Рассказывает мама Марина Александровна:

«Арсений – долгожданный первый ребенок: я долго не могла забеременеть, причин как таковых не было, просто не получалось. Поэтому, когда увидели две полоски, мы с мужем были очень рады. Никаких патологий на скринингах, родился Арсений крупным и зд...

30.09.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Юлия Александровна:

«Для нас мышечная дистрофия Дюшенна – это история не только моего сына Миши, но и всей нашей семьи. У меня есть родная сестра Марина, ее сыну Арсению (справа на фото) сейчас идет 4-й год. Именно благодаря Арсению мы вообще начали задумыват...

30.09.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Ольга Александровна:

«Препарат, который закупил для моей дочки Ани Фонд «Круг добра», сработал! Как было раньше: с детства мы замечали, что Аня очень часто смотрела в темноте на лампочки и другие источники света, а на игрушки – если они были в тени или темноте...

28.09.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Патимат Мамаевна:

«Заболевание мы заподозрили из-за внешних проявлений: у Кистаман на суставных местах появились жировые отложения, похожие на небольшие волдыри, даже визуально было понятно, что это неспроста, не аллергия.  После проведения обследования и...

25.09.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Влада Петровна:

«Похоже, что у плода отсутствует почка. Правая…», – услышала я во время УЗИ, будучи на позднем сроке беременности Арсюшей. Мир рухнул. Мы с мужем не знали, что думать, куда бежать. А куда побежишь, когда вот-вот родится твой ребенок? Остав...

24.09.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Анна Александровна:

«Наша история из серии тяжелых, потому что речь пойдет об онкологии, выпавшей на долю моей дочери. Это заболевание иногда возникает у людей из ниоткуда, без предупреждения, и подчас не имеет начальных симптомов. Тем коварнее эта болезнь, которая м...

22.09.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Ирина Юрьевна:

«Скажите, у вас бывает так, когда ты бежишь в поисках выхода, но его не находишь? И ты в отчаянии мечешься туда-сюда, не подозревая, что выход-то есть и он - рядом. У меня было именно так, когда я столкнулась с жалобами своей дочери Дарин, у...

17.09.2026

Читать полностью

Историю Шамиля рассказывает Кирилл Игоревич Киргизов – заместитель директора НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина Минздрава России.

«Шамиль родился в Дагестане, рядом с Сулакским каньоном. Он третий ребенок в семье. У Шамиля есть брат и две сестры. Дома его всегда ждут родители, братья и сестры, а еще бабушка и дедушка. Мальчик любит гулять, кататься на велосипеде и играть с ...

15.09.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Алёна Юрьевна:

«Болезнь заметил педиатр, когда Арсению было 6 лет: на плановом осмотре обнаружилось, что печень едва не выглядывает из-под ребра, настолько увеличена. Для возраста сына это явно не было нормой. Пошли на УЗИ – увеличена была не только печень, но ...

11.09.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Ирина Ильинична:

«О диагнозе мы узнали вскоре после рождения дочери из результата анализа крови, взятого в роддоме: скрининг на муковисцидоз начался в России уже достаточно давно, в 2000-х. Нас отправили к областному генетику, а она – в Центр муков...

08.09.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Наталья Валерьевна:

«Сегодня, когда ужасы остались позади, даже не верится, что всё это было с нами, – рассказывает мама Платона Наталья Валерьевна. – На роды я шла спокойно: в семье уже росли двое здоровых мальчишек, чего мне было бояться? Ни о каких редких заболев...

07.09.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Мария Геннадьевна:

«Терапия нашего заболевания, как и множества других редких болезней, тем эффективнее, чем раньше обнаруживается. Поэтому, надеюсь, моя история поможет родителям и врачам внимательнее относиться к тревожным звоночкам в поведении ребенка, которые м...

