Семья Беловых
Белов Данила
14 лет, Москва
Мышечная дистрофия Дюшенна
Истории детей
Саутенкова Дарья
18 лет, Москва
Мукополисахаридоз IVA
Рассказывает сама Даша:
«Мне было недели две от роду, когда, со слов мамы, врачи вокруг меня засуетились. Мама показывала меня специалистам из Москвы, Санкт-Петербурга, а потом, когда мне исполнилось 2,5 года, было принято решение провести генетическое обследование в Ме...
Алексей Ш.
15 лет, Республика Коми
Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП)
Рассказывает мама Мария
«Когда руки и ноги костенеют, это страшно…» «Конечно, мы ждали его появления, ведь первая беременность оказалась у меня неудачной. Радовались рождению ребёнка. Если не брать во внимание обычные детские болезни, то рос наш Алексей впол...
Левенец Вероника
6 лет, Смоленская область:
Первичные иммунодефициты с дефицитом антителообразования:
Рассказывает мама Елена Константиновна:
«Диагноз искали в течение двух лет после рождения дочки, сдавали все анализы. Лишь когда органы уже были увеличены в 2 раза, в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева предположили ПИД.
Фонд «Круг добра» выделил нам дорогостоящее лекарство, на котором Вероника теперь болеет реже, чем все другие детки в садике. Это настоящее чудо.
Хочу сказать спасибо фонду «Круг Добра» за помощь с лекарствами, которую он предоставляет в столь сложный период для нашей семьи. Ваша бескорыстная поддержка помогает справиться с финансовыми нагрузками и приносит надежду на улучшение здоровья. Благодаря вам мы можем сосредоточиться на выздоровлении и заботе о Веронике. Ваша деятельность – это настоящий пример человеческой доброты и милосердия.
Я глубоко признательна за ваше внимание и участие в нашей жизни и что ваша работа приносит свет и надежду в жизни многих людей!»
Каменских Анастасия
8 лет, Московская область
Нейрофиброматоз I типа
Рассказывает мама Екатерина Юрьевна
«Я больше не спрашиваю – за что? Я просто знаю – для чего» «Каждое утро я просыпаюсь и иду к своей дочери, смотрю на ее крохотные пухлые ножки в надежде, что кофейных пятен больше нет, и каждый раз утренняя надежда с грохотом рушится о реаль...
Антропов Трофим
2,5 года, Приморский край
Мукополисахаридоз II типа
Рассказывает мама Алина Андреевна
«Наш путь тернист, но с надеждой на счастье!» «Я Алина, мама малыша с диагнозом мукополисахаридоз II типа. Наша история жизни с этим диагнозом пока не длинная, но очень суетная, иногда напряжённая, ведь мой маленький ребёнок проходил ...
Загорулько Даниэль
11 лет, Свердловская область
Бета-талассемия
Рассказывает мама Луиза Юнусовна
«Эта история не о болезни сына, а о наших возможностях!» «Первые годы жизни сына вспоминаю как период постоянной неопределённости. С рождения у него был низкий гемоглобин, повышенный билирубин, мы наблюдались у гематолога, принимали некоторы...
Лепетюха Виктор
8 лет, Белгородская область:
Мышечная дистрофия Дюшенна:
Рассказывает мама Валерия Евгеньевна::
«Для каждой мамы важнее всех подарков, всех благ, всех драгоценностей и сокровищ мира – здоровье ее детей. К сожалению, в нашу семью беда пришла почти 5 лет назад. Когда мы узнали о болезни Вити, диагноз МДД прозвучал хуже приговора. Материнскому сердцу было тяжело в это поверить, было очень страшно. Потом стали искать информацию о болезни в интернете. Хуже самого диагноза было то, что лекарства от этой болезни не существовало. С того момента каждая радость не была радостью вовсе, все мысли были о болезни Вити... И вот наш невролог Рыбакова Ольга Александровна сказала, что Фонд «Круг добра» добавил возрастную категорию деток на препарат Элевидис и мы в нее попадаем.
