«Все началось ещё весной 2024 года. Лайма стала часто простужаться, иногда у неё случались однодневные подъёмы температуры до 38 градусов – температуру мы сбивали. А еще она периодически потела ночью и в дневной сон так, что было ощущение, будто ее голову водой окатили, вся подушка была мокрая насквозь.

Пошло по кругу: насморк и кашель, длившийся бесконечно. То лучше, то хуже, но не прекращавшийся полностью. Я потеряла счет вызовам педиатров, которые не слышали ничего в лёгких Лаймы и прописывали ингаляции, порошки от кашля.

Однажды у Лаймы заболел живот, и ей прописали первый антибиотик, мы тогда еще не знали, как много их будет в дальнейшем. Наступило временное улучшение, все подумали на кишечную инфекцию. Но температура поднялась снова до 39 градусов, мы вызвали скорую и в качестве диагноза получили очередной ринофарингит.

Дальше – новая беда: Лайма начала хромать на одну ногу. Дочке сделали УЗИ, вновь списали все на последствия перенесенных инфекций. Температура уже постоянно держалась в районе 37,5-38. Очередной антибиотик на время снимал симптомы, но после его отмены все возвращалось.

Так мы оказались в одной из больниц Санкт-Петербурга, где Лайме вновь назначили антибиотики и ибупрофен от воспаления тазобедренного сустава. Он и маскировал заболевание. У Лаймы взяли анализ на С-реактивный белок (СРБ), это белок острой фазы, который вырабатывается печенью в ответ на воспалительные процессы, повреждение тканей, инфекцию. Несмотря на превышение нормы в разы и консультацию инфекциониста, никто не нашёл повода нас класть в инфекционное отделение. Температура у Лаймы уже не опускалась ниже 38,5 градусов.

Так врачи пропустили у моей дочери 4 стадию нейробластомы: якобы лимфоузлы в норме, значит, все хорошо… Детский онколог нас осмотрел и онкологии не нашел, "Приходите, когда увеличатся лимфоузлы". Всех специалистов мы посещали сами, сами разбирались во всех вопросах с помощью ИИ и бесконечного чтения статей с перерывом на короткий тревожный сон. Решили землю рыть, но раздобыть направление на МРТ всего тела, потому что понимали, что ребенка что-то уничтожает изнутри. Нужно было исключить или подтвердить самые страшные диагнозы…

В итоге нам очень помог ревматолог Михаил Михайлович Костик, он выиграл время для тяжело больного ребенка, у которого каждый день был на счету. Врач отметил: обследуя Лайму в стационаре, ей никто не назначил КТ грудной и брюшной полости и пункцию костного мозга – это, как оказалось, норма при лихорадке неясной причины, с которой мы и поступили в больницу. После этих двух процедур диагноз был установлен за 2 дня.

Слава Богу, Лайма жива. Многое пришлось пройти с того времени: Лайма пережила 2 операции, 8 курсов химиотерапии, а еще иммунотерапию. Дорогостоящим эффективным препаратом динутуксимаб бета нас обеспечил созданный Президентом России Фонд помощи детям «Круг добра», за что мы очень ему благодарны. Благодаря терапии нейробластома отступила.

Улучшения заметны по анализам: ферритин стремительно падает, последние ПЭТ/КТ и МРТ чистые. Да и общее состояние улучшилось! Лайма растет активной девчонкой, обожает самокат, занимаемся с логопедом, психотерапевтом. Мы наверстываем упущенное за время болезни, попутно занимаемся рисованием в художественной школе. Уже сейчас Лайма рисует лучше нас с папой.

Из нашей истории напрашивается следующий вывод: педиатрам необходимо постоянно повышать уровень своих знаний, в том числе, в темах детской онкологии и орфанных заболеваний, чтобы не упускать драгоценное время, доводя иногда до непоправимого».

СПРАВКА

Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ  № 16 от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими  заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.

Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.

Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение на государственном уровне задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.

С 2021 года 30 000 детей из всех регионов страны получили помощь Фонда.

В Перечне Фонда – 110 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 133 наименования передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также оплачивает 9 видов высокотехнологичных операций.  

Подборку видеолекций о ряде редких заболеваний, которыми занимается Фонд «Круг добра», можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.  

Благодаря масштабной деятельности Фонда «Круг добра» Россия   вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, стимулирует развитие российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает новую технологию социального партнерства, направленную на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.

Указом Президента РФ В.В.Путина председателем правления Фонда «Круг добра» назначен протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик.  

Сайт Фонда – фондкругдобра.рф