«Это очень по-христиански, что богатые люди России перечисляют свой повышенный налог в «Круг добра»»

«У нас в семье четверо детей. Полина стала третьим ребенком и тоже была в радость: для меня, мужа, всех наших бабушек и дедушек.

Наш родительский опыт, который мы с мужем сформировали по ходу воспитания детей, привел нас к мысли о домашнем обучении, без ежедневных походов в школу, но по программе.  Как выяснилось, эта форма обучения имеет для нас массу преимуществ. Дети комфортно проходят школьную программу, спокойно учатся, а я, имея педагогическое образование, спокойно им помогаю, мы мягко формируем каждому индивидуальные дополнительные занятия для здоровья и социализации.

Сейчас, когда у родителей есть выбор формы школьного обучения, мы, слава Богу, можем выбирать. Я ничего не рекламирую и ничего не критикую, просто говорю, что благодаря сделанному выбору наши ребятки по доброй воле, а не по принуждению учатся, занимаются творчеством и спортом: кто легкой атлетикой, кто лыжным спортом, кто музыкой или живописью. В доме есть пианино, дети музицируют, знают нотную грамоту, хорошо рисуют и имеют достаточно большой и крепкий круг разновозрастных друзей. Это и есть их социализация и наша родительская уверенность.

Так было и с нашей Полиной. До того, как всё случилось, она успешно проходила школьную программу, с 9 лет стала посещать воскресную школу, научилась искусно шить, рисовать. Из спортивных занятий выбрала для себя лыжи, была в спортивно-детской-юношеской Школе Олимпийского резерва. Зимой – лыжные гонки и соревнования, летом – спортивные тренировки, подготовка к зимним спартакиадам.

Так было до мая 2025 года, когда перед очередной тренировкой Полина вдруг почувствовала боль в бедренной кости. Боль была вполне терпимой, поэтому дочь не отказалась от тренировки. Однако через 2 недели боль в районе бедренной кости стала основательной. Она не была ни на что похожа: и не ушиб, и не растяжение связок. А что тогда? Я нащупала некрупное уплотнение.

«Пошли к врачу!» – сказала я Полине

«Нет, в деревню, хочу в деревню!» – заявила дочь.

Дело было летом. В деревне ее очень ждали бабушка с дедушкой. И мы поехали в деревню.

А боль нарастала. Дочь перестала спать. Мы сели в машину и поехали в Детский научно-клинический областной центр имени Л.М.Рошаля. Сначала в травпункт, там уже на рентген, потом к хирургу. Хирургу рентген не понравился, и он предложил госпитализацию, обследования. Компьютерная томография, МРТ, УЗИ брюшной полости.

Посмотрев результаты, местный онколог порекомендовал срочно госпитализироваться в Московский Областной онкологический диспансер, что в Балашихе. То же самое нам посоветовал и друг нашей семьи с медицинским образованием. И мы не стали больше сомневаться: надо было ехать в диспансер, раз есть подозрения на онкологию…

Родители по-разному встречают такие новости. Кто-то впадает в шок, кто-то обстоятельно объясняет ребенку, что там у него и как. Мы внимательно слушали вердикты врачей, следовали всем рекомендациям, ребенка лишними разговорами не травмировали, но медицинские статьи изучали. Это нам помогало держать удар.

Огромную помощь и человеческую поддержку нам оказали в онкодиспансере все его сотрудники. Например, здесь работает заведующая детским отделением диспансера Евгения Васильевна Инюшкина, которая с первого дня окружила Полину вниманием, первой примчалась в реанимацию после операции и каждый день поддерживала Полину в ходе назначенной ей химиотерапии. Все болели за Полину, все держали за нее кулачки.

Кроме того, в отделении работают волонтеры известного частного благотворительного фонда, который оплачивает пациентам отделения ряд платных обследований. Фонд построил ребятам игровую зону, проводит детям разные мастер-классы. И дети не зацикливаются на том, что для них страшно: их мир просто выходит за рамки больничных стен.

О том, что в России есть особый Фонд поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра», мы узнали опять же от Евгении Васильевны и очень удивились, что такая государственная помощь есть в стране. Раньше мы об этом не знали, потому что это нас напрямую не касалось.

Заявку в Фонд на индивидуальный эндопротез оформили – вы не поверите! – за один вечер. Наша Евгения Васильевна звонила в Фонд «Круг добра», лично всё уточняла, контролировала ситуацию, а после закупки Фондом эндопротеза сама справлялась о его доставке к нам у самарских производителей.

Конечно, мы оценили скорость решения нашего вопроса. Две недели – от заявки до эндопротеза – и вот уже Полине назначили день операции! Невероятная скорость оказания помощи при таком сложном случае, как у нас.

Операция длилась 5 часов. Пока Полина была под наркозом, вся наша семья молилась за ее выздоровление. Это было 6 ноября – особенный день для православных: День иконы «Всех скорбящих радость». Думаю, что это не случайно. Вообще всё в нашей жизни не случайно. Всё со смыслом. И всё для работы души.

Наш добрый лечащий хирург ежедневно приходит к нам в палату и проверяет, делает ли Полина лечебную гимнастику, которой он ее научил. «Если она будет меня слушаться, костыли отложит через 2-3 недели и встанет на ноги!» – говорит врач. И мы его слушаемся. Делаем лечебную гимнастику, разрабатываем ногу.

Мы понимаем, что впереди еще большая программа терапии, новые курсы химии, реабилитации. Но жизнь всё равно сильнее. И мы с Полиной строим планы на жизнь. Нам очень хочется оказаться на Рождество дома. Полина, наша искусница, думает нашить много красивых рождественских подарков для всей семьи. И еще отведать суши и живых йогуртов, когда это ей будет уже можно. Земные мечты девочки, которая вместе с большим числом окружающих ее людей борется за своё право жить и быть счастливой…

Пользуясь возможностью, я выражаю огромную благодарность заведующей детским отделением Московского Областного онкологического диспансера №7 Евгении Васильевне Инюшкиной, лечащему хирургу Владимиру Александровичу Стрыкову, онкологу Дарье Дмитриевне Якимовой, а также волонтерам фонда «Подари жизнь». Ваша поддержка дала нам новые силы и возможности!

Отдельная благодарность Фонду, созданному Президентом России «Круг добра» и лично Рите Борисовне Савочкиной, Юлии Игоревне Дупловой, Елене Юрьевне Гомольской и Татьяне Юрьевне Крживец. Как мне сообщили, они помогали нам со сверхоперативным оформлением нашей заявки и последующей быстрой закупкой эндопротеза.

Мы в семье высоко оценили идею финансирования Фонда «Круг добра». Мы узнали, что бюджет Фонда формируется за счет прогрессивного НДФЛ, который платят самые преуспевающие граждане России с самыми высокими годовыми доходами. Это очень по-христиански, когда богатые люди направляют свой повышенный налог в «Круг добра», а Фонд – направляет эти средства на спасение тяжелобольных детей. Наших с вами детей. Потому что никто не знает, в чей дом завтра может войти тяжелая болезнь. Это и есть добрый круг спасения. Наш круг добра».

Историю комментирует заведующая детским отделением Московского Областного онкологического диспансера № 7 Евгения Васильевна Инюшкина:

«Полине 12 лет, и она уже столкнулась с очень серьёзным и опасным заболеванием – остеосаркомой. К счастью, отдалённых метастазов нет. Полина прошла через очень тяжёлую химиотерапию. Радикальным методом лечения является замена сустава на имплант, но учитывая возраст нашей пациентки необходим растущий протез. В настоящее время в Самарским ГМУ разработан неинвазивный растущий эндопротез, который заказывается индивидуально под пациента. Стоимость его очень высока. Мне хочется выразить огромную благодарность Фонду «Круг добра», всем, кто платит повышенный налог, часть которого перечисляется в Фонд, и отдельная благодарность его сотрудникам, которые очень трепетно отнеслись к нашей просьбе и в кратчайшие сроки обеспечили одобрение, организовали оплату эндопротеза. Операция у Полины прошла без осложнений. Сейчас она учится ходить, очень старается. Ещё предстоит химиотерапия, но мы надеемся, что у Полины все будет хорошо и после окончания лечения никто не догадается, что пришлось перенести этой маленькой хрупкой девочке».

Справка о Фонде «Круг добра»

Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ  № 16от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими  заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.

Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.

Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение на государственном уровне задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.

С 2021 года 30 000 детей из всех регионов страны получили помощь Фонда.

В Перечне Фонда – 109 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 129 наименований передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также оплачивает 11 видов высокотехнологичных операций.  

Подборку видеолекций о ряде редких заболеваний, которыми занимается Фонд «Круг добра», можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.  

Благодаря масштабной деятельности Фонда «Круг добра» Россия   вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, стимулирует развитие российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает новую технологию социального партнерства, направленную на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.

Указом Президента РФ В.В.Путина председателем правления Фонда «Круг добра» назначен протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик.  

Сайт Фонда – фондкругдобра.рф