Благодаря лекарству от Фонда появилась надежда, что можно улучшить качество жизни ребёнка и приостановить прогресс болезни. Спасибо большое Фонду «Круг добра», созданному по указу нашего Президента, за надежду на светлое будущее детей, за то, что помогаете сохранить жизнь деткам с редкими орфанными заболеваниями. Также спасибо тем, кто помогал с документами и больничной суетой: врачу-неврологу Кузниченко Елене Викторовне и заведующей детской поликлиникой № 1 г. Белгорода Копице Галине Вячеславовне. Нужно обязательно верить в хорошее. И оно обязательно сбудется!»
Карпушин Андрей
7 лет, Белгородская область
Легочная артериальная гипертензия, ассоциированная
Рассказывает мама Елена Анатольевна
«Все дети с особенностями здоровья – настоящие борцы!» «Андрей родился раньше срока, совсем слабеньким. Его почти сразу забрали в реанимацию, и первые месяцы жизни прошли не дома, а в больнице. Там же врачи поняли: с сердцем у моего сына что...
Алмазова Анастасия
16 лет, Санкт-Петербург
Хронический гепатит С
Рассказывают отец Насти и сама Настя
«Быть такой, как все – в лучшем смысле этого слова» «Сам я ростовчанин, простая рабочая семья. Где же нам с женой было знать, что перед рождением детей нужно было определить наши группы крови на резус-фактор? У меня была третья группа, резус...
Ангелина Попова
17 лет, Новгородская область
Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП)
Рассказывает мама Светлана Ивановна
«Мы не планировали быть первыми, но стали первыми, кто поверил в новую терапию» «Старшей дочери Кате было 2 года, как я забеременела второй раз. Катя была здоровой и у нас не было причин тревожиться за новое дитя. Ангелина родилась бл...
Щирый Иван
13 лет, Луганская Народная Республика:
Муковисцидоз:
Рассказывает мама Анастасия Александровна:
«Ребенок болел с детства, и каждый раз до пневмонии. Пневмонией диагнозы и ограничивались, доктора настоящей причины болезни Ивана не называли. Ваня родился в 2011 году. Украинские медики лечить его отказывались, говорили: «Даже не приезжайте к нам», такое вот было отношение.
Ваня рос, ситуация менялась, в 4 года нам поставили верный диагноз, и московские врачи подтвердили его генетическим тестом. Российское государство стало обеспечивать нас лекарством креон, за что ему огромное спасибо.
По-настоящему вздохнули с облегчением мы только с появлением Фонда «Круг добра»! Фонд, созданный по указу Президента Владимира Владимировича Путина, закупил для Вани первые лекарственные препараты, которые по-настоящему подняли его на ноги. Ребенок стал нормально дышать, перестал болеть, стал набирать вес и нормально расти.
Сейчас Ваня – самый обычный ребенок, почти здоровый!
От всей души благодарю Фонд «Круг добра» и главу государства за такую помощь российским детям с муковисцидозом! Вы – наше спасение!»
Арина Днестрян
6 лет, Калининград
Первичные иммунодефициты с дефицитом антителообразования
Стартовала неделя осведомленности о Первичных иммунодефицитах. Фонд «Круг добра» обеспечивает детей с Первичными иммунодефицитами с 2021 года лекарственным препаратом «Иммуноглобулин человека нормальный» в форме для подкожного введения. С 2021 года...
Рыбалко Артем
15 лет, Саратовская область
Острый миелобластный лейкоз
Рассказывает мама Лариса Александровна
«Когда человек 2 года не видит свой дом, вся жизнь видится по-другому…» 21 апреля в мире отмечается День осведомленности о заболевании острый миелобластный лейкоз (ОМЛ). Это злокачественная болезнь кроветворной системы, при которой в костном...
Лисицын Никита
5 лет, Московская область
Гемофилия В
Рассказывает мама Юлия Игоревна
17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии — редкого генетического заболевания, вызванного дефицитом определенных белков в организме, с которым, по статистике ВОЗ, рождается один мальчик из 5000. Иногда гемофилию величают «царской болезнь...
