«Наш путь тернист, но с надеждой на счастье!»
«Я Алина, мама малыша с диагнозом мукополисахаридоз II типа.
Наша история жизни с этим диагнозом пока не длинная, но очень суетная, иногда напряжённая, ведь мой маленький ребёнок проходил сложнейшие этапы борьбы с МПС-II уже с годовалого возраста.
Мы подтвердили диагноз в январе 2025 года, Трофиму был 1 год и 1 месяц. С тех пор прошли много обследований и медицинских манипуляций, познакомились с множеством специалистов и построили планы на дальнейшее последовательное обучение ребёнка и корректировку многих физиологических дефектов. Он ведь совсем ничего не умел, потому что заболевание серьезным образом влияет на развитие нервной системы.
Мы получаем без перебоев ферментозаместительную терапию от Фонда «Круг добра», что очень положительно сказалось на здоровье Трофима. Ребенок научился выражать свои эмоции, гораздо больше стал интересоваться окружающим миром, да и физически вытянулся, подрос, стало меньше контрактур в теле. Нам предстоит еще долгий путь: мы занимаемся с дефектологом, ходим на сенсорную интеграцию. Эта реабилитация учит Трофима понимать, что он чувствует и ощущает. Трофима учат выполнять действия, простые для обычных здоровых детей, но пока совсем новые для ребенка с МПС-II. Динамика внушительная: сын пытается подражать разговорным звукам, даже произносить буквы, выражает мимикой свое отношение, адекватно реагирует на обращенную к нему речь. Трофим учится выполнять все более сложные задания, сортирует карточки по цветам и изображениям. Большой прогресс – участие в играх, ребенок строит домики и гаражи из кубиков, катает машинки, использует игрушечные инструменты – отвертки, шуруповёрт… Ребенок развивается и каждый день чему-то учится.
Наш путь ещё тернист, но с большими осуществимыми надеждами на счастье.
Я благодарю Фонд «Круг добра», который выделил для нас средства на лекарство идурсульфаза бета. Вместе с сообществом «Хантер синдром», которое нас очень поддерживает и даёт нам ответы на все вопросы, а также с Минздравом России Фонд вносит большой вклад в помощь детям.
Такие дорогостоящие препараты и медицинская помощь выделяется для простых людей на государственном уровне. Это даёт дорогу в будущее как для детей, так и для их родителей.
Следующей зимой Трофиму исполнится 3 года. У него впереди длинный путь. И Фонд «Круг добра» – его спутник для более лёгкого и приятного шествия. Спасибо «Кругу добра» за отзывчивость и помощь моему ребёнку, а также за предоставленную возможность развиваться и радоваться каждому мгновению жизни!»
Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ № 16 от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.
Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.
Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение на государственном уровне задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.
С 2021 года 30 000 детей из всех регионов страны получили помощь Фонда.
В Перечне Фонда – 110 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 133 наименования передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также оплачивает 11 видов высокотехнологичных операций.
Подборку видеолекций о ряде редких заболеваний, которыми занимается Фонд «Круг добра», можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.
Благодаря масштабной деятельности Фонда «Круг добра» Россия вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, стимулирует развитие российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает новую технологию социального партнерства, направленную на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.
Указом Президента РФ В.В.Путина председателем правления Фонда «Круг добра» назначен протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик.
Сайт Фонда – фондкругдобра.рф
