Спасение по индивидуальному чертежу
«96% из родителей, с которыми я общалась, не знают, что есть такое заболевание – остеосаркома. Те, что слышали – мамы деток, с которыми мой Мирослав лежал в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева в Москве, мы до сих пор общаемся со многими из них. Все эти родители – огромные молодцы, все бойцы, невероятно сильные люди. Все спокойные, уже прошедшие момент принятия диагноза ребенка. Для них вариантов нет, раскисать – бесполезно. Волю в кулак и вперед!
Хотя у каждой семьи – своя история.
Наш сын Мирослав родился в счастливой полной семье: мы с мужем, дедушка и две бабушки, а он у нас единственный ребенок, даже двоюродных братьев и сестер нет. Рожала в 37 лет – ребенок поздний и долгожданный, самая большая радость всей нашей семьи. Беременность была легкой, я вообще ни о чем не переживала и даже воспалению аппендицита на 7-м месяце не испугалась. Восстановилась после операции и до конца беременности не испытывала трудностей, много гуляла.
На роды была настроена положительно, мне хотелось насладиться всем процессом, настолько это все было желанно. Но организм решил иначе: на 42 неделе меня госпитализировали в перинатальный центр Екатеринбурга, спустя 13 часов безуспешной стимуляции родовой деятельности Мирослав родился через кесарево сечение.
Первые сутки у Мирослава была жидкость в легких, но очень быстро он задышал сам, уже на следующий день мне его принесли «познакомиться». Сын родился крупным, почти 4 кг, и с самого рождения рос быстро, казался больше и старше своих лет, в 8 лет выглядел как 10-летний.
Никаких проблем со здоровьем у него не было – ни неврологии, ничего. Ходил в обычный садик, как все дети, в 7 лет пошел в школу, как положено. Отучился 1 класс, а на каникулах во дворе со всеми передружился, все лето 2024 года провел во дворе, бегал, прыгал, залетал домой только попить и покушать.
В конце августа они с папой съездили на юг отдохнуть, а потом перед школой он в первый раз пожаловался, что болит нога. Я осмотрела ногу: ни синяков, ни уплотнений, ни воспалений. Спросила: может, упал и забыл? А ему уже и не было больно.
Про ногу мы не вспоминали до середины сентября. Возвращаясь из школы, Мирослав хвастался: «Я быстрее всех пробежал, пятерка по физкультуре!». А потом вдруг как-то снова пожаловался, что болит под коленом, и я снова проверила: ничего, ни синяка.
Боли усилились к середине ноября, тогда же Мирослав стал хромать. Под коленом, на которое сын жаловался, появился небольшой розового цвета бугорок, горячий наощупь.
25 ноября папа отвел Мирослава в травмпункт детской поликлиники, и рентген показал патологический (застарелый) перелом большой берцовой кости. Вся семья была в шоке, поехали в ДКБ №9 Екатеринбурга, там сделали повторный рентген, и врач дал рекомендацию – показаться детскому онкологу. От онколога – на уточнение диагноза – КТ с контрастом. 3 декабря 2024 года мы приехали с результатами, онколог посмотрел и сказал: «Это наш профиль». Нужно было выяснять, доброкачественная опухоль или нет.
Нас вел очень грамотный врач ОДКБ №1 Екатеринбурга Сергей Николаевич Тупоногов. Он провел первую операцию по взятию биоматериала – части косточки и мягких тканей. Он и сообщил: опухоль злокачественная, кость разрушается, будто изъедена болезнью.
В этом и заключается опасность заболевания: оказалось, все время, пока сын жаловался на раз в две недели возникающую боль, шли разрушительные процессы в его организме.
Уже потом, говоря с мамами детей с остеосаркомой, я слышала историю Мирослава слово в слово: первая жалоба, период, когда не было беспокойства, и затем уже КТ с явной онкологией.