Никита и Ангелина
13 лет и 2 года и 10 месяцев, Тюменская область
Болезнь Помпе
Рассказывает мама Алена Михайловна
В день осведомленности о болезни Помпе, опасномзаболевании, имеющем генетическую природу, делимся историей Никиты и Ангелины. Брат и сестра – одни из 34 детей, которые решением экспертного совета Фонда обеспечены эффективной терапией тяжёлой болезн...
Мариам Кулбекова
1,5 года, Красноярский край
Дефицит декарбоксилазы L-ароматических кислот
Рассказывает мама Махфуза Миркамоловна
«Когда мы с мужем поженились, никто из наших семей не говорил нам, что у нас есть носители редких заболеваний. Со слов родственников, все были здоровы, поэтому на первую беременность я шла без подозрений на опасность. У нас родился мальчик, ...
Черных Владислав
6 лет, Белгородская область
Мышечная дистрофия Дюшенна
Рассказывает мама Инна Викторовна
«Для поддержки силы духа нахожу время и езжу на границу с гуманитарной помощью нашим военным» «Мне очень сложно об этом говорить, потому что словно была жизнь ДО и есть жизнь ПОСЛЕ. И это как будто разные я. Подготовиться к таким испытаниям ...
Заломова Дарья
2 года и 8 месяцев, Москва
Болезнь Ниманна-Пика тип С
Рассказывает мама Юлия Олеговна
«Мы начали ходить в бассейн, путешествовать и вести активный образ жизни!» «История Даши – это история о том, как случаются чудеса, если рядом есть те, кто готов бороться. Меня зовут Юлия, я мама Дарьи. Сейчас ей 2 года 8 месяцев. Даш...
Шишова Злата
13 лет, Тюменская область
Спинальная мышечная атрофия
Рассказывает мама Екатерина Владимировна
“Нам сказали: «Положите ее и не трогайте!», но нас это не устроило“«Если бы не рождение Златы, мы так и не узнали бы, что в нашей семье «скрывается» генетическое заболевание, чреватое полной атрофией мышц с непоправимыми последствиями. В моём роду ...
Богдан Пронь
16 лет, Луганская народная республика
Буллезный эпидермолиз
Рассказывает мама Любовь Николаевна
«Мы, как пружины: сколько нас ни гни, мы не сломаемся!» «Первые двое детей умерли почти сразу после рождения. Дочь Даша – на четвертые сутки, я ее почти и не видела. Потом был Максим, он прожил 1 месяц и тоже умер. «Врожденный буллезный эпид...
Хабарова Диана
14 лет, Республика Алтай
Врожденная тромботическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Апшоу-Шульман)
Рассказывает мама Анжела Владимировна
История с сибирским характером «Сразу после рождения Дианы у нее взяли кровь на анализ. Это сейчас младенцев в первые часы жизни тестируют на 38 врожденных заболеваний, а тогда ограничивались простым клиническим анализом. Но он показал очень...
Хеда Алиева
19 лет, Чеченская республика
Нейрофиброматоз 1 типа
Рассказывает мама Мадина Шафрудиновна
«Добро от Добра» «Имя Хеда в переводе с чеченского означает «направляющая». И когда она родилась, сразу стало понятно: девочка необычно целеустремленная. Она рано села, рано начала ходить – до года. Хеда вообще не доставляла никаких хлопот, ...
Аджиев Имран
4 года, Карачаево-Черкесская Республика
Цистиноз
Рассказывает мама Светлана Юсуфовна
«Как врач и как мама, я не могла сидеть сложа руки» Сегодня свою историю рассказывает Светлана Юсуфовна, мама 4-летнего Имрана из Карачаево-Черкесской Республики. У Имрана тяжелое заболевание обмена веществ – цистиноз, всего в России меньше ...
