«О маленьких победах»

«Я Александр Фоминых. Папа трёх девочек. И человек, который слишком хорошо знает, как выглядит рахит, не по учебнику.

Когда я был ребёнком, я не понимал, что со мной происходит. Я просто видел, как ноги становятся всё кривее. Видел, как родители сидят в очередях к врачам и пытаются не показывать тревогу. Диагноз поставили только в шесть лет. Тогда мне сделали первую операцию. Помню, как после неё я смотрел на свои ноги и впервые за долгое время думал, что всё наладится. Но без терапии всё вернулось. И это чувство – когда ты вроде снова ровно стоишь на ногах, а через пару лет оказываешься в той же точке – это чувство безысходности.

Потом была большая пауза. Жизнь шла своим ходом. Но болезнь тоже шла своим. К тридцати деформации стали настолько выраженными, что я уже не мог обмануть себя. Операция в клинике Илизарова была тяжёлой и длительной, с мая 2011 г.  по февраль 2012 г. Затем период в гипсе дома, и снова я попал в клинику с осложнением на 5 месяцев. Восстановление было длительным. Но на этом не закончилось: болезнь как будто не собиралась отступать, испытывая меня вновь и вновь. После периода восстановления происходил патологический перелом пролеченной ноги и снова борьба на 7 месяцев. Иногда казалось, что я не выберусь. Но именно там я впервые услышал имя врача, которая позже станет для нас опорой – Кристины Сергеевны Куликовой.

На тот момент у меня уже была старшая дочь, Валерия. И я честно скажу: я боялся смотреть, не повторится ли моя история в ней. Уговаривал себя, что всё обойдётся. Пока в Москве в НМИЦ эндокринологии им. академика И.И. Дедова (ЭНЦ) нам не подтвердили диагноз. Первый шок – потому что понимаешь: болезнь всё-таки передалась. Второй – потому что впервые дают реальную терапию. И ты видишь, как она работает. И вместе с этим приходит странное чувство: вина, что передал ребенку болезнь, и облегчение, поскольку ребенку можно помочь.

Потом появились Настя и Лиза. Каждая беременность для меня и жены была смесью радости и тихого страха: а вдруг. Когда стало понятно, что болезнь есть у обеих младших дочерей, я пару дней не мог найти слов. Я взрослый мужик, но в тот момент просто сидел и думал, как бы объяснить дочкам однажды, что это от меня.

У Насти болезнь развивалась постепенно. А вот у Лизы всё было стремительно. В два года смотреть на её ноги было тяжело физически. Ты видишь боль, утомляемость, то, как ребёнок просит на руки, потому что идти уже трудно. И снова возвращается то самое чувство: желание сделать что угодно, только не дать дочери пройти моим путем.

Нам на помощь пришли специалисты ЭНЦ и Российской детской клинической больницы (РДКБ), доктора быстро включились в решение проблемы. Диагноз, терапия, малоинвазивная операция. Мы поехали в Москву, как будто используя последний шанс. Честно, именно тогда я впервые почувствовал не страх, а надежду.

С этими результатами мы обратились в Фонд «Круг добра», чтобы получить препарат для лечения – буросумаб. И когда пришло одобрение, я впервые за долгое время выдохнул. Когда девочки получили первые инъекции и уровень фосфора стал нормальным, я поймал себя на том, что просто стою в коридоре и улыбаюсь. Потому что боли у них ушли. Потому что появилось будущее.

Лиза пошла в первый класс. Настя – в третий. Танцы, бассейн, гимнастика. «Папа, смотри!» – и она делает колесо. Я смотрю и думаю, что вот она, та самая маленькая победа. Сегодня такие победы становятся реальностью благодаря Фонду «Круг добра». Созданный по решению Президента Российской Федерации Владимира Владимировича Путина, он помогает детям с редкими (орфанными) заболеваниями. Это уникальный проект – единственный в мире, кто системно решает столь сложные задачи и даёт детям шанс на счастливое детство.

Пять лет назад несколько семей, столкнувшихся с одной бедой, решили объединиться. Среди них была и моя семья. Мы поняли: одиночество в борьбе с редким заболеванием делает эту борьбу невыносимой. Так родился фонд «Редкий случай», он стал не просто организацией для взаимодействия семей и помощи, но превратился в большую семью, где каждый находит понимание, поддержку и силы продолжать борьбу. Здесь делятся опытом, здесь находят друзей, здесь рождается надежда.

Сейчас я прохожу этот путь вместе с фондом «Редкий случай» в качестве соучредителя и человека, пытающегося помочь людям, которых коснулась эта беда. «Редкий случай» вошёл в «Круг друзей» Фонда «Круг добра», вместе мы делаем помощь более эффективной.

Когда я рассказываю нашу историю, я не пытаюсь сделать её красивой. В ней было много страха. Было чувство вины. Было ощущение, что земля уходит из-под ног, когда понимаешь, что болезнь затронула всех троих детей. Но было и другое. Настойчивые врачи. Неравнодушные организации. Люди, которые держали нас, когда мы сами не стояли.

Мы прошли длинный путь. И сейчас у нас есть девочки, которые бегают, прыгают и живут своей жизнью. Есть терапия, которая работает. Есть ощущение, что будущее стало реальным. И я верю, что мы обязательно придём к тому моменту, когда взрослым пациентам не придётся бороться за лечение. Когда диагноз перестанет звучать как приговор.

А пока у нас есть маленькие победы. И я знаю: за ними будут ещё!»

                 Короткая справка о Фонде «Круг добра»

Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ  № 16от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими  заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.

Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.

Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение на государственном уровне задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.

С 2021 года 30 000 детей из всех регионов страны получили помощь Фонда.

В Перечне Фонда – 109 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 129 наименований передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также оплачивает 11 видов высокотехнологичных операций.  

Подборку видеолекций о ряде редких заболеваний, которыми занимается Фонд «Круг добра», можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.  

Благодаря масштабной деятельности Фонда «Круг добра» Россия   вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, стимулирует развитие российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает новую технологию социального партнерства, направленную на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.

Указом Президента РФ В.В.Путина председателем правления Фонда «Круг добра» назначен протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик.  

Сайт Фонда – фондкругдобра.рф