«3 июля 2025 года в нашей семьей родился долгожданный второй ребёнок, настоящий русский богатырь Иван. 7 июля мы счастливые выписались домой и совсем ничего не подозревая начали привыкать к «новому» быту и режиму. Всё было хорошо, но спустя два дня раздался звонок от заведующей детской поликлиники, ей было сложно говорить, но она настоятельно просила нас незамедлительно отправляться в областную детскую больницу для пересдачи анализов. Она обмолвилась, что у Вани подозревается генетическое заболевание.

Мир рухнул, рухнула я, рухнула вся семья. Уже через 10 минут я стояла в поликлинике, пытаясь держать себя в руках.

Не раздумывая, мы сразу выехали в Ростов (сами мы из областного города Каменск-Шахтинский), чтобы утром оказаться на приёме у генетика. Дорога и ночь казались вечностью. И вот утро… кабинет врача. Всё, что я помню, это звонок доктора в лабораторию и три буквы «СМА», написанные на листочке... Короткий разговор, пересдача анализов… и спустя несколько дней подтверждение диагноза.

Было тяжело, мы много плакали, молчали, не верили и снова плакали. Но я понимала, что нужно собраться, начать слушать врачей, разобраться, что нужно предпринимать и как действовать. Уже зная, что диагноз подтверждён, мы снова поехали на приём к генетику для выстраивания стратегии. Не успели переступить порог, врач увидела отчаяние в наших глазах и сказала: «Спокойно, у меня все детки бегают и живут счастливую жизнь, о плохом запрещаю даже думать!». Она рассказала нам, в какой последовательности действовать, какие нужны документы и обследования.

Тогда мы и узнали о Фонде «Круг добра». Честно признаюсь, я не верила, что это всё правда, что существует фонд, который спасает таких деток как наш Ваня, и не только. Уже 30 тысяч детей спасли, из которых около 2-х тысяч – со СМА. Для нас была это фантастика, сказка… Не знаю, как описать свои мысли тогда, да и сейчас мне порой кажется, что всё будто в фантастическом фильме.

Собрав все документы, мы дождались вызов в НМИЦ здоровья детей, сложили вещи и поехали в Москву. Столица встретила нас хорошей погодой, 29 июля Ваню госпитализировали. На тот момент сыну было всего 26 дней: крошечный малыш и уже в столице, в одном из лучших медицинских исследовательских центров для деток. В НМИЦ мы прошли все необходимые обследования и начали подготовку к важному дню, к Ваниному второму дню рождения. 6 августа наш сын получил препарат «Золгенсма», способный остановить развитие опасного заболевания.

Это было счастье, которое не выразить словами! Сейчас иногда, отвлекаясь от дел, я задумываюсь о том пути, который мы прошли, и понимаю, что чудеса случаются.

Буквально через неделю Ивану исполнится год. Только воспоминания остались о том, как наша родительская душа выворачивалась наизнанку из-за риска, что Ваня никогда не будет ходить. Да и сын, будто зная о наших былых тревогах, растет серьезнее сверстников, понимает абсолютно все, о чем с ним разговаривают. Сейчас он развивается как обычный ребёночек: спокойно стоит без опоры, с опорой хорошо ходит. Поскольку диагноз был установлен в первые дни жизни Вани, а Фонд «Круг добра» одобрил и закупил лекарство в считанные недели, симптомы болезни не прогрессируют. У Вани все шансы на счастливое активное будущее, и он их точно не упустит!

От всей нашей семьи мы выражаем огромную благодарность: главному врачу ОДКБ г. Ростов-на-Дону Пискуновой Светлане Геннадьевне, врачу-генетику Амелиной Марии Александровне. Спасибо специалистам детской поликлиники г. Каменск-Шахтинского: педиатру Дёминой Марии Вячеславовне, неврологу Красновой Евгении Викторовне, заведующей Решетниковой Алле Витальевне. Также благодарность нашим дорогим врачам НМИЦ здоровья детей: Увакиной Евгении Владимировне, Николенко Дарье Сергеевне и Куровой Юлии Александрове. Низкий поклон за ваш бесценный труд, за то, что в трудный момент вы заставили нас поверить в чудо, за ваши добрый сердца. Спасибо вам!

И, конечно, нескончаемые слова благодарности нашему Президенту за то, что малышей в нашей стране сразу проверяют на тяжелые заболевания, что СМА быстро выявляют и успешно лечат, и что даже в столь непростое время детище нашего Президента под названием «Круг добра» может творить такие чудеса!»

Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ  № 16 от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими  заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.

Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.

Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение на государственном уровне задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.

С 2021 года 30 000 детей из всех регионов страны получили помощь Фонда.

В Перечне Фонда – 110 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 133 наименования передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также оплачивает 9 видов высокотехнологичных операций.  

Подборку видеолекций о ряде редких заболеваний, которыми занимается Фонд «Круг добра», можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.  

Благодаря масштабной деятельности Фонда «Круг добра» Россия   вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, стимулирует развитие российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает новую технологию социального партнерства, направленную на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.

Указом Президента РФ В.В.Путина председателем правления Фонда «Круг добра» назначен протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик.  

Сайт Фонда – фондкругдобра.рф

           

 

.