Заместитель министра труда и социальной защиты Российской Федерации
Бондарчук С. Л
Заместитель руководителя Федеральной налоговой службы
Кадочников П. А.
Заместитель Министра финансов Российской Федерации
Котова Е. Г.
Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации
Кузнецова А. Ю.
Заместитель Председателя Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации
Рощин Д.О.
Директор Департамента здравоохранения Правительства Российской Федерации
Сибирякова Н.В.
Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации
Хорова Н.А.
Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации (председатель совета)
Баталина О.Ю.
Заместитель министра труда и социальной защиты Российской Федерации
Бондарчук С. Л
Заместитель руководителя Федеральной налоговой службы
Кадочников П. А.
Заместитель Министра финансов Российской Федерации
Котова Е. Г.
Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации
Кузнецова А. Ю.
Заместитель Председателя Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации
Рощин Д.О.
Директор Департамента здравоохранения Правительства Российской Федерации
Сибирякова Н.В.
Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации
Хорова Н.А.
Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации (председатель совета)
Ткаченко А. Е.
Председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», протоиерей
Байбарина Е. Н.
Главный научный сотрудник федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И.Кулакова» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Крючко Д. С.
Начальник Управления трансляционной медицины и инновационных технологий ФМБА России
Кудря А. П.
Директор по развитию Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (детский)»
Кушнарева И. В.
Директор Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (детский)»
Ткаченко А. Е.
Председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», протоиерей
Байбарина Е. Н.
Главный научный сотрудник федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И.Кулакова» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Крючко Д. С.
Начальник Управления трансляционной медицины и инновационных технологий ФМБА России
Кудря А. П.
Директор по развитию Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (детский)»
Кушнарева И. В.
Директор Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (детский)»
Дайхес Н. А.
Директор федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства» (председатель совета)
Киркора И. В.
Директор автономной некоммерческой организации «Авторский центр „Мир Семьи“»
Львова-Белова М. А.
Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка
Митина С. А.
Президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»
Михеева Л. Ю.
Секретарь Общественной палаты Российской Федерации (по согласованию) Мясникова И. В. Председатель Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний»
Новицкий О. В.
Летчик-космонавт, Герой Российской Федерации
Новичкова Г. А.
Генеральный директор федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Петряйкина Е. Е.
Директор обособленного структурного подразделения — Российская детская клиническая больница федерального государственного автономного образовательного учреждения высшего образования «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н. И. Пирогова» Минздрава России
Рошаль Л. М.
Президент Союза медицинского сообщества «Национальная Медицинская Палата»
Самойлова Ю. О.
Певица, член попечительского совета Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».
Федермессер А. К.
Директор государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы»
Хабенский К. Ю.
Учредитель Благотворительного фонда Константина Хабенского
Дайхес Н. А.
Директор федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства» (председатель совета)
Киркора И. В.
Директор автономной некоммерческой организации «Авторский центр „Мир Семьи“»
Львова-Белова М. А.
Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка
Митина С. А.
Президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»
Михеева Л. Ю.
Секретарь Общественной палаты Российской Федерации (по согласованию) Мясникова И. В. Председатель Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний»
Новицкий О. В.
Летчик-космонавт, Герой Российской Федерации
Новичкова Г. А.
Генеральный директор федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Петряйкина Е. Е.
Директор обособленного структурного подразделения — Российская детская клиническая больница федерального государственного автономного образовательного учреждения высшего образования «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н. И. Пирогова» Минздрава России
Рошаль Л. М.
Президент Союза медицинского сообщества «Национальная Медицинская Палата»
Самойлова Ю. О.
Певица, член попечительского совета Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».
Федермессер А. К.
Директор государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы»
Хабенский К. Ю.
Учредитель Благотворительного фонда Константина Хабенского
Алексеева Е. И.
Заведующая радиологическим отделением федерального государственного автономного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный детский специалист-ревматолог Минздрава России
Бартош Е. Б.
