«Пусть наши «бабочки» живут не в режиме преодоления, а в формате счастья!» «Я увидела его историю в соцсетях подруги и поняла, что он будет моим сыном. Это было в канун Нового года и выглядело как самый необыкновенный подарок в моей жизни. У меня тогда подрастал мой Гошик, мой единственный маленький мужчина в доме, так что перво-наперво я обсудила тему с ним. Сын сразу же сказал «Да!», и я начала действовать. Поступила в Школу приемных родителей, собрала кучу справок о своем здоровье, доходах и состоянии жилья и уже 8 января примчалась к Нику в Дом ребенка. Я понимала, что речь идет об особенном ребенке, поэтому навела всевозможные справки о болезни Ника, которая отпугивала потенциальных родителей. Но я была готова принять его и с болезнью, и с любыми другими особенностями – мальчика из Дома ребенка, который в свои 6 лет многое пережил, но еще не знал, что такое собственная семья. Помню, как я увидела его в первый раз: детский праздник, ёлка, Дед Мороз со Снегурочкой и – Он, с кремом на носу, с большим выражением читающий новогодний стишок. Мурашки по коже!!! А после ёлки был объявлен тихий час и мне позволили познакомиться с Ником только после его сна. За это время я успела сгонять в местную аптеку и «загрузиться» успокоительными таблетками. Я дико боялась не понравится Нику. Как мне сказали, к нему уже приходили какие-то люди, но потом исчезали, а в Доме ребенка любой малыш знал: если приходят новые взрослые, они должны стать чьими-то родителями. У Ника был неудачный опыт усыновления. Поэтому я и боялась. И вот наше первое знакомство. Я заранее уже любила Ника, Ник же отнёсся ко мне с вежливым интересом и не более. Присматривался… Вопрос оформления опекунства или усыновления – дело далеко не одного дня. И это правильно. Государству нужны гарантии твоей родительской готовности и серьезности намерений, а тебе – знания, без которых ты просто не выдержишь адаптации ребенка в семье. А испытания бывают очень тяжелыми. Например, тебе запросто могут нагрубить, потребовать «вернуть обратно», долго испытывать на терпение. Но теперь-то понимаю, что всё это – испытания на твою родительскую любовь. Обо всём об этом я узнала в Школе приемных родителей и эти знания, скажу вам, здорово помогли пережить первые месяцы, пока Ник не поверил, что здесь его действительно любят. «Кать, а Кать!» - так первое время обращался ко мне Ник, пока мой Гошик не спросил его: «А почему Катя? Она же мама!» «Катя…», - озадаченно повторил последний раз Ник. А потом, как эврика, выдал: «Мама. Это моя мама!». И посмотрел на брата. И тут опять вступил Гоша, мудро поправив: «Не ТВОЯ мама, а НАША мама». И всё как-то сразу встало на свои места… Искусству бинтования ран, вскрытия пузырей, обработки эрозий, корочек и всяких чешуек меня учила медсестра из благотворительного фонда «Дети-бабочки» и – вы не поверите! - сам Ник. Я была прилежной ученицей, поэтому вскоре научилась бинтовать и обрабатывать проблемные зоны кожи ловко и без боязни, практически за час. Слава Богу, мы избежали кошмаров бинтования кожи неприспособленными для этого медицинскими изделиями (об этом я знаю из родительского чата «детей-бабочек»). В нашем распоряжении были опытные специалисты и помощь благотворителей, а в 2022 году в нашу жизнь вошел и государственный Фонд «Круг добра». Здесь мы регулярно получаем необходимые сыну медизделия. Кроме того, Нику подошёл и уже закуплен первый генный препарат для детей с Буллёзным эпидермолизом – гель Беремаген геперпавек. Мы следили за ходом клинических испытаний лекарства, мониторим истории детей, которые уже получили от «Круга добра» этот препарат. Результаты очень нас обнадеживают: эпидермис восстанавливается, кожа ребенка получает коллаген. Это настоящий прорыв в мировой медицине и это счастье, что, благодаря «Кругу добра», Россия стала закупать этот препарат одной из первых. За время своей новой жизни Ник сделал для себя все открытия нормального поведения в семье, стал невероятно коммуникабельным парнем и научился вязать. В нашем доме всегда есть спицы и клубки, я ведь тоже вяжу. Вот и Ник научился. Первый шарфик из красной нитки он вязал долго и подарил его брату Гоше. Второй – двухметровый – подарил мне. А потом я показала его изделия в соцсети и нам посыпались заказы. Ник вяжет шарфики. Веселые. Яркие. Я бы даже сказала, жизнеутверждающие. Поэтому заказов у него теперь на полгода вперед! Вся эта история не случилась бы, если бы сама судьба не решила написать новый сценарий. Просто подруга опубликовала пост со ссылкой на сайт Дети-ждут.рф. Просто я впервые увидела глаза Ника и поняла, что этот ребенок – мой. Просто в нужный момент рядом оказались самые важные люди: моя подруга, мой ангел-хранитель Гарри, в честь которого я и дала Нику новое отчество, благотворительный фонд «Дети-бабочки» , и государственный Фонд «Круг добра». Всё это «просто» – далеко не просто, но всё вместе сыграло и продолжает играть в нашей жизни важную и прекрасную роль. А еще говорят, что никакой судьбы нет… Я благодарю всех, кто остаётся с нами рядом, за бесценную поддержку. Благодаря этому такие дети, как наш Ник, перестали бояться жизни и имеют детство. Пусть наши «бабочки» летают красиво и легко, и пусть их жизнь складывается не в режиме бесконечного преодоления, а в формате счастья». Видеолекцию о заболевании Буллезный эпидермолиз можно посмотреть здесь.