«В нашей стране образцовое отношение к тяжелобольным детям»

«Я хочу рассказать о той жизни, которую ведет моя дочь Асель, несмотря на страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия. И жизнь эта наполнена потрясающими событиями! Например, самый «свежий» яркий праздник – 1 сентября, Асель пошла в школу в первый класс!

В младенчестве дочка довольно рано начала проявлять активность, училась ползать, ходить, а к трем годам начался внезапный регресс. Мышцы Асель слабели. Дочь перестала самостоятельно ходить. Сейчас она перемещается только на инвалидной коляске, сохраняя моторику рук. Но терапия есть!

Асель получает лекарство от СМА с 2020 года. Изначально препарат нусинерсен ей закупал регион. Низкий поклон главе Республики Башкортостан Радию Фаритовичу Хабирову за всестороннюю помощь и поддержку, депутату Госдумы РФ, члену комитета по охране здоровья Александру Петровичу Петрову, депутату Госдумы Федерального собрания РФ Ильдару Зинуровичу Бикбаеву, а также спасибо сотрудникам нашего башкирского Минздрава, врачам нашей РДКБ: у докторов высочайшая квалификация, они проходят регулярные обучения и тренинги, в том числе, и по взаимодействию с орфанными пациентами.

В 2021 году Президент России создал «Круг добра», и мы стали его подопечными. Теперь дорогостоящее лекарство от СМА закупает именно Фонд, а мы просто регулярно обновляем заявку с медицинскими документами. Благодаря тому, что лекарство работает, Асель ведет абсолютно нормальный открытый образ жизни.

Да, сложностей много, но хорошего кратно больше!

После выпуска из дошкольного учреждения, которое Асель посещала 5 лет, нам дали рекомендацию на домашнее обучение, однако Асель все просила отдать ее в обычную школу, чтобы у нее появились друзья, настоящая социализация, чтобы все было, как у обычных ребят. Так и вышло. При поддержке мэрии и управления отдела образования Нефтекамска нас приняли в новую современную школу, в которой «доступная среда» – не пустое слово из буклетов застройщика, а наш реальный мир!

Школа построена по всем современным стандартам доступной среды. Для детей с особыми возможностями здоровья предусмотрены отдельные ворота, у всех школьных подъездов установлены пандусы, есть безбарьерный вход и выход из спортивного зала, так что Асель тоже может посещать уроки физкультуры. Также предусмотрен отдельный вход для первоклассников, чтобы их могли провожать и встречать родители, не смешиваясь с другими потоками людей. В школе есть лифты, это для нас будет актуально уже в старших классах, когда Асель будет перемещаться по разным школьным кабинетам. Есть даже туалеты для детей с особенными возможностями здоровья, есть отдельная раздевалка и помещение для электроколясок. Школа, в которой учится Асель, рассчитана примерно на 1800 детей, я знаю, что кроме дочки там учится еще один ребёнок на коляске.

Дочке очень нравится учиться, не даром же у нее день рождения прямо в День учителя! Иногда даже говорит с тоской: «Вот бы не было выходных!». В первый класс она пришла уже подготовленная: умела читать, считать, писать и даже знала немного таблицу умножения. Но это детский красочный мир фантазий, а я, конечно, переживала: вдруг дочь столкнется с непониманием, даже буллингом из-за того, что перемещается на инвалидной коляске. Дети есть дети – не все сталкивались с теми, кто имеет свои физические особенности. Но Асель повезло: она попала в замечательный класс! Дети соревнуются, кто из них поможет нашей девочке: «Я портфель Асель собрал!» – «А я помог к уроку подготовиться!»

Дочка учится в музыкальной школе, занимается игрой на фортепьяно, хоровым пением, ходит на вокал. Асель участвует в съемках адаптивной одежды, которая специально шьется для людей с особенностями здоровья. Асель не боится камер, часто красуется на подиуме. Она любит танцевать, хотя, казалось бы, ребенок со СМА. Асель на коляске – а ребята вокруг нее. Недавно в школе был праздник – посвящение в первоклассники, и наш класс подготовил танцевальный номер. Асель охотно со всеми одноклассниками станцевала на электроколяске.

Не могу не отметить трепетное отношение нашего директора школы и других педагогов к Асель. Эти неравнодушные люди и закладывают основы настоящего воспитания и человечного отношения, которое вслед за взрослыми перенимают и дети.

В нашей стране образцовое отношение к тяжелобольным детям, такая большая и честная забота о них со стороны врачей, учителей, государства! Низкий поклон властям нашего региона: в столице республики открыт детско-взрослый Уфимский хоспис, приезжаешь туда – как в санаторий! Родители неизлечимо больных детей могут проживать там вместе с детишками, или могут доверить детей медицинскому персоналу, если нужно немного отдышаться.

Нам с Асель предоставляют бесплатные путевки, билеты на экскурсии. Этим летом у нас состоялся тур для детей-колясочников в Санкт-Петербург, Асель побывала там впервые и осталась под большим впечатлением от нашей северной столицы, как, впрочем, и все остальные дети, с кем были в этом туре.

Мы часто бываем в Москве – в нашем любимом детском реабилитационном центре «Кораблик», скоро поедем туда снова. Проезд, даже такой далекий, для нас не проблема: РЖД предоставляет для ребенка на коляске место в специальном вагоне, на платформе и в здании вокзала нас сопровождает социальный сотрудник, предоставляется специальное такси от нашего фонда «Семьи СМА».

Безусловно, такая всесторонняя забота о ребенке с особенностями здоровья – это не случайные проявления внимания, а наглядное свидетельство того, что целое государство ставит в приоритет жизнь и безопасность своих маленьких граждан. Создание Президентом России, которого мы всей семьей очень-очень любим, Фонда «Круг добра» – еще одно свидетельство такой заботы о нас.

Я помню, как чувствовала себя, когда только узнала о диагнозе дочки – целый год не могла прийти в себя, как-то смириться. Но это время позади.

Сейчас у нас, благодаря родному государству и «Кругу добра», есть все возможности дать Асель полноценное детство, вырастить ее счастливой, уверенной в себе, позволить ей почувствовать свою значимость. Я всегда с гордостью и большой благодарностью отмечаю, что наше государство всесторонне помогает и поддерживает тяжелобольных детей, создавая всевозможные условия и программы и на федеральном, и на региональном, и на муниципальном уровнях. Моя материнская благодарность всем, кто помогает нам жить!»

Справка о Фонде «Круг добра»

Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ  № 16от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими  заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.

Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.

Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение на государственном уровне задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.

С 2021 года 30 000 детей из всех регионов страны получили помощь Фонда.

В Перечне Фонда – 106 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 126 наименований передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также оплачивает 11 видов высокотехнологичных операций.  

Подборку видеолекций о ряде редких заболеваний, которыми занимается Фонд «Круг добра», можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.  

Благодаря масштабной деятельности Фонда «Круг добра» Россия   вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, стимулирует развитие российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает новую технологию социального партнерства, направленную на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.

Указом Президента РФ В.В.Путина председателем правления Фонда «Круг добра» назначен протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик.  

Сайт Фонда – фондкругдобра.рф