Муковисцидоз в тяжелой форме, требующей таргетной терапии, включен в перечень заболеваний, с которыми работает Фонд «Круг добра».
13 мая в Общественной палате РФ прошло заседание Экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Члены Экспертного совета утвердили решение о включении заболевания муковисцидоза в тяжелой форме, требующей таргетной терапии, в перечень заболеваний для оказания медицинской помощи и обеспечения детей лекарственными препаратами (в соответствии с критериями, разработанными экспертами).

Экспертный совет также поддержал предложение о включении в перечень препаратов «Оркамби» и «Трикафта» в утвержденный перечень лекарственных препаратов, для оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Предложение о дополнении перечня лекарственных препаратов будет направлено в Попечительский совет и рассмотрено на ближайшем заседании.

На заседании были рассмотрены заявки, поступившие от органов здравоохранения субъектов Российской Федерации, для оказания лекарственной помощи детям с заболеваниями мукополисахаридоз IV А типа и гипофосфатазия.

Экспертный совет принял решение о дополнительной закупке лекарственных препаратов Нусинерсен и Рисдиплам для пациентов со спинальной мышечной атрофией, утвержденных Протоколами экспертного совета Фонда № 2, 4, 5 с учетом изменения периода закупки до 31.12.2021 г., согласно Постановления Правительства от 05.03.2021 г. №327 «О предоставлении в 2021 году гранта в форме субсидии за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета Фонду поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».
Made on
Tilda