04.09.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Мария Александровна:

«Мы из Пермского края, г. Чернушка, семья наша существует с 19 июля 2013 года, и старшему сыну уже 11 лет. Марк здоров, идет в сентябре в 5 класс, посещает секцию футбола. А второму ребёнку – Илюше – 7 лет. В январе 2024 г. мы узнали о страшном, ...

26.08.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Юлия Геннадьевна:

«В нашей семье про болезнь буллёзный эпидермолиз никто не знал, никто таким не болел, старший мой сын, слава Богу, здоров. Мы не думали о редких генетических заболеваниях. Но когда родился Матвей, у него не было кожи на ручке и на ножке. Сын...

20.08.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Евгения Сергеевна:

«Макаром мы решили назвать сына, как только я поняла, что ношу под сердцем мальчишку. «Пусть будет Макар, красивое имя, редкое», – сказал муж и я поддержала его выбор. До 3-х лет мы не знали горя. Смущало нас только одно: Макар не смог вовр...

12.08.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Валерия Вениаминовна:

«На эту беременность я шла спокойно: у нас с мужем уже подрастал дома первенец – здоровый ребенок, никаких проблем. И вторая беременность протекала у меня без осложнений и тревог. Так что на второй родительский подвиг мы с мужем шли с радостью и ...

04.08.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Илона Николаевна:

«Как говорится, ничего не предвещало. Ребенок как ребенок: здоровый, активный - с мальчишками в футбол гонял. А осенью 2023 года начались жалобы на боли… Тогда никто не мог и подумать, что Максимке поставят редкое заболевание, которого в н...

29.07.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Мария Игоревна:

«С рождения мы знали, что дочка будет не как все детки. В перинатальном центре после рождения девочек-двойняшек врач озвучил диагноз младшей – синдром Шерешевского-Тернера, генетический анализ его подтвердил. Как следствие, у нас врожденный порок...

22.07.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Татьяна Константиновна:

«Первые маркеры тяжелого заболевания у Мии стали появляться, когда ей было 4 месяца. Я стала замечать у дочки необычное напряжение в ручках, сведение глаз к переносице. Причем это стало происходить без каких-то возбудителей, вдруг. И поскольку эт...

14.07.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Ольга Владимировна:

«Диагноз сына прозвучал, как гром среди ясного неба, и было это 18 лет назад, Грише тогда было 1,5 месяца. Уже тогда существовал неонатальный скрининг на фенилкетонурию – первое заболевание, с которого вообще стартовала эта программа прове...

29.06.2026

Читать полностью

Рассказывают отец Насти и сама Настя

«Быть такой, как все – в лучшем смысле этого слова» «Сам я ростовчанин, простая рабочая семья. Где же нам с женой было знать, что перед рождением детей нужно было определить наши группы крови на резус-фактор? У меня была третья группа, ре...

29.06.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Элина Владимировна:

«3 июля 2025 года в нашей семьей родился долгожданный второй ребёнок, настоящий русский богатырь Иван. 7 июля мы счастливые выписались домой и совсем ничего не подозревая начали привыкать к «новому» быту и режиму. Всё было хорошо, но спустя два д...

26.06.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Екатерина Георгиевна:

«Теперь дочку хочу!» – шутливо бухтел муж, отец наших двоих прекрасных и здоровых сыновей. Ну, сказано – сделано. Когда врач сказал, что третьим ребенком у нас будет девочка, счастью не было границ. Идеальная, легкая беременность. Благопол...

23.06.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Анастасия Александровна:

«Все началось ещё весной 2024 года. Лайма стала часто простужаться, иногда у неё случались однодневные подъёмы температуры до 38 градусов – температуру мы сбивали. А еще она периодически потела ночью и в дневной сон так, что было ощущение, будто ...

17.06.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Валентина Алексеевна:

«Радуемся, когда одежда и обувь становятся малы!» "На третьем скрининге врачи поставили Арише этот диагноз. И собственно, что уже можно было сделать? Наплакаться и принять. Это мой второй ребенок. Старший сын здоров, младшие сестры тоже потом ро...

