…У Татьяны Жирицкой весна начинается на подоконнике. Пока за окном ещё лежит снег, там уже тянется к свету ее рассада. Она любит этот момент: когда из сухого, почти незаметного семечка наконец-то появляется жизнь.

Год назад жизнь Татьяны Александровны была выстроена совсем иначе: она жила от перевязки до перевязки. Всё подчинялось состоянию дочерей с редким заболеванием кожи, и требовало ее постоянного внимания и контроля.

«Я жила в постоянном напряжении, – признается Татьяна Александровна, – мне казалось, что, если я хоть немножечко расслаблюсь, девчонкам моим станет еще хуже».

В 2025 году её дочки стали получать от Фонда «Круг добра» еще и передовую генную терапию, препарат беремаген геперпавек, который изменил ритм жизни всей семьи Жирицких: это стало не только важным дополнением к уже получаемой от Фонда терапии, но и важным фактором их психологического покоя.

«Мне стало в разы спокойнее, – признаётся Татьяна Александровна, – генный препарат в виде геля оказывал превосходное действие на кожу дочерей, успокаивал ее и лечил, и я впервые за много лет почувствовала, что могу выдохнуть и планировать не только лечение дочек, но и свою собственную жизнь».

Если раньше ежедневные перевязки длились часами, то теперь они занимают всего два часа. Времени у мамы стало хватать и на дом, и на любимый сад, и на неспешные разговоры с любимыми дочерьми – об их планах на жизнь, их мечтах…

«У меня теперь простая, спокойная жизнь, – рассказывает Татьяна Александровна. – Иногда даже выбираемся с подружками в баню. Много времени теперь могу проводить в саду».

На семи сотках у Татьяны Александровны теплицы, плодовые деревья, цветы, куры и утки. В прошлом году семья построила веранду. Теперь они ждут весеннего солнца и тепла, чтобы собираться там вместе.

«Когда утром можешь выбежать босиком на траву – это же такое счастье! И для девчонок моих важно, что их жизнь теперь не ограничивается стенами комнаты».

Татьяна Александровна хорошо помнит, каким было ее материнство со старшей Соней: дикий страх за жизнь дочери, отсутствие опыта перевязок и, главное, жгущее сердце ощущение, что всё держится только на ней одной.  Младшая дочь Варвара появилась, когда у них уже была поддержка – фонд «Дети-бабочки» сопровождает семью много лет, а созданный Президентом «Круг добра» стал обеспечивать девочек всеми необходимыми им медизделиями, а потом и инновационным гелем.

«Когда понимаешь, что ты не одна, становится не только жить, но даже и дышать легче!» – призналась Татьяна Александровна Жирицкая. Благодаря комплексной помощи ее детям, она смогла выходить на работу на неполный день, неделя через неделю, и почувствовала, что не выживает, а именно живет. «Теперь я могу думать о будущем своих девочек без постоянного внутреннего напряжения».

Сонечка учится уже в 11 классе, мечтает стать графическим дизайнером, а младшая, Варвара, готовится к школе и учится у старшей сестры самостоятельности. Глава семейства работает в Москве по графику 5/2, но в выходные всегда старается проводить вместе с семьей: ходят в парк, в кино, выезжают вместе в Обнинск или Калугу, а еще строят планы на совместную поездку в Санкт-Петербург.

Тяжелое заболевание дочерей по-прежнему остаётся частью жизни семьи Жирицких. Но оно больше не подчиняет полностью жизнь этих замечательных людей.

«Я поняла: в самом начале пути, когда заболевание только диагностировано и ты как мать готова выплакать все свои слезы, главное тут – принять ситуацию, раз она уже произошла, – говорит Татьяна Александровна. – Мы, женщины, практически все сильные духом, этим наградил нас Бог, поэтому нужно сразу включаться в проблемы ребенка, сразу! Ребенок чувствует состояние матери, оно глубоко откликается в детском сердце, отражается на его психике. Поэтому перестаем рыдать и ищем свой внутренний ресурс для принятия ситуации. Уже этим мы будем помогать своим детям!

К счастью, сегодня у родителей «бабочек» и других семей с тяжелобольными детьми появились верные помощники: некоммерческие общественные организации, профильные фонды, «Круг добра» и еще, конечно, наши врачи, которые уже имеют высокую квалификацию в области диагностики и лечения болезней наших детей. Если соблюдать все рекомендации и принимать помощь, которую нам готовы подарить люди, в наши семьи возвращаются многие краски жизни».

… Когда Татьяна Жирицкая наблюдает в своем саду первые зелёные всходы, она воспринимает их как знак судьбы: значит, у ее семьи есть будущее, и теперь в этом будущем хватит места для неё самой…

Этот материал посвящается всем матерям тяжелобольных детей России.

Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ  № 16от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими  заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.

Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.

Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение на государственном уровне задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.

С 2021 года 30 000 детей из всех регионов страны получили помощь Фонда.

В Перечне Фонда – 110 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 133 наименования передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также оплачивает 11 видов высокотехнологичных операций.  

Подборку видеолекций о ряде редких заболеваний, которыми занимается Фонд «Круг добра», можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.  

Благодаря масштабной деятельности Фонда «Круг добра» Россия   вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, стимулирует развитие российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает новую технологию социального партнерства, направленную на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.

Указом Президента РФ В.В.Путина председателем правления Фонда «Круг добра» назначен протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик.  

Сайт Фонда – фондкругдобра.рф