«Главная мечта – чтобы все наши дети были здоровы!»

«Детей у меня семеро. Два здоровых сына, две здоровых дочери, одна из которых уже замужем. А другие три моих дочки – «бабочки», они имеют диагноз Буллезный эпидермолиз. О них и пойдет речь в этой истории. Фамилии у девочек разные, не удивляйтесь: старшая Тамила уже получила паспорт и взяла фамилию папы – Томов. Младшенькие пока носят фамилию моих родителей – Итазовы, но по паспортам тоже станут Томовы. Папа Аслан у моих детей замечательный, надежный и очень сильный человек. В общем, наш дом – полная чаша.

Но оборачиваясь назад, я вспоминаю прежние времена, когда было очень сложно. Первая дочь родилась здоровой. Через год появилась Тамила, и мы сразу поняли, что они с сестрой будут отличаться: у Тамилы была ободрана кожа на ножке, ее сразу унесли, а потом сказали мне о неизвестном заболевании. Кожа у Тамилы была тоненькая, шла пузырьками и лопалась от любого прикосновения.

На тот момент это, насколько знаю, был первый ребенок у нас в Ингушетии, которому поставили такой диагноз – Буллезный эпидермолиз. Врачи не знали, что с ней делать и как лечить, а мы ведь тоже не медики. Это сейчас можно найти в Интернете информацию обо всем, но тогда приходилось учиться ухаживать за дочкой методом проб и ошибок. Перевязывали, лечили ранки на коже, как могли.

Я снова забеременела и родила здорового мальчика, потом здоровую девочку, уже четвертого в семье ребенка. Следом появилась Зульфия – с такой же хрупкой кожей, как у Тамилы. К тому времени мы уже привыкли справляться с болезнью Тамилы и не испугались нового испытания. Если Всевышний послал нам таких детей – значит, на то Его воля, мы были счастливы принять этот дар.

Государство заботилось о нас как о многодетной семье, все положенные выплаты и льготы оказывались очень кстати: детям требовалось много перевязочных материалов, заживляющих мазей. Чего не получали от Минздрава, покупали сами. Спасали ручки дочерям, чтобы не срастались пальчики, как часто бывает у малышей-«бабочек». У старшей начались проблемы с зубами, с пищеводом.

Хорошо, что дети росли спокойными, вдумчивыми, понимающими. Появился шестой ребенок – мальчик, а затем и самая младшая наша дочка – Хади. У нее тоже обнаружился Буллезный Эпидермолиз.

Хади было 2 года, когда врачи больницы в Грозном рассказали нам о других детях с Буллезным эпидермолизом. В России их значилось немного, однако можно было связаться с ними, почитать истории и поделиться опытом. Еще врачи сказали о благотворительном фонде Дети-бабочки, поддерживающем пациентов с нашим диагнозом. Волонтеры фонда помогли нам медикаментами и повязками.

Но главная помощь пришла в 2021 году с созданием мощной государственной структуры поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями – президентского Фонда «Круг добра».

«Круг добра» быстро рассмотрел наши заявки на Тамилу, Зульфию и Хади, и вот мы уже сидели среди коробок со специальными дорогостоящими перевязочными материалами для всех трех дочерей! Были очень рады и безмерно благодарны. Сейчас Фонд стабильно обеспечивает нас повязками и бинтами разных видов, которые прописывают врачи.

Медицина не стоит на месте, наконец появилось новое генное лекарство, и дочки одни из первых в России начинают его получать. Препарат Беремаген геперпавек (Виджувек) имеет форму геля и наносится по особой схеме, хранить его тоже нужно по специальной методике, поэтому используют его только врачи.

Медики говорят, препарат обязательно поможет, потому что он способен заставить клетки кожи у дочерей «работать» правильно, залечивать ранки, не допускать высыпание новых пузырьков. Еще бы – такое дорогое современное лекарство, в аптеке его не купить. Очень дорогой препарат нашей семье тоже закупил Фонд «Круг добра», за что мы безмерно ему благодарны.

Благодарны и дочери – они ведь все понимают, даже самая младшенькая. Ни в больницах, ни дома они не шалят, ведут себя спокойно и осторожно друг с другом, ведь каждое неловкое движение может их ранить.

Мы живем в частном доме в небольшом поселке, где дети много времени проводят на улице. Конечно, у них есть друзья – школьные и во дворе. Но иной раз кажется, что лучший друг современных детей – это телефон. Уж очень любят сидеть в телефонах! Я не отбираю, это было бы жестоко. Дочки и так много боли видят в своей жизни. Они очень помогают мне по хозяйству, дружные, даже мудрые, несмотря на возраст.

Тамила хочет стать дизайнером, шить свадебные наряды. Зульфия мечтает работать визажистом, разбираться в косметике. А у Хади предпринимательская жилка, уже планирует открыть свой бизнес – магазин одежды. У всех троих мечты разные, но так или иначе связанные с женственностью и красотой.

Надеюсь, их мечты сбудутся. Как и наша с мужем главная мечта – чтобы все наши дети были здоровы!»