«Эта история не о болезни сына, а о наших возможностях!»

«Первые годы жизни сына вспоминаю как период постоянной неопределённости. С рождения у него был низкий гемоглобин, повышенный билирубин, мы наблюдались у гематолога, принимали некоторые препараты, но точного диагноза долго не было.

Только спустя шесть лет после рождения Даниэля мы вышли на врача-гематолога центра детской онкологии и гематологии Областной детской клинической больницы № 1 Вадима Сергеевича Якимова. Именно этот врач первым заподозрил бета-талассемию. Диагноз подтвердили генетическим анализом, и с этого момента началось регулярное лечение.

С шести до десяти лет Даниэль проходил трансфузии – переливания крови – каждые четыре недели. Это было тяжёлое время: у Даниэля увеличивались селезёнка и печень, его преследовали постоянная слабость, быстрая утомляемость. Даже обычная активность давалась с трудом: сын немного поиграет, и сил уже не остается. Внешне это тоже было заметно, из-за высокого билирубина он часто выглядел желтушным.

Ситуация изменилась в декабре 2025 года, когда от врача мы узнали о Фонде «Круг добра», подали документы на обеспечение новым препаратом. Началась другая жизнь! Сейчас Даниэль получает препарат луспатерцепт в виде подкожной инфузии раз в три недели, ложиться в больницу ему для этого не нужно, что очень удобно.

Эффект оказался заметным: сын стал активнее, выносливее, начал расти и набирать вес, уменьшилась селезёнка. Ушло постоянное чувство усталости, которое раньше ограничивало его и в игре, и в жизни. Важно и то, что препарат не даёт побочных эффектов.

Сейчас мы стоим в очереди на трансплантацию костного мозга и находимся в поиске донора. А пока ждем – просто живем обычную жизнь. Даниэль – смышленый мальчик, интересуется компьютерными играми, изучает английский язык: учится в классе с углублённым изучением языка и дополнительно занимается с репетитором. Он уже задумывается о будущем и говорит, что хотел бы стать стоматологом. При этом он хорошо понимает своё заболевание, самостоятельно изучал информацию о нём и относится к ситуации спокойно.

Пока он находится на домашнем обучении из-за ослабленного иммунитета, но в перспективе мы рассчитываем на возвращение в школу. Поэтому для нашей семьи эта история – не столько о болезни сына, сколько о возможностях. Благодаря поддержке созданного Президентом России Фонда «Круг добра» наш Даниэль получает лечение, которое меняет качество его жизни.

Как мама, я искренне благодарна за эту помощь – она даёт шанс не просто справляться с заболеванием, а жить полноценной жизнью и строить планы на будущее! Большое спасибо благотворительной организации “Возрождение” и главе этого объединения Жанне Гарибян за всестороннюю поддержку – как информацией, так и морально. Спасибо большое нашим врачам и, конечно же, нашему Фонду «Круг добра»!»

Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ  № 16 от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими  заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.

Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.

Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение на государственном уровне задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.

С 2021 года 30 000 детей из всех регионов страны получили помощь Фонда.

В Перечне Фонда – 110 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 133 наименования передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также оплачивает 11 видов высокотехнологичных операций.  

Подборку видеолекций о ряде редких заболеваний, которыми занимается Фонд «Круг добра», можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.  

Благодаря масштабной деятельности Фонда «Круг добра» Россия   вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, стимулирует развитие российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает новую технологию социального партнерства, направленную на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.

Указом Президента РФ В.В.Путина председателем правления Фонда «Круг добра» назначен протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик.  

Сайт Фонда – фондкругдобра.рф