«Душа компании»

«Сегодня я смотрю на Мурада и улыбаюсь: он активно включается в любые игры, придуманные его старшим братом, нежно ухаживает за младшей сестрой, а приходят гости, так вообще становится душой компании.

Его сегодняшние дни – это триумф победы за его новую жизнь, за которую боролись лучшие врачи Иркутска и Москвы, главный Фонд страны и наша героическая бабушка.

…6 лет мы с мужем не могли родить детей, проходили обследования и дорогостоящее лечение. Просто дети приходят в семью тогда, когда этого хочет Бог. И вот, наконец, у нас родился сын, абсолютно здоровый ребенок. А через 1,5 года я поняла, что снова беременна. На роды шла спокойно. В семье все здоровы – чего нам бояться?

Второго сына назвали Мурадом. Хороший парень, прекрасные показатели. Но была у него одна странность, которая меня сильно смущала: Мурад всегда был бледный. Даже после купания я никогда не видела на его щечках румянца. Мою тревогу списали на материнскую мнительность.

А потом сын попал в областную больницу с пневмонией. Анализы показали предельно низкий гемоглобин. На наше счастье, в больнице работал опытный гематолог С.Ю. Умнова, она и взяла Мурада под свой контроль. В онко-гематологическом отделении, куда попал наш мальчик, ему провели комплексное обследование и предположили редкое заболевание, Бета-талассемию, которая и могла объяснить и постоянную бледность кожи ребенка, его анемию и его низкий гемоглобин. В терапию вошли препараты, стимулирующие уровень гемоглобина и железа в крови, были назначены переливания крови. Полгода, с периодичностью раз в месяц, Мурад получал донорскую кровь, которая действительно давала ему новые силы. У ребенка появился румянец, он стал активнее.

Мы понимали, что переливания крови не могли кардинально решить проблему, с которым в Иркутске мало кто сталкивался. Мурад был направлен в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Рогачева. Сыну было всего 2 годика, а я была беременна третьим ребенком, поэтому Мурада поехала сопровождать моя мама – бабушка Мурада. В онкоцентре ребенку было проведено генетическое исследование. Анализ последовательности гена B-глобина HBB показал наличие генетического варианта CD 8/9 в гетерозиготном состоянии, приводящий к В-талассемии. Версию иркутских врачей подтвердили московские генетики. Интересно, что проведённое потом обследование у старшего сына Бета-талассемию не подтвердило. Заболевание «выбрало» только Мурада. Мы же с мужем пока не обследовались.

Сказать, что мы были в шоке от диагноза, ничего не сказать, но врачи  объяснили, что жить с этим заболеванием можно, просто необходимо получать терапию и придерживаться определенных ограничений. Жить с ограничениями, но все-таки жить – это было самое главное.

Следующим этапом лечения Мурада стала ТКМ. Мы опять отправили Мурада в Москву, на этот раз в Морозовскую Детскую городскую клиническую больницу. У меня на руках уже была грудная дочь, так что в знаменитую больницу с Мурадом опять поехала наша бабушка.

Это был конец 2022 года, Мураду было 3 года. Бабушка объяснила внуку, что добрые врачи вернут здесь ему здоровье и силу. Глядя на своего старшего брата, Мурад тоже мечтал быть здоровым и сильным. Он мужественно пережил ТКМ, и 3 этапа химии, которые предшествовали трансплантации костного мозга. Мы поразились выносливости нашего малыша!

Наш лечащий врач говорил, что дети младшего возраста легче переносят ТКМ. Три месяца подготовки к ТКМ – это три химиотерапии. Потом сама пересадка и долгая реабилитация. Мурад стойко вынес такие побочные эффекты как сыпь во рту, высокое давление, воспаление мочевого пузыря и даже отёк головного мозга. Был большой прием лекарственных препаратов, регулярные капельницы. Со всем этим Мурад справился во многом благодаря поддержке его лечащего врача- гематолога Булата Максудовича Курманова. Врач был 24 часа в сутки с нами на связи, держал под контролем ход лечения, следил за самочувствием нашего мальчика.  В общей сложности, в отделении ТКМ Мурад с бабушкой провели 9 месяцев, где, конечно же, было всё: и терапия, и побочные явления, и бессонные ночи со слезами, и жаркие молитвы. Всё это пережила вместе с внуком наша бабушка Эльмира Яшаровна. Внук у нее и правда оказался выстраданным.

Мурад теперь – герой нашей семьи. Жизнерадостный ребёнок, который не оставляет никого равнодушным.

Школа актерского мастерства, тренировки в спортзале, подготовка к школе –это насыщенные дни Мурада.

В 2024 году, уже находясь на контроле у иркутского гематолога, я узнала о президентском Фонде «Круг добра». Иммуноглобулин – эффективный препарат для иммунной системы, который можно было получить от Фонда в форме подкожных инъекций. Был проведен медицинский консилиум и после назначения этого препарата заявка была отправлена в «Круг добра». Первый укол Мурад получил в марте 2025 года, в детской поликлинике. Уколы делает медсестра, я сама колоть пока боюсь. Осторожно скажу, что всё хорошо, мальчик наш активен, танцует и поет, бегает наперегонки со своим братом, обожает сестру.

До начала терапии семья находилась, можно сказать, в изоляции от мира. Мураду просто нельзя было болеть! Он сидел большей частью дома, либо мы выходили в отдаленные парки, где сын дышал свежим воздухом в маске. При возвращении домой – обязательные промывания носоглотки. Гостей принимать было тоже нельзя. Мы боялись любых вирусов, следили за гигиеной в доме, следили за питанием. Исключили все жирное, жареное, фаст-фуд, блинчики, пирожки – словом, всё, что Мураду было нельзя, и что все мы так любим.

С началом терапии строгих ограничений стало меньше. Например, теперь можно гулять на улице без маски. Можно возиться в песочнице и контактировать с детьми. Можно принимать дома гостей! Мурад ребенок общительный, с любым взрослым найдет общий язык, общую тему. «Душа компании!» - говорят про него наши гости. И это действительно так.

Для себя я поняла несколько важных вещей, с которыми хочу поделиться.

Во-первых, если что-то идет не так, не стоит забывать о врачах-гематологах. Они могут указать верный путь в лечении ребенка.

Во-вторых, не нужно бояться ездить «далеко от дома» на консультации. Федеральные медцентры для наших детей открыты, здесь работают очень квалифицированные врачи.

В третьих, орфанные болезни – это не приговор. При терапии и хороших врачах ребенок может вернуть свое детство.

В четвертых, в России работает «Круг добра», наш друг и союзник. Он способен решать вопросы долгосрочной и дорогостоящей терапии для орфанных детей.

В пятых, при подтверждении орфанного диагноза у ребенка важно проверить всю семью, чтобы понять, откуда это заболевание взялось. Мы с мужем этого еще не сделали, но сделаем обязательно, обещаю! 

Наша семья говорит спасибо Фонду «Круг добра» и выражает сердечную благодарность детскому онкологу-гематологу Иркутской областной ДКБ Светлане Юрьевне Умновой и гематологу Морозовской ДГКБ ДЗМ Курманову Булату Максудовичу за профессионализм и человеческую чуткость. Побольше бы таких врачей в наших больницах и поликлиниках, тогда бы наши дети быстрее начинали жить, как все другие здоровые детки».