Жирицкие Софья и Варвара
18 и 8 лет, Калужская область
Буллезный эпидермолиз
Рассказывает мама Анна Юрьевна
…У Татьяны Жирицкой весна начинается на подоконнике. Пока за окном ещё лежит снег, там уже тянется к свету ее рассада. Она любит этот момент: когда из сухого, почти незаметного семечка наконец-то появляется жизнь. Год назад жизнь Татьяны Але...
Борисов Роман
7 лет, Краснодарский край
PROS – спектр синдромов избыточного роста, ассоциированных с мутацией PIK3CA
Рассказывает мама Анна Юрьевна
Диагноз: Победа «Наша история о том, как вопреки всему мы нашли ключ к здоровью Ромы. Меня зовут Анна. Я обычная мама из Краснодара, которая семь лет назад вместе с рождением сына Ромочки отправилась в сложное и полное надежды путешес...
Стрюков Захар
2 месяца, Красноярский край
Спинальная мышечная атрофия
Рассказывает мама Мария Николаевна
«Я не ожидала, что помощь придет так быстро» «Мне 22 года, я счастливо вышла замуж и безумно радовалась первой беременности. Ребенка планировали, ожидали с нетерпением, я проходила все необходимые обследования, и на УЗИ плод развивался, как ...
Шамсутдинов Артем
11 лет, Свердловская область
Прогерия (Синдром Хатчинсона-Гилфорда)
Рассказывает мама Ольга Юрьевна
«Право на жизнь никто не отменял» «Есть болезни, из-за которых не просто ухудшается качество жизни, а встаёт вопрос самой жизни. Я никогда бы это не осознала, если бы не мой Артем. Сын родился с прогерией, или синдромом Хатчинсона-Гил...
Жуков Георгий
12 лет, Краснодарский край
Дефицит лизосомной кислой липазы
Рассказывает мама Людмила Владимировна
Георгий Жуков нашего времени «Мы с мужем очень мечтали о ребенке, беременность была долгожданная, поздняя, я родила Гошу в 36 лет. Сын появился на свет в срок, здоровеньким по всем анализам, и вся семья была невероятно счастлива, никаких «тр...
Наточий Милана
10 лет, Краснодарский край
Хроническая реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ)
Рассказывает мама Людмила Владимировна
«Не стоит загружать ребенка подробностями заболевания. Дайте ему простое право на детство» «Онкология так коварна, что стартовать может, когда угодно. Так было и с Миланой. До 8 лет девочка была здорова и активна. К шести годам дочь так здор...
Кризо Ростислав
4 года, Кемеровская область
Глиома низкой степени злокачественности
Рассказывает мама Кристина Евгеньевна
«Мама, не надо переживать!» «Беременность моя протекала хорошо, по УЗИ ничего не выявляли, да и после рождения сыну делали УЗИ головы – патологий не было, как и на повторном УЗИ в 4,5-5 месяцев. Как-то поехали в гости к родителям и та...
Хлопотов Мирослав
9 лет, Свердловская область
Остеосаркома
Рассказывает мама Светлана Александровна
Спасение по индивидуальному чертежу «96% из родителей, с которыми я общалась, не знают, что есть такое заболевание – остеосаркома. Те, что слышали – мамы деток, с которыми мой Мирослав лежал в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологи...
Михаил К.
11 лет, Смоленская область
Мышечная дистрофия Дюшенна
Рассказывает мама Екатерина Леонидовна
«Каждый ребенок – это дар» «История Мишки начиналась как у всех. Беременность проходила без проблем, «легко и непринужденно», Мишка родился с помощью кесарева сечения, весил 4870 г. Большой богатырь! Ничего не предвещало беды. Но ближ...
Сидорова Ева
3 года и 11 месяцев, Республика Татарстан
Синдром Алажилля
Рассказывает мама Ангелина
«Препарат, спасший нас от бессонных ночей» Рождение и первые трудности Ева появилась на свет 18.02. 2022 г. в г. Казани при экстренном кесаревом сечении. Она родилась преждевременно и столкнулась с тяжелой асфиксией. Сразу после рожде...
