«Мы, как пружины: сколько нас ни гни, мы не сломаемся!»

«Первые двое детей умерли почти сразу после рождения. Дочь Даша – на четвертые сутки, я ее почти и не видела. Потом был Максим, он прожил 1 месяц и тоже умер. «Врожденный буллезный эпидермолиз, летальный тип Херлитца», – сказали врачи.

И тогда мы с мужем решили больше не иметь детей. Переехали, чтобы навсегда забыть место, где мы пережили столько горя, устроились на работу, попытались как-то переключиться на жизнь.

О том, что снова беременна, я узнала, когда ребенок уже зашевелился у меня в животе. «Аборт!» – сказали киевские врачи. А какой аборт, если ребенок уже живой, подает признаки жизни? И мы решили еще раз рискнуть.

Генетику не сдавали – никто об этом не сказал, а сами мы не знали.  

Помня, что два первых ребенка у меня были с тяжелым заболеванием, врачи страховались. Рожала я в Луганске, почти за 200 км от дома, в перинатальном центре, в окружении врачей.  

Богдан тоже оказался «бабочкой». Об этом говорили пузыри на его коже. Его сразу же отправили в патологию новорожденных в детскую больницу, а меня оставили в роддоме приходить в себя. К Богдану тут же примчалась наша бабушка и настояла на совместной госпитализации. У нас в Луганске большого количества больниц нет, а дело было как раз там, где в свое время умер Максим. Наши страхи можно было понять.

«Пока я с внуком, он не умрет!» – категорично заявила наша бабушка, и вопрос с ее госпитализацией был улажен. А через некоторое время и я приехала к ней на смену.

Лекарства, которые выписывали врачи, мы покупали сами. Тело обрабатывали мазями. Одни волдыри заживали, но появлялись другие. Буллезный эпидермолиз был тогда мало изучен, дети мои вообще, как я поняла, стали первыми «бабочками» в области. Впрочем, кое-как мы все-таки справлялись. Мне самой пришлось погружаться в медицину, изучать заболевание, методы лечения и обработки ран. Нашелся даже украинский фонд, который стал помогать с медицинскими повязками, но их было мало, поэтому стирали их, сушили и снова пускали в дело.

Когда началось противостояние в Луганской области и вооруженный конфликт, мы как раз лежали в киевской больнице на обследовании. Мы не скрывали, что мы из Луганска, и это обстоятельство, видимо сыграло свою роль. К нам подошла медсестра и, пряча глаза, сказала, что нам надо уезжать. Лечение было прекращено, нас в тот же день выставили с тяжелобольным ребенком за порог.

Что я могу вам сказать? Все матери таких детей – сильные люди. У нас просто нет вариантов, а только вперед. Я позвонила родным, нам подсобили, и мы вернулись в наше село. К счастью, тут было тихо и можно было готовить Богдана к школе. Но и со школой у нас не вышло. Учитывая тяжесть нашего заболевания, Богдану предложили домашнее обучение.  

Вы спрашиваете, как сын рос без школьных друзей? У него были друзья во дворе, а остальных он нашел в интернете.

Дело в том, что буллезный эпидермолиз связан не только с проблемами кожи и массой ограничений, но еще и с недоразвитостью кистей рук – внекожным осложнением. Вот и у Богдана так случилось. Скажи нам кто-нибудь об этом раньше, мы бы предприняли что-то. Но врачи не знали о взаимосвязи этих симптомов, и мы тоже сразу не догадались. Так наш Богдан и вырос со скрюченными пальцами на руках. Болезнь подарила ему тяжелое наследство, которое отняло массу возможностей с дальнейшим трудоустройством. Поэтому мы пока не спешим с работой: смотрим, что есть, анализируем, что возможно.

Прошло время, и врачи стали повышать уровень знаний о буллезном эпидермолизе. Мы тоже приспособились к новой жизни, стали находить в ней свои радости и новые краски. Наш папа в этом отношении – главный застрельщик всего нового, он очень поддерживает сына.

В Луганске работает республиканский дермотовенерологический диспансер, где Богдана знают все врачи. В первый раз мы приехали сюда самоходом, без направления, и все сбежались знакомиться с Богданом: это был первый в регионе такой пациент. Нам здесь оказывают большое внимание и заботу. Важную роль в жизни Богдана сыграла главный врач диспансера Елена Николаевна Русина. Она рассказала нам о Фонде «Круг добра» и после первого нашего к ней визита оперативно связалась с Москвой, сообщив об особенном пациенте. Мы еще даже до дома не доехали, а нам уже звонили из Москвы, из Фонда «Круг добра». Очень важно, когда человек занимается своей работой так заинтересовано, с душой. Вот так наш Богдан и стал подопечным Фонда, созданного Президентом России.

«Круг добра» для нас – великая подмога. Здесь мы получаем качественные перевязочные материалы, которые дышат, не спаривают и не травмируют кожу. Всего достаточно, чтобы уже не перестирывать бывшие в употреблении повязки, экономить и мудрить.

Генный препарат беремаген геперпавек – гель Виджувек – еще одна новая страница в жизни Богдана. Нанесли гель уже несколько раз, наблюдаем, как его воспринимает кожа, но врачи довольны нашими первыми результатами: «При такой форме заболевания Богдан отлично выглядит!». Для парня-подростка такие слова поддержки – крылья. Это помогает нам жить и бороться.  

Детям, особенно с тяжелыми заболеваниями, обязательно нужно слышать, что их любят, принимают, отмечают их достижения. Только так, мне кажется, можно жить дальше и не ломаться. Так что мы с Богданом теперь, как пружины. После всего пережитого нас теперь сколько ни гнуть, мы не сломаемся. Это я теперь точно знаю.

От имени Богдана и всей нашей семьи благодарю всех, кто находится с нами рядом. Наших добрых врачей ГБУЗ «ЛРДВД» ЛНР, высококлассных специалистов НМИЦ здоровья детей Минздрава России, Фонд «Круг добра» и благотворительный фонд помощи людям с редкими заболеваниями кожи «Дети-бабочки» за невероятно важную для нашего мальчика медицинскую и человеческую помощь, за неравнодушие. Это дает нам возможность быть сильными и не сгибаться, что бы ни происходило в жизни.

Видеолекция о заболевании буллезный эпидермолиз здесь.

Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ  № 16от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими  заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.

Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.

Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение на государственном уровне задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.

С 2021 года 30 000 детей из всех регионов страны получили помощь Фонда.

В Перечне Фонда – 110 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 133 наименования передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также оплачивает 11 видов высокотехнологичных операций.  

Подборку видеолекций о ряде редких заболеваний, которыми занимается Фонд «Круг добра», можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.  

Благодаря масштабной деятельности Фонда «Круг добра» Россия   вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, стимулирует развитие российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает новую технологию социального партнерства, направленную на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.

Указом Президента РФ В.В.Путина председателем правления Фонда «Круг добра» назначен протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик.  

Сайт Фонда – фондкругдобра.рф