Попечительский совет фонда «Круг добра» утвердил список закупаемых лекарств от СМА - 10.02.2021
10 февраля состоялось первое заседание попечительского совета фонда «Круг добра». На нем рассматривался сформированный экспертным советом список лекарств от спинальной мышечной атрофии (СМА), в который были включены «Нусинерсен», «Рисдиплам» и «Золгенсма». Попечительский совет одобрил закупку всех трех препаратов и утвердил решение о включении названных лекарств в перечень для закупки.
На заседании также были утверждены направления деятельности фонда, обсуждались регламенты работы органов фонда и внутренние положения о правлении, попечительском и экспертном советах.
Ранее экспертный совет «Круга добра» включил в число подопечных фонда всех детей со СМА при условии подтверждения диагноза генетическим анализом, медицинских показаний и отсутствии противопоказаний для получения лекарств.
Первые закупки лекарств для подопечных фонда «Круг добра» пройдут через подведомственное казенное учреждение Минздрава России. Это делается для ускорения обеспечения детей жизненно необходимыми препаратами. Порядок закупки «Кругом добра» лекарств и медизделий уже разработан и находится на стадии общественных обсуждений.