Я стараюсь не держать в памяти плохие события, которые мой Саша и вся наша семья пережили, пока не вышли на Фонд «Круг добра». Мы шли к лечению моего сына 6 долгих лет, Саша пережил много операций. Этот ад мне трудно сейчас вспоминать с доскональной точностью: память стёрла многие события, о которых я хотела забыть, как страшный сон. Но поскольку за мной стоят другие мамы, которые только-только столкнулись с аналогичным диагнозом, что и Саша, я расскажу самое главное – в надежде, что эта информация кому-то поможет, сбережет время и силы.
У нас в семье двое детей, Саша – младший. Первый сын родился здоровым, поэтому рождение второго малыша мы с мужем ждали спокойно.
Я буквально мечтала о красивой выписке из роддома: чтобы было много шаров, цветов и поздравлений. Но вышло у нас по-другому.
Саша родился 25 декабря 2015 года, а 27 декабря ему уже сделали первую операцию. Мальчика стало рвать каловыми массами, животик его вздулся, как будто он проглотил мячик. Обследования показали кишечную непроходимость, болезнь Гиршпрунга – врожденное отсутствие нервных узлов в прямой и толстой кишке. Проще говоря, перестальтика у Саши не работала, и чтобы его спасти от интоксикации и смерти, нас срочно отправили в Тюмень. Так, на второй день жизни, Саше уже удалили часть толстой кишки.
Казалось бы, вот оно, найдена причина, удалена пораженная часть органа, теперь все пойдет, как надо! Так обычно и бывает у детей с болезнью Гиршпрунга. Но не у нас…
Шло время, сын вес не набирал, живот его периодически раздувало, опять были запоры, опять его рвало каловыми массами. Врачи из Тобольска и Тюмени вместе ломали голову в поиске ответа.
Поскольку орфанных специалистов в районе не было, как не было и опыта наблюдения столь сложных пациентов, врачи отправили нас на госпитализацию в РДКБ им.Пирогова.
«Здесь отличная диагностика по всем направлениям педиатрии и хирургии, – сказал наш педиатр, – держите нас в курсе событий!».
Для поездки в Москву я взяла тогда лишь самое необходимое. Я не знала, что в знаменитой больнице мы проведем не неделю и не две, а целых 3 месяца! Но это того стоило: врачи комплексно обследовали сына, сделали поэтапную биопсию всего кишечника, провели массу врачебных совещаний. Оказалось, что у Саши вообще отсутствовали нервные сплетения кишечных стенок толстой кишки, а тонкая была настолько истонченной, что напоминала, как мне сказали, старую тряпочку. Малышу полностью удалили толстую кишку, а от тонкой оставили только 1 метр.
Потом снова были колостомии. Сыну установили кишечную стому – сделали специальное отверстие для вывода каловых масс, с внешним мешочком-калоприемником. Так мы решили вопрос замещения функции удаленной толстой кишки.
Трудно вспоминать все подробности, каждую новую операцию, невозможно рассказать, как сын и все мы привыкали к новому образу жизни.
Мы придерживались врачебных советов по обслуживанию ребенка, по его питанию. Я уже знала, что Саше можно кушать, а что лучше не давать. Я вышла на пациентскую организацию «Ветер надежд» и ее директора Евгению Алексеевну Биркая. Здесь мне очень помогли словом и делом, и благодаря именно этой организации я многое узнала о СКК – заболевании, с которым нам пришлось научиться жить.
Практические советы Евгении Алексеевны и мамочек, чьи дети тоже живут с СКК, стали для нас надежным компасом в бушующем море житейских проблем. Именно здесь я узнала о создании Фонда «Круг добра» и о том, что в его программу входит заболевание моего сына и закупка препарата Тедуглугид. Это дорогое, но очень действенное лекарство для людей с синдромом короткой кишки. До «Круга добра» нам оплачивал его закупку один частный фонд, но ждать сбора средств приходилось долго.
Появление государственного фонда «Круг добра», который стабильно обеспечивал этим лекарством, дало нам надежду. К этому времени мы уже были в РДКБ им.Пирогова постоянными пациентами, нашу историю знали едва ли ни все врачи, поэтому когда разговор зашел о возможности получения через «Круг добра» Тедуглутида, нам все пришли на помощь: врачи РДКБ им.Пирогова провели врачебный консилиум, помогли с оформлением заявления на портале Госуслуг, а пациентская организация «Ветер надежд» познакомила меня с ходом утверждения заявок Фондом. Все оказалось так, как мне рассказывали. Заявку быстро одобрил экспертный совет Фонда «Круг добра», довольно быстро пришло и само лекарство. Нам просто позвонили и сказали: «Приезжайте, лекарство вас ждет!». К этому времени я уже имела опыт введения Тедуглутида, поэтому приехала в клинику, получила лекарство и отправилась с ним домой. Какое счастье, что у нас в стране появился такой Фонд!
Саша растет. Тяжелые симптомы его тяжелой болезни постепенно проходят. Я понимаю: не всё сразу. Но теперь у нас есть главное – хороший шанс на будущее моего ребенка.
В свои 6 лет Саша точно знает, кем станет, когда вырастет. Полицейским! Не каким-нибудь легкомысленным блогером, а настоящим полицейским – защитником людей. О мечте Саши рассказали на Первом канале, сюжет увидели в Тюменском Управлении МВД и решили сделать Саше шикарный подарок – эксклюзивную экскурсию: прокатили в полицейской машине и показали, как работают службы ДПС. Для сына это были просто незабываемые впечатления! Теперь у нас в семейном архиве есть бесценная видеозапись этой удивительной поездки.
Я сердечно благодарю Фонд «Круг добра», АНО «Ветер надежд», лично Евгению Алексеевну Биркая, Аверьянову Юлию Валентиновну и всех наших лечащих врачей за то, что моему сыну подарили жизнь! Как и прежде, я не держу в памяти плохое, верю только в лучшее. Всё будет хорошо, раз мы вместе, раз столько нас и все мы рядом!
А Саша тем временем пополняет коллекцию своих машинок. И каждая новая машинка у него из серии служебных, полицейских. Он окончательно теперь решил, кем будет, когда станет взрослым. Будет защищать порядок и покой в нашем городе.
