«Быть такой, как все – в лучшем смысле этого слова»

«Сам я ростовчанин, простая рабочая семья. Где же нам с женой было знать, что перед рождением детей нужно было определить наши группы крови на резус-фактор? У меня была третья группа, резус положительный, а у жены оказалась первая группа, резус отрицательный.

«Делайте аборт, ваш ребенок будет нежизнеспособный», – огорошили врачи, когда супруга поняла, что беременна.

А как жить без детей, что же это за семья? Советовались мы долго, в результате решили дать жизнь нашему ребенку. Бог даст, все будет хорошо.

Роды проходили в Санкт-Петербурге, жена была оттуда родом. Как мы и думали, роды оказались непростыми, преждевременными, и дочь сразу же повезли в реанимационный блок на переливание крови. Вводили ей, как я понял, донорскую кровь, в несколько заходов. Сколько вытерпела наша Настёна, знают только ее лечащие врачи… Уже тогда они сказали, что у девочки хронический гепатит С.

Противовирусную терапию дочь стала получать с 2017 года уже у меня на родине в Ростове-на-Дону, в горбольнице им. Н.А. Семашко, мы потом из Питера ко мне переехали. Но дочка не долечилась: на первый план вышли у нас трагические события. Скончалась моя жена.

Тогда мы снова переехали в Санкт-Петербург, где приняли «наследство»: небольшую комнату в коммуналке да маленький домик за городом. Я стал поднимать Настю один, а потом решился на второй брак, женился. И мы с моей Еленой стали вместе растить Настеньку. К этому времени она уже была девочкой-подростком…

Я не могу сказать, что Настя была болезной. Наоборот. Она любила быть в гуще событий, во всё вникать, обожала активные виды спорта, даже записалась на каратэ. Но анализы были плохими, и врач запретил ей каратэ. Дочь немножко погоревала и перешла на более спокойные занятия: вязание, рисование, пение. Отличная память давала ей возможность сходу запоминать большие объемы информации: стихи, слова из песен, новые знания. Это ее вдохновляло.

Новое место жительства, новая школа в Санкт-Петербурге, новая жизнь – нужно было собирать разные справки, в том числе и для школы. Моя Елена здорово помогала: взяла под опеку Настю и заботилась о ней, как о родной дочери. В Санкт-Петербурге работает прекрасный Научно-Исследовательский институт гематологии и трансфузиологии, куда Елена водила Настю на плановые капельницы и переливания крови. Здесь ее наблюдали опытные врачи. Здесь Настя получала новые силы.

В Детской городской клинической больнице №5 имени Нила Филатова врач-инфекционист рассказала нам о Фонде «Круг добра», и мы поняли, что у Насти есть возможность получить через Фонд эффективную терапию. Нужно было только собрать пакет документов и оформить родительское заявление на Госуслугах. Нам сказали: «Всего 12 недель терапии и ваша девочка победит болезнь!». И мы стали готовить заявление и заявку в «Круг добра».

«Подумать только, теперь всего 12 недель, 1 таблетка в сутки – и можно победить болезнь, с которой мы боремся столько лет?!» Я прямо верил и не верил, даже когда пришло уведомление о том, что лекарство будет закуплено. И это было для меня второе чудо. Я всегда с уважением относился к нашему Президенту, а когда узнал, что по его инициативе создан такой Фонд, «Круг добра», который закупает так много разных дорогих лекарств для тяжелобольных детей всей  страны, мое уважение выросло в разы. Вот это и называется настоящей заботой, когда у человека  слово и дело – едины.

Заветную терапию от «Круга добра» Настя получила, когда ей уже исполнилось 15 лет. 12 недель пролетели быстро. Сдали контрольные анализы и ПЦР ВГС стал отрицательным. Бой с хроническим гепатитом С закончился с нашей победой.

Теперь нужно делать повторные анализы, но это уже пустяки. Главное сделано. Терапия сработала, так что Настя может спокойно думать о будущем.

«Теперь я могу заниматься, чем хочу», – вступает в разговор сама Настя, – а хочу я стать поваром-кондитером. Я люблю готовить вкусное, красивое. Уже выпекаю печенье, могу сделать пирожки с мясом, или со сладкой начинкой. Хочется нести в жизнь какую-то радость. Почему бы для этого не стать кондитером? Уже присмотрела себе колледж, где учат на мастера-кондитера. Со здоровьем теперь нет проблем, надо только не забывать поддерживать достигнутые результаты лечения.

Я часто теперь думаю, что живу в стране, где есть «Круг добра» – такой спасательный круг для многих ребят и совсем малышей. Всем же хочется жить, и маленьким, и взрослым. То, что нам дарит «Круг добра», это, наверное, и называется жизнь. А за ней – радость, вера в успех, вообще вера в будущее.

Признаться, я раньше не верила, что смогу вылечиться. А теперь стала ощущать себя совсем по-другому. Я верю в свои силы, знаю, что все будет хо-ро-шо! Я теперь такая, как все – в самом лучшем смысле этого слова…».

Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ  № 16 от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими  заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.

Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.

Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение на государственном уровне задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.

С 2021 года 30 000 детей из всех регионов страны получили помощь Фонда.

В Перечне Фонда – 110 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 133 наименования передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также оплачивает 11 видов высокотехнологичных операций.  

Подборку видеолекций о ряде редких заболеваний, которыми занимается Фонд «Круг добра», можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.  

Благодаря масштабной деятельности Фонда «Круг добра» Россия   вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, стимулирует развитие российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает новую технологию социального партнерства, направленную на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.

Указом Президента РФ В.В.Путина председателем правления Фонда «Круг добра» назначен протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик.  

Сайт Фонда – фондкругдобра.рф