Семья Беловых
Белов Данила
14 лет, Москва
Мышечная дистрофия Дюшенна
Истории детей
Лаврова Анастасия
9 лет Пензенская область, г. Заречный
Нейротрофический кератит
Рассказывает мама Мария Константиновна:
6 декабря 2016 года я стала мамой замечательной девочки Анастасии из г. Заречного Пензенской области. Но уже через 3 месяца беззаботной жизни мы с мужем узнали о страшном диагнозе «Ретинобластома правого глаза», который поставили Насте. Пе...
Дамир Ким
1,5 месяца, Приморский край
Спинальная мышечная атрофия
Рассказывает мама Валерия Вениаминовна:
«На эту беременность я шла спокойно: у нас с мужем уже подрастал дома первенец – здоровый ребенок, никаких проблем. И вторая беременность протекала у меня без осложнений и тревог. Так что на второй родительский подвиг мы с мужем шли с радостью и ...
Левенец Вероника
6 лет, Смоленская область:
Первичные иммунодефициты с дефицитом антителообразования:
Рассказывает мама Елена Константиновна:
«Диагноз искали в течение двух лет после рождения дочки, сдавали все анализы. Лишь когда органы уже были увеличены в 2 раза, в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева предположили ПИД.
Фонд «Круг добра» выделил нам дорогостоящее лекарство, на котором Вероника теперь болеет реже, чем все другие детки в садике. Это настоящее чудо.
Хочу сказать спасибо фонду «Круг Добра» за помощь с лекарствами, которую он предоставляет в столь сложный период для нашей семьи. Ваша бескорыстная поддержка помогает справиться с финансовыми нагрузками и приносит надежду на улучшение здоровья. Благодаря вам мы можем сосредоточиться на выздоровлении и заботе о Веронике. Ваша деятельность – это настоящий пример человеческой доброты и милосердия.
Я глубоко признательна за ваше внимание и участие в нашей жизни и что ваша работа приносит свет и надежду в жизни многих людей!»
Винцевич Максим
10 лет, Луганская Народная республика
Болезнь Легга-Кальве-Пертеса
Рассказывает мама Илона Николаевна:
«Как говорится, ничего не предвещало. Ребенок как ребенок: здоровый, активный - с мальчишками в футбол гонял. А осенью 2023 года начались жалобы на боли… Тогда никто не мог и подумать, что Максимке поставят редкое заболевание, которого в н...
Васильева Ангелина
7 лет, Еврейская автономная область
Синдром Шерешевского-Тернера
Рассказывает мама Мария Игоревна:
«С рождения мы знали, что дочка будет не как все детки. В перинатальном центре после рождения девочек-двойняшек врач озвучил диагноз младшей – синдром Шерешевского-Тернера, генетический анализ его подтвердил. Как следствие, у нас врожденный порок...
Сергеева Мия
1 год и 10 месяцев, Краснодарский край
Дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот
Рассказывает мама Татьяна Константиновна:
«Первые маркеры тяжелого заболевания у Мии стали появляться, когда ей было 4 месяца. Я стала замечать у дочки необычное напряжение в ручках, сведение глаз к переносице. Причем это стало происходить без каких-то возбудителей, вдруг. И поскольку эт...
Лепетюха Виктор
8 лет, Белгородская область:
Мышечная дистрофия Дюшенна:
Рассказывает мама Валерия Евгеньевна::
«Для каждой мамы важнее всех подарков, всех благ, всех драгоценностей и сокровищ мира – здоровье ее детей. К сожалению, в нашу семью беда пришла почти 5 лет назад. Когда мы узнали о болезни Вити, диагноз МДД прозвучал хуже приговора. Материнскому сердцу было тяжело в это поверить, было очень страшно. Потом стали искать информацию о болезни в интернете. Хуже самого диагноза было то, что лекарства от этой болезни не существовало. С того момента каждая радость не была радостью вовсе, все мысли были о болезни Вити... И вот наш невролог Рыбакова Ольга Александровна сказала, что Фонд «Круг добра» добавил возрастную категорию деток на препарат Элевидис и мы в нее попадаем.
