«Шамиль родился в Дагестане, рядом с Сулакским каньоном. Он третий ребенок в семье. У Шамиля есть брат и две сестры. Дома его всегда ждут родители, братья и сестры, а еще бабушка и дедушка. Мальчик любит гулять, кататься на велосипеде и играть с друзьями.

Первые симптомы заболевания у Шамиля появились в апреле прошлого года: начался ночной кашель, похожий на приступы ларингита. Родители обращались к врачам, но сначала мальчику ставили ОРЗ и назначали обычное лечение от простуды.

Все изменилось, когда родители уехали в паломничество по святым местам, а Шамиль остался с бабушкой и дедушкой. Однажды ночью у мальчика случился приступ ларингита. Вскоре после этого на шее появилась заметная шишка.

В городской больнице сделали рентген и обнаружили опухолевое образование. Шамиля срочно направили в многопрофильную больницу Махачкалы. Там провели биопсию и поставили предварительный диагноз – Т-лимфобластная лимфома. После этого мальчика направили в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина.

В Онкоцентр Шамиль приехал уже в очень тяжелом состоянии. Опухолевое образование так сдавливало легкие, что ему было трудно дышать. Сразу после госпитализации его перевели в реанимацию, где он провел целую неделю, и затем ребенок был переведен в палату. Так начался почти год лечения в отделении гематологии №1. Все это время мама была рядом с сыном. Шамиль получил большой объем противоопухолевой терапии, в том числе курсы высокодозной химио– и иммунотерапии. Лечение было непростым. Но даже в самые тяжелые дни маленький Шамиль старался держаться. В отделении он успел подружиться с другими детьми, со всем медперсоналом. У Шамиля была своя неизменная фраза. С первого дня, когда его спрашивали, как он себя чувствует, он, независимо от тяжести состояния, всегда отвечал: «У меня всё хорошо!».

После проведенной терапии врачам Онкоцентра удалось добиться ремиссии по основному заболеванию. Но болезнь оказалась рефрактерной, то есть устойчивой к терапии, и риск рецидива по-прежнему оставался высоким. Поэтому следующим этапом лечения стала аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК). Донором для Шамиля стала его родная сестра – частично совместимый родственный донор.

После трансплантации Шамилю пришлось столкнуться с новым серьезным испытанием. Из-за длительного предшествующего лечения у него развилась трансплантационно-ассоциированная тромботическая микроангиопатия (ТМА). Из-за этого врачам долго не удавалось выровнять уровень тромбоцитов. Справиться с осложнением помог инновационный препарат равулизумаб, который закупил Минздрав России, а оплатил «Круг добра».

В настоящее время уже много детей с онкогематологическими заболеваниями получили такую терапию. Мы очень рады, что государство взяло под свою опеку детей с таким сложным прогнозом и высокозатратным лечением. Это дало им шанс на новую жизнь.

Шамиль провел в Москве на лечении один год и три месяца. Почти все это время он находился вдали от дома, и, кроме самых близких, никого из домашних не видел.

Для мамы Шамиля этот период тоже стал большим испытанием. «Часто бывали периоды, когда казалось, что сил больше нет и я не выдержу, – рассказывала она, – но в новый день силы откуда-то находились. Улыбка сына, его глазки, которые на меня смотрели, поддержка внимательных врачей – только благодаря этому и получилось выдержать, не сломаться психологически».

С момента трансплантации прошло уже 2,5 месяца. Шамиль находится в ремиссии по основному заболеванию. Недавно его выписали из стационара и теперь он вместе с мамой регулярно приезжает в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина на амбулаторные осмотры, контроль анализов и переливание тромбоцитов.

Впереди у ребенка важный рубеж – 100-й день после трансплантации. Тогда врачи проведут контрольное ПЭТ-КТ-исследование. Если все будет хорошо, Шамиль наконец-то сможет вернуться домой, в родной Дагестан.

Мы спросили его, что он сделает первым делом, когда приедет домой. И Шамиль ответил: «Первым делом хочу всех обнять!!! А потом пойду играть в любимые игрушки».

Пожелаем этому мальчику, чтобы у него сбылись все его мечты».

Благодарим НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина за предоставленную Фонду историю в изложении партнера и друга Фонда – кандидата медицинских наук Кирилла Игоревича Киргизова.

Видеолекция о заболевании Т-лимфобластная лимфома и другая полезная информация размещена в Библиотеке орфанных заболеваний Фонда «Круг добра» здесь.

Наша справка

Фонд «Круг добра» создан Указом Президента Российской Федерации № 16 от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.

Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год. Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.

С 2021 года 30 тысяч детей из всех регионов страны получили помощь Фонда. В Перечне Фонда – 116 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 139 наименования передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, а также оплачивает 11 видов высокотехнологичных операций.

Подборку популярных видеолекций о редких заболеваниях можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний.

Благодаря деятельности Фонда «Круг добра» Россия   вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает технологии социального партнерства в комплексной помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Сайт Фонда – фондкругдобра.рф