09.06.2026

Читать полностью

Рассказывает папа Сергей Валерьевич:

«Уверенность в завтрашнем дне появилась и не покидает нас!» «Первый приступ у Полины случился в 2019 году, через год еще один – она начала спотыкаться при ходьбе, стала утрачивать и другие навыки. В Башкирии долго не могли поставить диагноз, ...

08.06.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Мария Константиновна:

6 декабря 2016 года я стала мамой замечательной девочки Анастасии из г. Заречного Пензенской области. Но уже через 3 месяца беззаботной жизни мы с мужем узнали о страшном диагнозе «Ретинобластома правого глаза», который поставили Насте. Пе...

07.08.2026

Читать полностью

Сердечно благодарим Полину Александровну Хитяеву за искренность повествования.

«Вместе мы уже 11 лет. 11 лет счастья, преодолений и фактического подтверждения клятвы, которую молодожены дают друг другу при венчании: «Быть вместе и в горе, и в радости». История нашей любви началась…с танцев (Cмеется). Дима танцевал с ...

08.07.2026

Читать полностью

Рассказывает сама Даша:

«Мне было недели две от роду, когда, со слов мамы, врачи вокруг меня засуетились. Мама показывала меня специалистам из Москвы, Санкт-Петербурга, а потом, когда мне исполнилось 2,5 года, было принято решение провести генетическое обследование в Ме...

29.05.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Мария

«Когда руки и ноги костенеют, это страшно…» «Конечно, мы ждали его появления, ведь первая беременность оказалась у меня неудачной. Радовались рождению ребёнка. Если не брать во внимание обычные детские болезни, то рос наш Алексей в...

28.05.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Екатерина Юрьевна

«Я больше не спрашиваю – за что? Я просто знаю – для чего» «Каждое утро я просыпаюсь и иду к своей дочери, смотрю на ее крохотные пухлые ножки в надежде, что кофейных пятен больше нет, и каждый раз утренняя надежда с грохотом рушится о ре...

28.05.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Алина Андреевна

«Наш путь тернист, но с надеждой на счастье!» «Я Алина, мама малыша с диагнозом мукополисахаридоз II типа. Наша история жизни с этим диагнозом пока не длинная, но очень суетная, иногда напряжённая, ведь мой маленький ребёнок проход...

28.05.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Луиза Юнусовна

«Эта история не о болезни сына, а о наших возможностях!» «Первые годы жизни сына вспоминаю как период постоянной неопределённости. С рождения у него был низкий гемоглобин, повышенный билирубин, мы наблюдались у гематолога, принимали некото...

28.05.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Елена Анатольевна

«Все дети с особенностями здоровья – настоящие борцы!» «Андрей родился раньше срока, совсем слабеньким. Его почти сразу забрали в реанимацию, и первые месяцы жизни прошли не дома, а в больнице. Там же врачи поняли: с сердцем у моего сына ...

28.05.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Светлана Ивановна

«Мы не планировали быть первыми, но стали первыми, кто поверил в новую терапию» «Старшей дочери Кате было 2 года, как я забеременела второй раз. Катя была здоровой и у нас не было причин тревожиться за новое дитя. Ангелина родилась...

28.05.2026

Читать полностью

Стартовала неделя осведомленности о Первичных иммунодефицитах. Фонд «Круг добра» обеспечивает детей с Первичными иммунодефицитами с 2021 года лекарственным препаратом «Иммуноглобулин человека нормальный» в форме для подкожного введения. С 2021 г...

28.05.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Лариса Александровна

«Когда человек 2 года не видит свой дом, вся жизнь видится по-другому…» 21 апреля в мире отмечается День осведомленности о заболевании острый миелобластный лейкоз (ОМЛ). Это злокачественная болезнь кроветворной системы, при которой в кост...