Благодаря лекарству от Фонда появилась надежда, что можно улучшить качество жизни ребёнка и приостановить прогресс болезни. Спасибо большое Фонду «Круг добра», созданному по указу нашего Президента, за надежду на светлое будущее детей, за то, что помогаете сохранить жизнь деткам с редкими орфанными заболеваниями. Также спасибо тем, кто помогал с документами и больничной суетой: врачу-неврологу Кузниченко Елене Викторовне и заведующей детской поликлиникой № 1 г. Белгорода Копице Галине Вячеславовне. Нужно обязательно верить в хорошее. И оно обязательно сбудется!»
Хитяев Даниил
9 лет, Нижегородская область
Нейробластома
Сердечно благодарим Полину Александровну Хитяеву за искренность повествования.
«Вместе мы уже 11 лет. 11 лет счастья, преодолений и фактического подтверждения клятвы, которую молодожены дают друг другу при венчании: «Быть вместе и в горе, и в радости». История нашей любви началась…с танцев (Cмеется). Дима танцевал с ...
Цандекидис Григорис
18 лет, Москва
Фенилкетонурия
Рассказывает мама Ольга Владимировна:
«Диагноз сына прозвучал, как гром среди ясного неба, и было это 18 лет назад, Грише тогда было 1,5 месяца. Уже тогда существовал неонатальный скрининг на фенилкетонурию – первое заболевание, с которого вообще стартовала эта программа прове...
Филимонихин Иван
11 месяцев, Ростовская область
Спинальная мышечная атрофия
Рассказывает мама Элина Владимировна:
«3 июля 2025 года в нашей семьей родился долгожданный второй ребёнок, настоящий русский богатырь Иван. 7 июля мы счастливые выписались домой и совсем ничего не подозревая начали привыкать к «новому» быту и режиму. Всё было хорошо, но спустя два д...
Щирый Иван
13 лет, Луганская Народная Республика:
Муковисцидоз:
Рассказывает мама Анастасия Александровна:
«Ребенок болел с детства, и каждый раз до пневмонии. Пневмонией диагнозы и ограничивались, доктора настоящей причины болезни Ивана не называли. Ваня родился в 2011 году. Украинские медики лечить его отказывались, говорили: «Даже не приезжайте к нам», такое вот было отношение.
Ваня рос, ситуация менялась, в 4 года нам поставили верный диагноз, и московские врачи подтвердили его генетическим тестом. Российское государство стало обеспечивать нас лекарством креон, за что ему огромное спасибо.
По-настоящему вздохнули с облегчением мы только с появлением Фонда «Круг добра»! Фонд, созданный по указу Президента Владимира Владимировича Путина, закупил для Вани первые лекарственные препараты, которые по-настоящему подняли его на ноги. Ребенок стал нормально дышать, перестал болеть, стал набирать вес и нормально расти.
Сейчас Ваня – самый обычный ребенок, почти здоровый!
От всей души благодарю Фонд «Круг добра» и главу государства за такую помощь российским детям с муковисцидозом! Вы – наше спасение!»
Петрова Алена
9 лет, Санкт-Петербург
Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит
Рассказывает мама Екатерина Георгиевна:
«Теперь дочку хочу!» – шутливо бухтел муж, отец наших двоих прекрасных и здоровых сыновей. Ну, сказано – сделано. Когда врач сказал, что третьим ребенком у нас будет девочка, счастью не было границ. Идеальная, легкая беременность. Благопол...
Петровская Лайма
4 года, г. Санкт-Петербург
Нейробластома
Рассказывает мама Анастасия Александровна:
«Все началось ещё весной 2024 года. Лайма стала часто простужаться, иногда у неё случались однодневные подъёмы температуры до 38 градусов – температуру мы сбивали. А еще она периодически потела ночью и в дневной сон так, что было ощущение, будто ...