Но порой даже специалисты с медицинским образованием, когда к ним обращается пациент с жалобой на боль, не могут предположить: а если это онкология? Медицина не стоит на месте, однако так хочется, чтобы еще лучше было выстроено взаимодействие между онковрачами и детскими хирургами, травматологами, педиатрами. Чтобы повышать их настороженность, выявляемость болезни на ранних стадиях!..
Возвращаюсь к истории: нас передали в отделение онкологии врачу Майе Гайратовне Якуповой. Хочу поблагодарить ее и весь персонал отделения детской онкологии – и врачей, и младший медперсонал. Их не только профессиональное, но и душевное отношение к нам и нашим малышам оказывало большую поддержку весь период.
Майя Гайратовна объяснила весь процесс лечения: будет несколько блоков химеотерапии: 4 блока до операции и 4 после. Каждый блок – несколько курсов капельниц, вначале чтобы локализовать болезнь, купировать рост опухоли. Затем опухоль следовало зачистить, убрать пораженные ткани и кость. Затем – поставить эндопротез.
7 марта 2025 года мы были госпитализированы в НМИЦ имени Дмитрия Рогачева, а 9 марта 2025 года молодой талантливый хирург Артем Юрьевич Артемов сделал Мирославу операцию: резекцию 1/3 большой берцовой кости с захватом мягких тканей. Разрушенная и удаленная кость была заменена цементным спейсером. Это особый материал, похожий на пластилин, который застывает и заменяет отсутствующую кость. Коленный сустав зафиксировали спицами, чтоб не сгибался. Удалили головку кости, которая входила в сустав, так что пользоваться ногой ребенок не смог. Не ходил Мирослав уже с зимы – еще до операции ногу загипсовали, чтоб не повредить.
Теперь специально для Мирослава следовало изготовить эндопротез по индивидуальным размерам. В России высокотехнологичные неинвазивные раздвижные эндопротезы разрабатывает и изготавливает Самарский Государственный Медицинский Университет. НМИЦ им. Рогачева прислало им «мерки» Мирослава и строго следило за процессом изготовления, ведь эндопротез не съемный, он будет «расти» вместе с Мирославом и заменит ему сустав и часть кости.
Пока изготавливался эндопротез, мы вернулись в Екатеринбург, чтобы возобновить курсы химеотерапии. Всего Мирослав перенес 12 курсов, а между ними – повторные обследования: УЗИ, КТ, МРТ, анализы крови. Конечно, «химия» далась сыну тяжело, из последствий был тромбоз вен, снижение работы миокарда. Но Мирослав по натуре своей человек позитивный, даже в самые тяжелые дни на ослабленность и боли не жаловался, был в хорошем расположении духа. Он впечатлительный мальчик, но я объясняла ему все этапы терапии, как мне самой объясняли врачи. Он успокаивался и принимал, как есть.
Благодаря его настроению и мне как родителю было легче. Он принимал мои мотивационные слова о том, что все будет хорошо, и возвращал мне самой эту надежду. Ребенок же считывает, как держатся родители. Спасибо самому Мирославу, что мы вместе и дружно преодолели этот период.
Хотя я и переживала по поводу эндопротеза: может, нужно собирать деньги для его покупки, подключать знакомых? Или это по ОМС? Но доктор Майя Гайратовна рассказала, что все уже оформлено, что в России налажено производство современных и надежных именно «растущих» эндопротезов для детей, а их закупка оплачивается в рамках созданного Президентом В.В.Путиным дополнительного механизма помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями – Фондом «Круг добра». Я была удивлена, поскольку лично с Фондом не контактировала, все документы подготовили врачи, эффективная медицинская помощь была бесплатной.
Более того, в НМИЦ им. Рогачева, как выяснилось, есть специалисты, которые взаимодействуют и с «Кругом добра», и с нашим Фондом Социального Страхования, помогают даже оформить авиаперелеты бесплатно. Хочется поблагодарить ОДКБ №1 и ФСС г. Екатеринбурга: молниеносно принимают документы, уточняют рейс, скидывают билеты на электронную почту, даже если обратный полет с открытой датой. Помощь в нашем регионе очень хорошая!