Рахимов Азат
17 лет, Республика Башкортостан
Церебротендинозный ксантоматоз (дефицит стерол-27-гидроксилазы)
Рассказывает мама Алсу Шавкатовна
«Как бы ни было тяжело, ты должен жить!» «Азат родился с весом 4290 гр., 56 см. Из роддома нас выписали на 5-ый день. Малыш рос слабоватым по здоровью, постоянно болел ОРВИ, ОРЗ, были пневмонии. Из-за отдышки даже предполагали бронхиальную а...
Шарифьянова Софья
8 лет, Самарская область
Мукополисахаридоз IV A
Рассказывает мама Светлана Борисовна:
«Наши детки самые лучшие, нужно только обязательно направлять их, развивать» Софья – моя единственная дочка, очень долго ждали ее с мужем, хотели ребенка, но забеременеть все не получалось, поэтому решились на ЭКО. Мне в тот момент было 46...
Колесова Людмила
5 лет, Вологодская область
Хронический гепатит С
Рассказывает мама Анна Генриховна:
День-в-день с Фондом пятилетие отметили несколько наших подопечных, которые тоже родились 5 января 2021 года! Публикации детских историй в юбилейном году мы решили начать с рассказа об одной из наших ровесниц – 5-летней Людочке Колесовой, ...
Макарова Арина
9 лет, Санкт-Петербург
Болезнь Помпе
Рассказывает мама Татьяна Владимировна:
«Звездочка моя ясная!» «У нас счастливая семья, трое замечательных детей: два мальчика и средняя дочка, Арина. Не было никаких проблем со здоровьем – нормальный ребёнок, водили, как все, в садик. В три года отдали её в спортивную гр...
Фоминых Елизавета и Анастасия
7 и 11 лет, Свердловская область
Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит
Рассказывает папа Александр Александрович:
«О маленьких победах» «Я Александр Фоминых. Папа трёх девочек. И человек, который слишком хорошо знает, как выглядит рахит, не по учебнику. Когда я был ребёнком, я не понимал, что со мной происходит. Я просто видел, как ноги станов...
Курапов Степан
4 года, Рязанская область
Нейробластома
Рассказывает мама София:
«Август 2022 года. Внешне всё было, как обычно. Наш сыночек, которому только исполнился год и четыре месяца, лепетал свои первые слова. Но внутри меня, мамы, копилась тихая паника. Он стал вялым, капризным, плохо ел, случались подъемы температуры...
Кавизина Маргарита
15 лет, Ленинградская область
Болезнь Ниманна-Пика, тип B
Рассказывает мама Галина Сергеевна:
«Жалею только об одном: об упущенном времени» 10 лет супружества детей нам не подарили. Муж не выдержал испытания и пошел искать счастье на стороне, а я осталась одна, вообще не понимая, как жить дальше. Много переживала, плакала, н...
Алексеев Марк
4 года, Хабаровский край
Мукополисахаридоз II типа
Рассказывает мама Виктория Николаевна:
«Это не волшебство, а российская медицина» «Некоторые истории орфанных деток, которым сейчас помогает «Круг добра», объединяет одна печаль – долгий и сложный путь к диагнозу. К счастью, это не про Марка, у нас все сложилось иначе и почти н...
Полина И.
12 лет, Московская область
Остеосаркома
Рассказывает мама Анастасия Владимировна:
«Это очень по-христиански, что богатые люди России перечисляют свой повышенный налог в «Круг добра»» «У нас в семье четверо детей. Полина стала третьим ребенком и тоже была в радость: для меня, мужа, всех наших бабушек и дедушек. На...
Еськов Сергей
3 года, Астраханская область
Мукополисахаридоз II типа
Рассказывает мама Александра Андреевна:
«Шанс на счастливое детство» «Я уже опытная мама, Сережа – мой третий ребенок. Двое старших деток здоровы, поэтому мы не ждали, что в нашу семью постучится болезнь. Но родила я Сережу «досрочно», на 33-й неделе. Его забрали в реаним...