Макарова Арина
8 лет, Тульская область
Ахондроплазия
Рассказывает мама Валентина Алексеевна:
«Радуемся, когда одежда и обувь становятся малы!» "На третьем скрининге врачи поставили Арише этот диагноз. И собственно, что уже можно было сделать? Наплакаться и принять. Это мой второй ребенок. Старший сын здоров, младшие сестры тоже потом ро...
Шахринова Полина
9 лет, Республика Башкортостан
Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа
Рассказывает папа Сергей Валерьевич:
«Уверенность в завтрашнем дне появилась и не покидает нас!» «Первый приступ у Полины случился в 2019 году, через год еще один – она начала спотыкаться при ходьбе, стала утрачивать и другие навыки. В Башкирии долго не могли поставить диагноз, ...
Саутенкова Дарья
18 лет, Москва
Мукополисахаридоз IVA
Рассказывает сама Даша:
«Мне было недели две от роду, когда, со слов мамы, врачи вокруг меня засуетились. Мама показывала меня специалистам из Москвы, Санкт-Петербурга, а потом, когда мне исполнилось 2,5 года, было принято решение провести генетическое обследование в Ме...
Алексей Ш.
15 лет, Республика Коми
Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП)
Рассказывает мама Мария
«Когда руки и ноги костенеют, это страшно…» «Конечно, мы ждали его появления, ведь первая беременность оказалась у меня неудачной. Радовались рождению ребёнка. Если не брать во внимание обычные детские болезни, то рос наш Алексей в...
Каменских Анастасия
8 лет, Московская область
Нейрофиброматоз I типа
Рассказывает мама Екатерина Юрьевна
«Я больше не спрашиваю – за что? Я просто знаю – для чего» «Каждое утро я просыпаюсь и иду к своей дочери, смотрю на ее крохотные пухлые ножки в надежде, что кофейных пятен больше нет, и каждый раз утренняя надежда с грохотом рушится о ре...
Антропов Трофим
2,5 года, Приморский край
Мукополисахаридоз II типа
Рассказывает мама Алина Андреевна
«Наш путь тернист, но с надеждой на счастье!» «Я Алина, мама малыша с диагнозом мукополисахаридоз II типа. Наша история жизни с этим диагнозом пока не длинная, но очень суетная, иногда напряжённая, ведь мой маленький ребёнок проход...
Загорулько Даниэль
11 лет, Свердловская область
Бета-талассемия
Рассказывает мама Луиза Юнусовна
«Эта история не о болезни сына, а о наших возможностях!» «Первые годы жизни сына вспоминаю как период постоянной неопределённости. С рождения у него был низкий гемоглобин, повышенный билирубин, мы наблюдались у гематолога, принимали некото...
Карпушин Андрей
7 лет, Белгородская область
Легочная артериальная гипертензия, ассоциированная
Рассказывает мама Елена Анатольевна
«Все дети с особенностями здоровья – настоящие борцы!» «Андрей родился раньше срока, совсем слабеньким. Его почти сразу забрали в реанимацию, и первые месяцы жизни прошли не дома, а в больнице. Там же врачи поняли: с сердцем у моего сына ...
Алмазова Анастасия
16 лет, Санкт-Петербург
Хронический гепатит С
Рассказывают отец Насти и сама Настя
«Быть такой, как все – в лучшем смысле этого слова» «Сам я ростовчанин, простая рабочая семья. Где же нам с женой было знать, что перед рождением детей нужно было определить наши группы крови на резус-фактор? У меня была третья группа, ре...
Ангелина Попова
17 лет, Новгородская область
Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП)
Рассказывает мама Светлана Ивановна
«Мы не планировали быть первыми, но стали первыми, кто поверил в новую терапию» «Старшей дочери Кате было 2 года, как я забеременела второй раз. Катя была здоровой и у нас не было причин тревожиться за новое дитя. Ангелина родилась...
