«Первый приступ у Полины случился в 2019 году, через год еще один – она начала спотыкаться при ходьбе, стала утрачивать и другие навыки. В Башкирии долго не могли поставить диагноз, все предполагали эпилепсию. Только после генетического анализа в МГНЦ им. ак. Н.П. Бочкова нам подтвердили НЦЛ-2 – серьезное генетическое заболевание.

С лекарством от региона было непросто. В 2021 году Президентом был создан Фонд «Круг добра» – и наша жизнь полностью поменялась! Мы, родители, просто начали дышать!

Уверенность в завтрашнем дне появилась и не покидает нас до сего дня. Мы уже три года получаем препарат церлипоназа альфа от «Круга добра», с ним Полина вышла в ремиссию. Она передвигается на коляске, не говорит, но эмоционально зрелая, все понимающая и осознающая. Думаю, она тоже очень благодарна Фонду и Владимиру Владимировичу, раз и навсегда решившим проблему обеспечения дорогими и редкими лекарствами особенных российских детей».

СПРАВКА

Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ  № 16 от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими  заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.

Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.

Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение на государственном уровне задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.

С 2021 года 30 000 детей из всех регионов страны получили помощь Фонда.

В Перечне Фонда – 110 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 133 наименования передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также оплачивает 9 видов высокотехнологичных операций.  

Подборку видеолекций о ряде редких заболеваний, которыми занимается Фонд «Круг добра», можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.  

Благодаря масштабной деятельности Фонда «Круг добра» Россия   вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, стимулирует развитие российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает новую технологию социального партнерства, направленную на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.

Указом Президента РФ В.В.Путина председателем правления Фонда «Круг добра» назначен протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик.  

Сайт Фонда – фондкругдобра.рф