«Я больше не спрашиваю – за что? Я просто знаю – для чего»
«Каждое утро я просыпаюсь и иду к своей дочери, смотрю на ее крохотные пухлые ножки в надежде, что кофейных пятен больше нет, и каждый раз утренняя надежда с грохотом рушится о реальность, попутно разрывая мое сердце на множество рваных кусков. И хочется выть, вгрызаться зубами в промерзшую декабрьскую землю, и молить – только бы ничего этого не было, только бы отмотать все на несколько дней назад, когда пятен еще нет, а есть бесконечное нежное тихое счастье. А это все – оставить навсегда, переписать, пережить, забыть, как страшный сон. Ведь сколько случаев на свете, когда – ошибка, ерунда, показалось… За что?
Родилась Настя 7 ноября 2017 года в день столетия революции, откровенно и недвусмысленно намекнув всем, что скучать более не придется.
Кофейные пятна на ее ножках появились позже, на втором месяце жизни. Врачи в них проблемы не видели, а я пошла в интернет и провалилась в бездну отчаяния: нейрофиброматоз. Дома никто не разделял моих опасений: муж говорил, что я слишком тревожная, родные – что накручиваю себя, наша чудесная педиатр ответила, что за 30 лет своей практики не видела ни одного ребенка с НФ, и у Насти его тоже быть не может. Зато невролог успокоила тем, что до 4-х лет НФ не проявится, а потом «ну в крайнем случае поставят шунт в голову и откачают жидкость». При таких исходных данных лучше было не говорить ни с кем вовсе. Впрочем, говорить больше было и не с кем – в Перми, на Родине мужа, где мы жили на тот момент, никто ничего о нейрофиброматозе не знал.
Мы вернулись в родное Подмосковье, когда Насте было 7 месяцев. В 2018 году я смогла найти единственную фамилию врача, знакомого с НФ, и, повисев в листе ожидания пару месяцев, попала на прием. Она действительно разбиралась в НФ, посоветовала научную литературу, сориентировала по рискам и окончательно подтвердила мои опасения. В тот день мои мысли были хаотичными: продавать квартиру, машину, искать лечение заграницей…
А на следующий – я узнала, что у мамы онкология. Так не бывает, чтобы на одного человека – столько всего одновременно. Но я тогда просто не знала, что впереди меня ждет еще много захватывающих приключений. А пока мы с сестрой занялись маминым здоровьем: врачи, обследования, операция, химиотерапия – это было тяжелое время…
А Настя росла. Обычно к году дети начинают ходить. Настя же едва сидела – о ходьбе не было и речи. Мы плавали в бассейне, скакали на лошадях, вместе проползали километры, занимались АФК – ежедневно по много часов в день. Я поняла тогда, что мне необходимо получать коррекционное образование и пошла учиться на дефектолога: днем реабилитировала дочь, ночью учила лекции. Однажды я притащила Настю к очередному остеопату за чудо-средством для ее абилитации с вопросом: «Она будет ходить?» и услышала отрезвляющие слова: «А ты ее меньше будешь любить, если она не пойдет»? Конечно, нет. Хороший остеопат – Настю он совсем не трогал, а мне мозги на место поставил. Я приняла тогда ее еще раз – и стала посматривать на инвалидные коляски.
Про нейрофиброматоз на тот период уже не думала – не до него. Да и что тут думать, если нет ни лечения, ни врачей. Есть только почти заброшенный форум и группа Вконтакте, где люди точно также не знают, что делать. А читать про чужую боль, когда своей через край, то еще удовольствие.
Помню только двух девочек, которые делали опрос про детей с НФ, и встречу в Зуме, куда пришли пара человек, включая меня. А дальше жизнь закрутила меня в такой водоворот, где просто чтобы выжить необходимо решать проблемы по мере их поступления. Этими девочками были – Анна Чистопрудова и Вера Липковская, а встреча в Зуме – первыми шагами к формированию пациентского сообщества. Были пандемия, переезд, тяжелый развод, подростковый период у старшего сына и бесконечный «День сурка» в абилитации.
И Настя пошла, и мамину онкологию одолели!
Врачи все так же гуглили и пожимали плечами, когда слышали про диагноз, списывая все проблемы на него и запрещая попутно все реабилитационные процедуры – на всякий случай. Но у нас уже были врачи НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева и НИКИ педиатрии и детской хирургии им Ю. Е. Вельтищева (которые поддерживают нас до сих пор), и было не так страшно.
Настя поражала неравномерностью своего развития: она начала ходить почти в два года, зато в полтора в растениях она разбиралась лучше любого ботаника и с легкостью отличала гортензию от хризантемы и аквилегии. Читать она начала, когда ей не было еще трех лет – без предварительного обучения. А диалог с людьми все не строился. Затем появился СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности) – частый спутник НФ. И дальше посыпалось: центральный левосторонний парез, глиома гипоталамуса, сколиоз, неоперабельная плексиформная нейрофиброма – Настя собрала практически весь арсенал тяжелых проявлений нейрофиброматоза.
А потом на очередных бесконечных занятиях с коррекционными специалистами, у Насти началось такое проблемное поведение, которое перечеркнуло все ее достижения в навыках.
Настала новая эпоха принятия – РАС (расстройство аутистического спектра) со всеми его психоэмоциональными прелестями. Это был переломный период, когда я научилась работать с особенными детьми с тяжелыми формами проблемного поведения, хорошенько оттренировавшись на своей дочери – в самом теплом и бережном на сегодняшний день научно-доказательном подходе. Так я стала поведенческим аналитиком и супервизором ПФА/ТОН, а потом и клиническим психологом. Примерно тогда же, вопреки всему происходящему, я воспряла духом и нашла в себе силы снова начать читать о диагнозе в соцсетях – так я попала на первую встречу семей с НФ в пациентской организации «22/17». Мои компетенции, желание и силы на тот момент вполне позволяли помогать другим. Узнав, сколько всего произошло, пока я вела одиночную борьбу с НФ, я поняла, что не смогу оставаться в стороне, и предложила свою помощь, став частью самой лучшей в мире команды «22/17».