Оформление инвалидности тоже произошло молниеносно. Спасибо участковому педиатру Марии Сергеевне Разгон, мы по сей день с ней на связи. Они вместе с Майей Гайратовной подготовили все документы и направили на экспертизу. А ведь в тот момент – перед первой операцией и после – вся семья была в шоковом состоянии…
Но со стороны государства нам была оказана колоссальная поддержка: во-первых, все легко оформить через Госуслуги, я оформляла документы, не выходя из больницы. Также врачи сами звонят и помогают разобраться с заявлениями и выписками.
Сейчас вспоминаю ещё одну важную, как теперь понимаю, деталь нашей истории: как только приходят результаты биопсии, когда родителю сообщают окончательный диагноз, то сразу приглашается психолог, который оказывает помощь родителям и детям. Проводит беседу. Как только мне озвучили наш диагноз, в этот же день ко мне подошёл психолог, мы с ней пообщались, состояние у меня было тяжёлое, но от беседы с ней я не отказалась. Мне хорошо запомнились ее слова: «Позвольте себе испытывать все чувства в этой ситуации. Но не вините себя в произошедшем. В этом никто не виноват, что так произошло».
С детьми на протяжении всего времени в стационаре также работают психологи: проводят индивидуальные и групповые занятия, формируя группы по возрасту. Наша группа состояла из деток от 5 до 14 лет. Два раза в неделю проводились игровые занятия примерно по 1-1,5 часа. Мирославу очень нравились эти занятия, там было и общение, и много различных настольных игр, что сплачивает ребят, вносит разнообразие в их досуг.
Поэтому и я открыто делюсь своей историей – чтобы другим стало легче в столь сложной ситуации.
Тем временем нас снова пригласили в НМИЦ им. Рогачева, к Ивану Игоревичу Ефременко. Этот опытный врач с золотыми руками блестяще провел операцию по установке эндопротеза. Операция прошла, что называется, без сучка без задоринки, включая даже заживление шва, а это уже скорее косметическая работа. От профессионализма хирургов зависит восстановительный период, поэтому я выражаю благодарность врачам НМИЦ им. Рогачева: они делают операции с максимальным сохранением функционала конечностей. По своему опыту и отзывам родителей тех деток, что лежали с нами – хирурги высочайшего класса!
Вот что собой представляет эндопротез: верхний штырёк, нижний штырёк, а между ними искусственный (титановый) коленный сустав, принципа как петли на двери. Внизу между штырем и суставом телескопическая трубка, которая будет раздвигаться по мере естественного роста конечности ребенка.
С таким протезом после реабилитации Мирослав сможет ходить, садиться, сгибать ногу, ездить на велосипеде, а когда вырастет, управлять машиной.
Несмотря на страшный диагноз ребенка, я пыталась и для сына, и для самой себя сохранить обычную жизнь в условиях больницы. Мы продолжали учиться: нас посещали преподаватели из государственной «Екатеринбургской школы-интерната для детей, нуждающихся в длительном лечении». Моей задачей было, чтобы Мирослав не раскисал, не отрывался от обычной жизни и учебы. Мы занимались уроками, когда не было противопоказаний. Наш врач, смеясь, говорил, что Мирослав – самый учащийся ребенок отделения. Это позволяло сыну чувствовать, что он продолжает жить, как обычный мальчишка-школьник. После химеотерапии посещение его старой школы нам на год противопоказано: нужно время, чтобы восстановить иммунитет.
