«О диагнозе мы узнали буквально на третий день жизни Даши, хотя уже при рождении было понятно, что речь идет о наследственном тяжелом заболевании. Дело в том, что Даша родилась с 75%-м поражением кожи.

Анализы подтвердили, что это именно буллезный эпидермолиз, то есть, генетическое заболевание, главное проявление которого – повреждение кожи и слизистых. Таких деток еще называют «бабочками», потому что любое прикосновение может их ранить.

Когда мы привезли Дашу из роддома, встал вопрос, как ухаживать в домашних условиях за столь нежной, хрупкой кожей дочки. В первые полгода мы ее не одевали, не кутали, чтобы избежать лишних грубых прикосновений ткани. Малышка так и лежала на пеленке – другой пеленкой прикрыта. В больнице прописали синьку – препарат, который очень сушил кожу. Намажешь Даше локти, ранка стянется, высохнет, но ребенок есть ребенок! Согнет ручку – и корочка на ранке лопается, новая трещина на коже, повсюду кровь… В общем, действенного метода лечения такой болезни вовсе не существовало. Максимум что выписывали и приобретали – мазь бепантен.

Ближе к первому Дашиному дню рождения произошла радость: с нами связался благотворительный фонд помощи пациентам с буллезным эпидермолизом «Дети-бабочки», нам пришла от них посылка с бинтами и другими медицинскими изделиями. Хотя бы вопрос «чем перевязывать» – обычные бинты детям с буллезным эпидермолизом не подходят – был на какое-то время снят. Но оставалось множество других сложностей.

Ребенок рос, уже не лежал в пеленках, как младенец. Даша начинала двигаться, садиться в кроватке, вставать, ходить. Бинтовать ее следовало регулярно: шею, живот, спину, ручки и ножки. На это уходило несколько часов, повязки нужно было менять каждый день. В идеале при этой болезни бинтование нужно производить и дважды в день, но это было бы просто нереально. К тому же маленькая Даша пока не умела говорить, не могла дать понять, что повязка где-то лежит неровно, где-то жмет или вызывает неудобства. Все приходилось делать по наитию, приноравливаться, так необычные процедуры постепенно вошли у нас в привычку. Это просто стало частью нашей жизни.

Морально, да и информационно, мне очень помогли другие родители деток с буллезным эпидермолизом – целое пациентское сообщество. Именно от них я узнала о появлении Фонда «Круг добра» – мощной государственной структуры помощи детям со сложными жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе буллезным эпидермолизом – как у Даши. Фонд «Дети-бабочки» прислал мне письмо, что теперь перевязочными материалами, столь необходимыми дочке, нас будет обеспечивать именно президентский Фонд. Мы собрали необходимые документы и регион подал заявку в Фонд, а затем мы уже просто обновляли заявления на Госуслугах, это стало очень удобно даже в плане отслеживания заявок. Фонд работает!

Полгода назад в России появилось лекарство от буллезного эпидермолиза, доктора сказали, что подходит не всем, но Даше с ее типом заболевания препарат был рекомендован и тоже одобрен экспертным советом Фонда «Круг добра». Это инновационный гель беремаген геперпавек, его следует наносить на кожу по строгим правилам. Даша с весны на препарате, ушли глубокие раны, а очаги пораженной кожи, на которые нанесен гель, уменьшаются.

Насколько я знаю, лекарство имеет накопительный эффект, поэтому мы пока еще наблюдаем за динамикой. К тому же для нас каждое лето – мучительная пора, ребенок потеет, много двигается, а значит, может легко натереть кожу. Постоянно страдает шея. Нанесли лекарство – ранки затянулись, а в жару снова вскрылись… То же самое и зимой, когда необходимо одеваться в многослойную одежду. Поэтому для нас только два сезона из четырех подходят для долгих и приятных прогулок – весна и осень.

Даша понимает и принимает свои ограничения по здоровью. Я говорю ей: «Ты родилась такой, это твоя особенность с рождения, тебе проще жить, чем тем, кто уже во взрослом возрасте сталкивается с болезнями». И она не стесняется заболевания, как раз наоборот, в свои 13 лет будто стремится взять от жизни все возможные радости!

Она хочет пробовать новое: попросила в подарок самокат, велосипед. Мы, родители, конечно, опасались, но купили. Не скажу, что такие «покатушки» всегда заканчиваются хорошо, иной раз и падениями, и слезами. Но дочка знает, к чему может привести такая активность, и несет за это ответственность.

А в школе она – прилежная ученица, на носу 7-й класс обычной общеобразовательной школы, учится на четверки и пятерки, не отставая от сверстников. Ребята в ее классе очень хорошие, во всем поддерживают, даже оберегают, помогают, носят портфель.

Даша занимается рисованием, а новое ее хобби – игра на синтезаторе.

В общем, дочка активно ищет себя и пока не может уверенно ответить на вопрос «кем станешь, когда вырастешь?», но ведь главное – что у нее все впереди, все дороги открыты!

А врачи, государство, неравнодушные люди и, конечно, мы, родители – в этом Даше обязательно помогут!»