28.05.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Юлия Игоревна

17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии — редкого генетического заболевания, вызванного дефицитом определенных белков в организме, с которым, по статистике ВОЗ, рождается один мальчик из 5000. Иногда гемофилию величают «царской болез...

28.05.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Алена Михайловна

В день осведомленности о болезни Помпе, опасномзаболевании, имеющем генетическую природу, делимся историей Никиты и Ангелины. Брат и сестра – одни из 34 детей, которые решением экспертного совета Фонда обеспечены эффективной терапией тяжёлой бол...

28.05.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Махфуза Миркамоловна

«Когда мы с мужем поженились, никто из наших семей не говорил нам, что у нас есть носители редких заболеваний. Со слов родственников, все были здоровы, поэтому на первую беременность я шла без подозрений на опасность. У нас родился мальч...

28.05.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Инна Викторовна

«Для поддержки силы духа нахожу время и езжу на границу с гуманитарной помощью нашим военным» «Мне очень сложно об этом говорить, потому что словно была жизнь ДО и есть жизнь ПОСЛЕ. И это как будто разные я. Подготовиться к таким испытания...

28.05.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Юлия Олеговна

«Мы начали ходить в бассейн, путешествовать и вести активный образ жизни!» «История Даши – это история о том, как случаются чудеса, если рядом есть те, кто готов бороться. Меня зовут Юлия, я мама Дарьи. Сейчас ей 2 года 8 месяцев. ...

28.05.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Екатерина Владимировна

“Нам сказали: «Положите ее и не трогайте!», но нас это не устроило“ «Если бы не рождение Златы, мы так и не узнали бы, что в нашей семье «скрывается» генетическое заболевание, чреватое полной атрофией мышц с непоправимыми последствиями. В м...

28.05.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Любовь Николаевна

«Мы, как пружины: сколько нас ни гни, мы не сломаемся!» «Первые двое детей умерли почти сразу после рождения. Дочь Даша – на четвертые сутки, я ее почти и не видела. Потом был Максим, он прожил 1 месяц и тоже умер. «Врожденный буллезный эп...

28.05.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Анжела Владимировна

История с сибирским характером «Сразу после рождения Дианы у нее взяли кровь на анализ. Это сейчас младенцев в первые часы жизни тестируют на 38 врожденных заболеваний, а тогда ограничивались простым клиническим анализом. Но он показал оче...

28.05.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Мадина Шафрудиновна

«Добро от Добра» «Имя Хеда в переводе с чеченского означает «направляющая». И когда она родилась, сразу стало понятно: девочка необычно целеустремленная. Она рано села, рано начала ходить – до года. Хеда вообще не доставляла никаких хлопот...

28.05.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Светлана Юсуфовна

«Как врач и как мама, я не могла сидеть сложа руки» Сегодня свою историю рассказывает Светлана Юсуфовна, мама 4-летнего Имрана из Карачаево-Черкесской Республики. У Имрана тяжелое заболевание обмена веществ – цистиноз, всего в России меньш...

28.05.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Анна Юрьевна

…У Татьяны Жирицкой весна начинается на подоконнике. Пока за окном ещё лежит снег, там уже тянется к свету ее рассада. Она любит этот момент: когда из сухого, почти незаметного семечка наконец-то появляется жизнь. Год назад жизнь Татьяны А...

28.05.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Анна Юрьевна

Диагноз: Победа «Наша история о том, как вопреки всему мы нашли ключ к здоровью Ромы. Меня зовут Анна. Я обычная мама из Краснодара, которая семь лет назад вместе с рождением сына Ромочки отправилась в сложное и полное надежды путеше...

28.05.2026

Читать полностью

Рассказывает мама Мария Николаевна

«Я не ожидала, что помощь придет так быстро» «Мне 22 года, я счастливо вышла замуж и безумно радовалась первой беременности. Ребенка планировали, ожидали с нетерпением, я проходила все необходимые обследования, и на УЗИ плод развивался, ка...

28.05.2026

Читать полностью