Поэтому ещё одно большое спасибо – нашей учительнице Школы №4, городского округа Верхняя Пышма Илоне Александровне Разорвиной, она отличный чуткий педагог с большим стажем за плечами. Благодаря ей ребята ждут возвращения Мирослава в школу, помнят его и переживают за его здоровье. Дети даже присылают видео-обращения, видео-приветствия. Илона Александровна спрашивает их на камеру: «Ждете Мирослава?» – и они дружно отвечают: «Да!». Это трогательно и, уверена, очень ценно для моего сына, такие внимание и поддержка.
Нужна, конечно, и физическая реабилитация после установки эндопротеза. По направлению от НМИЦ им. Рогачева мы с Мирославом на неделю ездили в лечебно-реабилитационный научный центр «Русское поле» в Подмосковье. Центр очень хороший, профильный, там нам проводили реабилитацию ноги и рук: кисти рук у Мирослава ослабли из-за целого года маломобильного образ жизни.
Реабилитолог и меня научил упражнениям для восстановления голеностопа и коленного сустава сына. Разрабатывать ногу надо активно, поскольку если ссылаться на боль, жалеть себя – нога просто будет как костыль. Для разработки коленного сустава предусмотрена специальная таблица с расчетами: каждые 2 недели с момента операции нужно наращивать навык сгибания. После двух недель уже должно быть 30-40% сгибания, потом 50-60% и далее до 100%. Постепенно нужно увеличивать нагрузку на голеностоп, чтобы научиться ходить: каждые 2 недели добавляется процент давления на специальные весы, спустя две недели ребенок должен уже выжимать 30-40% своего веса. Благодаря весам Мирослав примерно запоминает, как сильно он давит ногой, учится правильно распределять нагрузку, а навыки ходьбы уже будем прорабатывать с профессиональным реабилитологом на следующих курсах весной.
Мы следим за динамикой. Пока есть сложности, например, спускаться по лестнице (а мы живем на 3 этаже) сын не может, помогают папа и дедушка. У нас очень дружная, хорошая семья, всегда готовая поддержать ребенка.
… Когда мне прошлой зимой озвучили диагноз сына, первые сутки ушли просто на то, чтобы привести мысли в порядок. На следующую неделю я отказалась от любых звонков, только переписка. Физически сложно было разговаривать. Наверное, благодаря сдержанному, строгому характеру я все это переварила в себе, уже спустя время сообщила своей маме – бабушке Мирослава. Поняла, что можно преодолеть ситуацию без депрессий и истерик.
Важно умение отгонять плохие мысли. Я сказала себе: «Если врачи не сообщили, что это конец, значит мы лечимся, боремся, выздоравливаем!».
Это и стало нашим девизом!
Каждое утро Мирослав утром просыпается, делает уроки, чередует занятия с играми и мультиками. Режим дня у него сохранился еще с больницы: обязательно чередовать активности, делу время – но и обязательно потехе час. Недавно увлекся рисованием комиксов, придумывает мини-истории про героев любимых компьютерных игр, рисует сам сюжеты. Играет в онлайн-игры в отведенное время, это поддерживает социализацию: на созвоне с друзьями смеются, кричат, общаются. Многие родители считают компьютерные игры злом, но для Мирослава это способ снова почувствовать себя просто мальчишкой, а не «пациентом». Выздоровеет – снова спустится во двор, пойдет своими ножками… Начнется опять самая обычная жизнь 9-летнего ребенка».
Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ № 16от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.
Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.
Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение на государственном уровне задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.
С 2021 года 30 000 детей из всех регионов страны получили помощь Фонда.
В Перечне Фонда – 110 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 133 наименования передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также оплачивает 11 видов высокотехнологичных операций.
Подборку видеолекций о ряде редких заболеваний, которыми занимается Фонд «Круг добра», можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.
Благодаря масштабной деятельности Фонда «Круг добра» Россия вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, стимулирует развитие российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает новую технологию социального партнерства, направленную на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.
Указом Президента РФ В.В.Путина председателем правления Фонда «Круг добра» назначен протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик.
Сайт Фонда – фондкругдобра.рф