Арина Днестрян
6 лет, Калининград
Первичные иммунодефициты с дефицитом антителообразования
Стартовала неделя осведомленности о Первичных иммунодефицитах. Фонд «Круг добра» обеспечивает детей с Первичными иммунодефицитами с 2021 года лекарственным препаратом «Иммуноглобулин человека нормальный» в форме для подкожного введения. С 2021 г...
Рыбалко Артем
15 лет, Саратовская область
Острый миелобластный лейкоз
Рассказывает мама Лариса Александровна
«Когда человек 2 года не видит свой дом, вся жизнь видится по-другому…» 21 апреля в мире отмечается День осведомленности о заболевании острый миелобластный лейкоз (ОМЛ). Это злокачественная болезнь кроветворной системы, при которой в кост...
Лисицын Никита
5 лет, Московская область
Гемофилия В
Рассказывает мама Юлия Игоревна
17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии — редкого генетического заболевания, вызванного дефицитом определенных белков в организме, с которым, по статистике ВОЗ, рождается один мальчик из 5000. Иногда гемофилию величают «царской болез...
Никита и Ангелина
13 лет и 2 года и 10 месяцев, Тюменская область
Болезнь Помпе
Рассказывает мама Алена Михайловна
В день осведомленности о болезни Помпе, опасномзаболевании, имеющем генетическую природу, делимся историей Никиты и Ангелины. Брат и сестра – одни из 34 детей, которые решением экспертного совета Фонда обеспечены эффективной терапией тяжёлой бол...
Мариам Кулбекова
1,5 года, Красноярский край
Дефицит декарбоксилазы L-ароматических кислот
Рассказывает мама Махфуза Миркамоловна
«Когда мы с мужем поженились, никто из наших семей не говорил нам, что у нас есть носители редких заболеваний. Со слов родственников, все были здоровы, поэтому на первую беременность я шла без подозрений на опасность. У нас родился мальч...
Черных Владислав
6 лет, Белгородская область
Мышечная дистрофия Дюшенна
Рассказывает мама Инна Викторовна
«Для поддержки силы духа нахожу время и езжу на границу с гуманитарной помощью нашим военным» «Мне очень сложно об этом говорить, потому что словно была жизнь ДО и есть жизнь ПОСЛЕ. И это как будто разные я. Подготовиться к таким испытания...
Заломова Дарья
2 года и 8 месяцев, Москва
Болезнь Ниманна-Пика тип С
Рассказывает мама Юлия Олеговна
«Мы начали ходить в бассейн, путешествовать и вести активный образ жизни!» «История Даши – это история о том, как случаются чудеса, если рядом есть те, кто готов бороться. Меня зовут Юлия, я мама Дарьи. Сейчас ей 2 года 8 месяцев. ...
Шишова Злата
13 лет, Тюменская область
Спинальная мышечная атрофия
Рассказывает мама Екатерина Владимировна
“Нам сказали: «Положите ее и не трогайте!», но нас это не устроило“ «Если бы не рождение Златы, мы так и не узнали бы, что в нашей семье «скрывается» генетическое заболевание, чреватое полной атрофией мышц с непоправимыми последствиями. В м...
Богдан Пронь
16 лет, Луганская народная республика
Буллезный эпидермолиз
Рассказывает мама Любовь Николаевна
«Мы, как пружины: сколько нас ни гни, мы не сломаемся!» «Первые двое детей умерли почти сразу после рождения. Дочь Даша – на четвертые сутки, я ее почти и не видела. Потом был Максим, он прожил 1 месяц и тоже умер. «Врожденный буллезный эп...
Хабарова Диана
14 лет, Республика Алтай
Врожденная тромботическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Апшоу-Шульман)
Рассказывает мама Анжела Владимировна
История с сибирским характером «Сразу после рождения Дианы у нее взяли кровь на анализ. Это сейчас младенцев в первые часы жизни тестируют на 38 врожденных заболеваний, а тогда ограничивались простым клиническим анализом. Но он показал оче...