Григоренко Наталья
8 лет, Челябинская область
Первичная гипероксалурия 1 типа
Рассказывает мама Надежда Анатольевна:
«Дневник Надежды» В преддверии Дня матери Фонд «Круг добра» приготовил необычную историю подопечного. И не просто историю, а целый «материнский дневник», который прислала в Фонд Надежда Анатольевна из Челябинской области, мама девочки Ната...
Кулинич Ангелина
17 лет, Сахалинская область
Муковисцидоз
Рассказывает мама Татьяна Андреевна:
«Мы вздохнули с облегчением, несмотря на муковисцидоз» «Подозрение на заболевание дочери появилось еще во время внутриутробного скрининга: врач заметил спайки в животике младенца. Когда Ангелина появилась на свет, ее немедленно забрали на ...
Шпаковская Екатерина
13 лет, Свердловская область
Гепатит С
Рассказывает мама Наталья Викторовна:
«Теперь я мама здорового ребенка!» «Рассказываю о заболевании моей дочери в прошедшем времени – и это настоящее счастье! Через два месяца нам на повторное тестирование, но результаты его мы и сейчас уже знаем – Катя полностью здорова! Еще ...
Бурмистрова Полина
5 лет, Свердловская область
Туберозный склероз
Рассказывает мама Анастасия Игоревна:
«На душе все легче и легче!» «Полина – мой первый и долгожданный ребенок, родилась она в срок и стала развиваться по возрасту. Постепенно обретала навыки, все как подобает детям. А в 4 месяца случился первый приступ эпилепсии. Раньш...
Красников Александр
18 лет, Челябинская область
Мышечная дистрофия Дюшенна
Рассказывает мама Светлана Александровна:
«Для нас это было просто подарком судьбы!» «Саша родился обычным ребёнком, но в детском саду начались проблемы: появились трудности в подъёме по ступенькам, и на комиссии при поступлении в школу нам предложили сдать генетический анализ. Ди...
Арсений М.
4 года, Нижегородская область
Пропионовая ацидемия
Рассказывает мама Светлана:
«Слава Богу, что сын жив, что он рядом!» «Арсений – мой второй ребенок. Старшему сыну 7 лет, и он здоров. Когда я шла на вторые роды, особенно не волновалась, ведь беременность развивалась совершенно нормально. Но поскольку я могла сравнив...
Саетова Асель
8 лет, Республика Башкортостан
Спинальная мышечная атрофия
Рассказывает мама Гульназ Махтумовна:
«В нашей стране образцовое отношение к тяжелобольным детям» «Я хочу рассказать о той жизни, которую ведет моя дочь Асель, несмотря на страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия. И жизнь эта наполнена потрясающими событиями! Например, с...
Еремина Анна
10 лет, Московская область
Гипофосфатазия
Рассказывает мама Евгения Владимировна:
Анна – русская краса, длинная коса «С самого начала замужества мы с супругом очень хотели детей. Первые роды были драматичны: ребенок умер на 36-й неделе. Оправившись от горя, мы пошли на ЭКО (экстракорпоральное оплодотворение – при...
Ряполов Дмитрий
5 лет, Свердловская область
Глиома низкой степени злокачественности
Рассказывает мама Александра Алексеевна:
«С поддержкой врачей мы не падаем духом!» «Дима родился 11 мая 2020 года, в самый разгар эпидемии Covid-19, тогда как раз объявили карантин, и мы с сыном оказались полностью изолированы от мира, сидели дома, проводили вместе абсолютно все ...
Туганов Артем
7 лет, Москва
Буллезный эпидермолиз
Рассказывает мама Илона Евгеньевна:
«На принятие заболевания у меня ушло долгих 5 лет…» Когда родился Артем, в нашей семье уже было двое детей. Мальчишки наши были здоровы, поэтому на третью беременность я шла спокойно. Чего волноваться, если всё – даже самые «модные» анализ...
Показать:
