«Август 2022 года. Внешне всё было, как обычно. Наш сыночек, которому только исполнился год и четыре месяца, лепетал свои первые слова. Но внутри меня, мамы, копилась тихая паника. Он стал вялым, капризным, плохо ел, случались подъемы температуры. Сначала мы списывали это на прорезывание зубов. Но прошла неделя, полторы, а состояние ребенка не улучшалось. Решили сдать общий анализ крови. Результаты нас шокировали. Уже в этот момент я начала подозревать, что у нашего сына онкология. С результатами анализов мы отправились в Клинику гематологии, онкологии и иммунологии города Рязани. 

Тот день расплывается в памяти калейдоскопом ужаса. Я помню запах больницы – резкий, антисептический, чужой. Первое, что я услышала от врача: «Гемоглобин низкий. Тромбоциты... Смотрите, какие бласты». Слово «бласты» было мне незнакомо, но от того, как доктор его произнес, по спине пробежал холод.

После этого нам выдали направление на госпитализацию в ОДКБ им Н.В. Дмитриевой, где и началось наше лечение. Мы сдали все необходимые анализы, прошли обследование и… получили неутешительный результат: нейробластома. Четвертая стадия. Высокие риски.

В тот миг земля ушла из-под ног. Диагноз, который мы так боялись услышать, прозвучал вслух. Он повис в воздухе, тяжелый, окончательный, беспощадный. Но странным образом в этот самый момент в душе что-то щелкнуло. Невыносимая мука неопределенности сменилась ясностью. Пусть это был самый страшный вариант, но теперь мы знали врага в лицо. И поняли одно: теперь начинается война. Война за жизнь нашего сына.

Почти два года непрерывного лечения (химиотерапия, операция, высокодозная химиотерапия, трансплантация гемопоэтических стволовых клеток, иммунотерапия). Когда произносишь сейчас, это звучит как сухой медицинский отчет. Но для нас это был целый прожитый отрезок жизни, измеряемый не днями и месяцами, а капельницами, анализами и бесконечным ожиданием у дверей процедурной.

Химиотерапия стала нашим первым крещением огнем. Цикл за циклом. Сначала ты боишься каждого побочного эффекта, каждой температуры, каждого приступа тошноты. А потом ты становишься экспертом по противорвотным, по обезболивающим, по обработке катетера. Твой ребенок, который должен был учиться складывать пирамидки, учится терпеть боль и не плакать, когда медсестра ставит капельницу. Его волосы остаются на подушке, и ты собираешь их и плачешь втихаря, в душе, чтобы он не видел.

Операция по удалению основной опухоли была долгожданным и страшным событием. Мы ждали этих часов, как приговора.

Но самым тяжелым испытанием стала трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Иммунитет Стёпы был равен нулю. Мы жили в стерильном боксе, как в аквариуме. Любая бактерия, любой вирус могли стать смертельными. Малыш лежал, абсолютно бессильный, не в силах даже поднять голову, обожженный изнутри химией. Смотреть на это и не сойти с ума было невозможно.

И наконец, иммунотерапия динутуксимабом бета. Нам объяснили, что динутуксимаб – это так называемые моноклональные антитела, «умные» солдаты, которые находят и уничтожают клетки нейробластомы, маскирующиеся под здоровые. Звучало это как научная фантастика и вселяло надежду. Но цена, которую приходилось платить за работу этих «солдат», была невероятно высокой. На тот момент мы находились в Онкоцентре им. Димы Рогачева, где и узнали про Фонд «Круг добра».

Наш лечащий врач объяснила нам, что Фонд был создан для обеспечения детей дорогостоящими лекарствами и медицинской помощью, не входящими в стандартные квоты. И наш динутуксимаб бета, этот препарат, стоящий целое состояние, был как раз таким случаем.

Оформление документов для «Круга добра» стало для нас лучом света. Вся бюрократическая часть, от которой у любого родителя в нашей ситуации идет кругом голова, легла на плечи социального работника и врачей онкоцентра. Они собрали все необходимые заключения, протоколы и выписки. Нам оставалось только подписать заявление.

И вот пришел ответ. Экспертный совет Фонда одобрил заявку. Чувство, которое мы испытали, невозможно описать. Это была не просто закупка препарата. Это было официальное, государственное «Мы с вами». Знание, что твоему ребенку готовы дать шанс, несмотря на баснословную стоимость лечения, придавало невероятных сил.

Иммунотерапия стала нашим последним, самым тяжелым рубежом. Но мы прошли его. Прошли, потому что позади была мощь лучшей в стране клиники, потому что рядом были другие семьи, сражающиеся в той же битве, и потому что теперь с нами была огромная организация – «Круг добра», которая взяла нас за руку в самый темный час и не отпустила.

Сейчас у Степы все хорошо.

После двух лет войны, где каждый день был битвой, эта фраза кажется тишиной после грохота канонад. Самой желанной и самой выстраданной тишиной.

Сын растет. Это видно по вдруг становящимся короткими штанам и рукавам, по новым кроссовкам, которые через месяц после покупки уже малы. Он больше не стоит на весах в процедурном кабинете, а бежит по улице, и его щеки румянятся от ветра, а не от температуры.

Он развивается. Его мир больше не ограничивается стенами палаты и правилами асептики. Он задает тысячи вопросов «почему?», собирает сложные лего-конструкции и с упоением рисует каракули, которые с каждым днем все больше похожи на настоящие рисунки. В его лексиконе есть слова «ракета», «динозавр» и «супергерой», и в нем почти не осталось места для слов «капельница», «наркоз» и «анализы».

Он играет с младшим братом. Это, наверное, самое сильное лекарство и самый яркий символ возвращения к нормальной жизни. Они вместе гоняют машинки по всей квартире, ссорятся из-за игрушек и хохочут над глупыми рожицами в мультиках. И когда я вижу, как Степа, смеясь, убегает от брата, я ловлю себя на мысли, что иногда даже не могу вспомнить ту тень болезни, которая долго лежала на его лице. Он просто ребенок. Обычный пятилетний мальчишка, с синяками на коленках, орущий в голос от счастья.

Конечно, наша жизнь теперь разделена на «до», «во время» и «после». «После» – это не забытье. Это жизнь с оглядкой. Это тревога, которая накатывает за неделю до планового контроля. Это привычка пристально всматриваться в лицо ребенка, проверяя, не слишком ли он бледен. Это знание, что спокойствие – явление временное.

Но сейчас, в этот самый момент, глядя на то, как Стёпа спит, раскинув ручонки, и дышит ровно и глубоко, я понимаю: все, что мы прошли, было не зря. Каждая капля «химии», каждый перенесенный час боли, каждый подписанный документ – все это было ради вот этого. Ради его обычного детства.

Уважаемый Фонд «Круг добра»!

Уважаемый Владимир Владимирович!

От лица всей нашей семьи и от всего сердца выражаем глубочайшую, искреннюю благодарность за жизненно важную помощь.

Выделенные средства на закупку дорогостоящего препарата стали для нас не просто поддержкой, а настоящим спасением. Это дало нашему ребенку шанс на здоровое будущее, на лечение и надежду там, где мы сами были бессильны.

Ваша работа, ваше человеческое участие и оперативное решение – это бесценный вклад в судьбы сотен семей. Низкий поклон за ваше милосердие, за то, что в трудную минуту мы можем опереться на ваше крепкое плечо.

Спасибо, что творите добро и меняете жизни к лучшему!

С бесконечной благодарностью,

семья Кураповых!»      

                 Короткая справка о Фонде «Круг добра»

Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ  № 16от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими  заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.

Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.

Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение на государственном уровне задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.

С 2021 года 30 000 детей из всех регионов страны получили помощь Фонда.

В Перечне Фонда – 109 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 129 наименований передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также оплачивает 11 видов высокотехнологичных операций.  

Подборку видеолекций о ряде редких заболеваний, которыми занимается Фонд «Круг добра», можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.  

Благодаря масштабной деятельности Фонда «Круг добра» Россия   вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, стимулирует развитие российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает новую технологию социального партнерства, направленную на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.

Указом Президента РФ В.В.Путина председателем правления Фонда «Круг добра» назначен протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик.  

Сайт Фонда – фондкругдобра.рф