Хеда Алиева
19 лет, Чеченская республика
Нейрофиброматоз 1 типа
Рассказывает мама Мадина Шафрудиновна
«Добро от Добра» «Имя Хеда в переводе с чеченского означает «направляющая». И когда она родилась, сразу стало понятно: девочка необычно целеустремленная. Она рано села, рано начала ходить – до года. Хеда вообще не доставляла никаких хлопот...
Аджиев Имран
4 года, Карачаево-Черкесская Республика
Цистиноз
Рассказывает мама Светлана Юсуфовна
«Как врач и как мама, я не могла сидеть сложа руки» Сегодня свою историю рассказывает Светлана Юсуфовна, мама 4-летнего Имрана из Карачаево-Черкесской Республики. У Имрана тяжелое заболевание обмена веществ – цистиноз, всего в России меньш...
Жирицкие Софья и Варвара
18 и 8 лет, Калужская область
Буллезный эпидермолиз
Рассказывает мама Анна Юрьевна
…У Татьяны Жирицкой весна начинается на подоконнике. Пока за окном ещё лежит снег, там уже тянется к свету ее рассада. Она любит этот момент: когда из сухого, почти незаметного семечка наконец-то появляется жизнь. Год назад жизнь Татьяны А...
Борисов Роман
7 лет, Краснодарский край
PROS – спектр синдромов избыточного роста, ассоциированных с мутацией PIK3CA
Рассказывает мама Анна Юрьевна
Диагноз: Победа «Наша история о том, как вопреки всему мы нашли ключ к здоровью Ромы. Меня зовут Анна. Я обычная мама из Краснодара, которая семь лет назад вместе с рождением сына Ромочки отправилась в сложное и полное надежды путеше...
Стрюков Захар
2 месяца, Красноярский край
Спинальная мышечная атрофия
Рассказывает мама Мария Николаевна
«Я не ожидала, что помощь придет так быстро» «Мне 22 года, я счастливо вышла замуж и безумно радовалась первой беременности. Ребенка планировали, ожидали с нетерпением, я проходила все необходимые обследования, и на УЗИ плод развивался, ка...
Шамсутдинов Артем
11 лет, Свердловская область
Прогерия (Синдром Хатчинсона-Гилфорда)
Рассказывает мама Ольга Юрьевна
«Право на жизнь никто не отменял» «Есть болезни, из-за которых не просто ухудшается качество жизни, а встаёт вопрос самой жизни. Я никогда бы это не осознала, если бы не мой Артем. Сын родился с прогерией, или синдромом Хатчинсона-Ги...
Жуков Георгий
12 лет, Краснодарский край
Дефицит лизосомной кислой липазы
Рассказывает мама Людмила Владимировна
Георгий Жуков нашего времени «Мы с мужем очень мечтали о ребенке, беременность была долгожданная, поздняя, я родила Гошу в 36 лет. Сын появился на свет в срок, здоровеньким по всем анализам, и вся семья была невероятно счастлива, никаких «...
Наточий Милана
10 лет, Краснодарский край
Хроническая реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ)
Рассказывает мама Людмила Владимировна
«Не стоит загружать ребенка подробностями заболевания. Дайте ему простое право на детство» «Онкология так коварна, что стартовать может, когда угодно. Так было и с Миланой. До 8 лет девочка была здорова и активна. К шести годам дочь так зд...
Кризо Ростислав
4 года, Кемеровская область
Глиома низкой степени злокачественности
Рассказывает мама Кристина Евгеньевна
«Мама, не надо переживать!» «Беременность моя протекала хорошо, по УЗИ ничего не выявляли, да и после рождения сыну делали УЗИ головы – патологий не было, как и на повторном УЗИ в 4,5-5 месяцев. Как-то поехали в гости к родителям и т...
Хлопотов Мирослав
9 лет, Свердловская область
Остеосаркома
Рассказывает мама Светлана Александровна
Спасение по индивидуальному чертежу «96% из родителей, с которыми я общалась, не знают, что есть такое заболевание – остеосаркома. Те, что слышали – мамы деток, с которыми мой Мирослав лежал в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммуноло...
Михаил К.