В психологии есть такое понятие – посттравматический рост, когда в результате борьбы с тяжелыми жизненными обстоятельствами, человек выходит на качественно новый уровень функционирования и восприятия жизни. Именно глубина потрясения создает условия для последующей трансформации. Думаю, что-то подобное случилось со мной и со многими нашими кураторами, уровню осознанности и порядочности которых можно позавидовать…
Настина плексиформная нейрофиброма расположена глубоко у позвоночника, между шеей и ключицей – эту опухоль невозможно удалить из-за близкого расположений аорты и других крупных сосудов. Два года назад она резко увеличилась в размерах, и было принято решение о назначении таргетного препарата селуметиниб, который нельзя купить простому смертному. Так в нашей жизни появился Фонд «Круг добра», аналогов которого нет ни в одной стране мира. Страшно подумать, что было бы, если бы не эта помощь, спасшая здоровье и жизни более 700 детей с нейрофиброматозом и более 30000 детей с другими тяжелыми заболеваниями.
Оформление терапии прошло легко и быстро – мы были не первые, кому ее назначили, врачи и чиновники работали слаженного, а наша Лена Ежова, ответственная в «22/17» за консультации по вопросам терапии, подсказывала, что и как делать, девчонки-кураторы поддерживали в моменты волнения по поводу грядущих побочных эффектов…
Так символично совпало, что в день получения первой партии препарата я участвовала совместной встрече «Круга добра» с представителями пациентских организаций и смогла лично поблагодарить Александра Евгеньевича Ткаченко, главу «Круга добра», за все то добро, что совершается для моей дочери и всех наших ребятишек. Спасибо Фонду – сто тысяч раз. Пусть добро возвращается сторицей! Хороший знак – такое начало терапии.
Рост опухоли стабилизировался.
Настя растет счастливой шустрой и шумной девчонкой. У нее есть семья, которая ее бесконечно любит и готова ради нее перевернуть весь мир. А еще есть люди, которые его уже перевернули – и для нее в том числе. Она заканчивает 1-й класс, великолепно и с удовольствием читает, с легкостью учит стихи, любит английский, караоке и обожает осликов – к ним у нее особая страсть.
Я работаю с детьми с особенностями развития и поведения, занимаюсь просветительской деятельностью, веду обучающие курсы для специалистов и родителей, участвую в конференциях и крупных региональных проектах. Но львиную долю всей моей деятельности занимает волонтерство в МРОО «22/17», где я курирую родительское сообщество детей с нейрофиброматозом и проблемами в развитии и поведении.
Наша дружная команда «22/17» продолжает вести организационную и просветительскую деятельность во благо пациентов с нейрофиброматозом на всех возможных для нас уровнях: в регионах всей страны организовываются школы для врачей и пациентов, ведется психологическая и юридическая поддержка, для общения и социальной адаптации детей и подростков организуется летний выездной лагерь, проводятся регулярные встречи пациентского сообщества, отслеживаются и публикуются последние научные изменения.
Но главное – если в 2017 году я смогла найти в интернете лишь одну фамилию врача, знакомого с НФ – в Москве, то сегодня аж в 30-ти субъектах Российской Федерации работает более 130 врачей, к которым мы с уверенностью можем навигировать наших пациентов. Теперь не нужно ехать через всю страну с младенцем, достаточно просто позвонить на нашу горячую линию, и тебя успокоят психологи, помогут юристы и маршрутизируют консультанты к тем врачам, которые работают в твоем регионе, которые знают, что такое нейрофиброматоз и как он протекает, в конце концов, которые не обвинят тебя в том, что поломка у ребенка произошла из-за перенесенного тобою в беременность ОРВИ, как когда-то заявили мне генетики.
Нейрофиброматоз никуда не денется – он был много столетий до нас и, наверное, еще долгое время будет менять чьи-то планы на жизнь… Но качество этой жизни постоянно меняется в лучшую сторону – и это дело рук неравнодушных людей.
Каждое утро моя восьмилетняя дочь прибегает ко мне, шлепая босыми ногами по полу. Я смотрю на кофейные пятна, и уже не жду, что они исчезнут. Я обнимаю ее и радуюсь каждому мгновению – пусть все останется, как есть. И даже несмотря на многочисленные проявления, нейрофиброматоз уже не занимает в нашей жизни рокового центрального места. Есть жизнь, есть вера в будущее и огромная бесконечная благодарность всем причастным.
Я больше не спрашиваю – за что? Я просто знаю – для чего.
А все остальное – решим по мере поступления».
Видеолекцию о заболевании нейрофиброматоз смотрите в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.
Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ № 16 от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.
Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.
Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение на государственном уровне задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.
С 2021 года 30 000 детей из всех регионов страны получили помощь Фонда.
В Перечне Фонда – 110 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 133 наименования передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также оплачивает 11 видов высокотехнологичных операций.
Подборку видеолекций о ряде редких заболеваний, которыми занимается Фонд «Круг добра», можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.
Благодаря масштабной деятельности Фонда «Круг добра» Россия вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, стимулирует развитие российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает новую технологию социального партнерства, направленную на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.
Указом Президента РФ В.В.Путина председателем правления Фонда «Круг добра» назначен протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик.
Сайт Фонда – фондкругдобра.рф