Исполнительный директор Благотворительного Фонда Константина Хабенского
Безлепкина О. Б
Заместитель директора федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Министерства здравоохранения Российской Федерации, директор Института детской эндокринологии федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Варфоломеева С. Р.
Директор Научно-исследовательского института детской онкологии и гематологии федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н. Н. Блохина» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Виссарионов С. В.
Директор федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Влодавец Д. В.
Руководитель Центра нервно-мышечной патологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е.Вельтищева федерального государственного автономного образовательного учреждения высшего образования «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н. И. Пирогова» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Германенко О. Ю.
Директор Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»
Горев В. В.
Главный врач государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы «Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы», главный внештатный специалист-неонатолог Департамента здравоохранения города Москвы
Гремякова О. И.
Учредитель Благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
Драпкина О. М.
Член Общественной палаты Российской Федерации, президент Общероссийской общественной организации «Российское общество профилактики неинфекционных заболеваний»
Жулев Ю. А.
Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов
Иванов Д. О.
Ректор федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования «Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный специалист-неонатолог Минздрава России
Ким А. И.
Заместитель директора по лечебной работе с детьми грудного и раннего возраста Института кардиохирургии имени В. И. Бураковского федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр сердечнососудистой хирургии имени А. Н. Бакулева» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Ковтун О. П.
Ректор федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования «Уральский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный специалист-педиатр Минздрава России в Уральском федеральном округе
Кондратьева Е. И.
Заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медикогенетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова»
Круглый В. И.
Сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике
Кузенкова Л. М.
Руководитель отдела федерального государственного автономного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Куцев С. И.
Главный внештатный детский специалист по медицинской генетике Минздрава России
Максимкина Е. А.
Директор федерального казенного учреждения «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Митиш В. А.
Директор государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы «Научно-исследовательский институт неотложной детской хирургии и травматологии» Департамента здравоохранения города Москвы
Алексеева Е. И.
Заведующая радиологическим отделением федерального государственного автономного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный детский специалист-ревматолог Минздрава России
Бартош Е. Б.
Исполнительный директор Благотворительного Фонда Константина Хабенского
Безлепкина О. Б
Заместитель директора федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Министерства здравоохранения Российской Федерации, директор Института детской эндокринологии федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Варфоломеева С. Р.
Директор Научно-исследовательского института детской онкологии и гематологии федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н. Н. Блохина» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Виссарионов С. В.
Директор федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Влодавец Д. В.
Руководитель Центра нервно-мышечной патологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е.Вельтищева федерального государственного автономного образовательного учреждения высшего образования «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н. И. Пирогова» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Германенко О. Ю.
Директор Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»
Горев В. В.
Главный врач государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы «Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы», главный внештатный специалист-неонатолог Департамента здравоохранения города Москвы
Гремякова О. И.
Учредитель Благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
Драпкина О. М.
Член Общественной палаты Российской Федерации, президент Общероссийской общественной организации «Российское общество профилактики неинфекционных заболеваний»
Жулев Ю. А.
Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов
Иванов Д. О.
Ректор федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования «Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный специалист-неонатолог Минздрава России
Ким А. И.
Заместитель директора по лечебной работе с детьми грудного и раннего возраста Института кардиохирургии имени В. И. Бураковского федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр сердечнососудистой хирургии имени А. Н. Бакулева» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Ковтун О. П.
Ректор федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования «Уральский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный специалист-педиатр Минздрава России в Уральском федеральном округе
Кондратьева Е. И.
Заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медикогенетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова»
Круглый В. И.
Сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике
Кузенкова Л. М.
Руководитель отдела федерального государственного автономного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Куцев С. И.
Главный внештатный детский специалист по медицинской генетике Минздрава России
Максимкина Е. А.
Директор федерального казенного учреждения «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Митиш В. А.
Директор государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы «Научно-исследовательский институт неотложной детской хирургии и травматологии» Департамента здравоохранения города Москвы