11 лет, Смоленская область
Мышечная дистрофия Дюшенна
Рассказывает мама Екатерина Леонидовна
«Каждый ребенок – это дар» «История Мишки начиналась как у всех. Беременность проходила без проблем, «легко и непринужденно», Мишка родился с помощью кесарева сечения, весил 4870 г. Большой богатырь! Ничего не предвещало беды. Но бли...
Сидорова Ева
3 года и 11 месяцев, Республика Татарстан
Синдром Алажилля
Рассказывает мама Ангелина
«Препарат, спасший нас от бессонных ночей» Рождение и первые трудности Ева появилась на свет 18.02. 2022 г. в г. Казани при экстренном кесаревом сечении. Она родилась преждевременно и столкнулась с тяжелой асфиксией. Сразу после рожд...
Рахимов Азат
17 лет, Республика Башкортостан
Церебротендинозный ксантоматоз (дефицит стерол-27-гидроксилазы)
Рассказывает мама Алсу Шавкатовна
«Как бы ни было тяжело, ты должен жить!» «Азат родился с весом 4290 гр., 56 см. Из роддома нас выписали на 5-ый день. Малыш рос слабоватым по здоровью, постоянно болел ОРВИ, ОРЗ, были пневмонии. Из-за отдышки даже предполагали бронхиальную а...
Шарифьянова Софья
8 лет, Самарская область
Мукополисахаридоз IV A
Рассказывает мама Светлана Борисовна:
«Наши детки самые лучшие, нужно только обязательно направлять их, развивать» Софья – моя единственная дочка, очень долго ждали ее с мужем, хотели ребенка, но забеременеть все не получалось, поэтому решились на ЭКО. Мне в тот момент было 46...
Колесова Людмила
5 лет, Вологодская область
Хронический гепатит С
Рассказывает мама Анна Генриховна:
День-в-день с Фондом пятилетие отметили несколько наших подопечных, которые тоже родились 5 января 2021 года! Публикации детских историй в юбилейном году мы решили начать с рассказа об одной из наших ровесниц – 5-летней Людочке Колесовой, ...
Макарова Арина
9 лет, Санкт-Петербург
Болезнь Помпе
Рассказывает мама Татьяна Владимировна:
«Звездочка моя ясная!» «У нас счастливая семья, трое замечательных детей: два мальчика и средняя дочка, Арина. Не было никаких проблем со здоровьем – нормальный ребёнок, водили, как все, в садик. В три года отдали её в спортивную гр...
Фоминых Елизавета и Анастасия
7 и 11 лет, Свердловская область
Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит
Рассказывает папа Александр Александрович:
«О маленьких победах» «Я Александр Фоминых. Папа трёх девочек. И человек, который слишком хорошо знает, как выглядит рахит, не по учебнику. Когда я был ребёнком, я не понимал, что со мной происходит. Я просто видел, как ноги станов...
Курапов Степан
4 года, Рязанская область
Нейробластома
Рассказывает мама София:
«Август 2022 года. Внешне всё было, как обычно. Наш сыночек, которому только исполнился год и четыре месяца, лепетал свои первые слова. Но внутри меня, мамы, копилась тихая паника. Он стал вялым, капризным, плохо ел, случались подъемы температуры...
Кавизина Маргарита
15 лет, Ленинградская область
Болезнь Ниманна-Пика, тип B
Рассказывает мама Галина Сергеевна:
«Жалею только об одном: об упущенном времени» 10 лет супружества детей нам не подарили. Муж не выдержал испытания и пошел искать счастье на стороне, а я осталась одна, вообще не понимая, как жить дальше. Много переживала, плакала, н...
Алексеев Марк
4 года, Хабаровский край
Мукополисахаридоз II типа
Рассказывает мама Виктория Николаевна:
«Это не волшебство, а российская медицина» «Некоторые истории орфанных деток, которым сейчас помогает «Круг добра», объединяет одна печаль – долгий и сложный путь к диагнозу. К счастью, это не про Марка, у нас все сложилось иначе и почти н...
Показать:
