О том, что у будущего ребенка подозрения на порок сердца, я узнала на 24-й неделе беременности.
Подстраховались: наблюдалась в Липецке в платном Центре для будущих мам, а рожала в Москве, в Научном центре акушерства, гинекологии и перинатологии им. В.Кулакова Минздрава РФ. Врачи тоже страховались: рожала я с помощью кесарева сечения.
Артем появился на свет богатырем: 4,5 кг, 58 см. Фактически месячный малыш! Учитывая предшествующие обследования, сыну сделали первую операцию, процедуру Рашкинда, для увеличения объема проходящей венозной крови.
Я не зря тогда дико волновалась: во время операции у сына открылось легочное кровотечение, ситуация стала жизнеугрожающей. Врачи связались со своими коллегами из НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии им.А.Бакулева, и Темочку на реанимобиле повезли сюда в реанимацию, подключили на ИВЛ. Все время, пока ребенку спасали жизнь, я молилась и плакала. Выплакала, наверное, все слезы, пока Артема готовили к радикальной операции артериального переключения сосудов. Не буду рассказывать все подробности, скажу лишь, что операция длилась 9 часов.
Поклон врачам: сына спасли, но давление в правом желудочке его сердца все время скакало. В эти моменты у сына появлялась одышка, он становился синюшным. Было решено провести катеризацию, введя катетер в артерии сердца. И снова ЧП: кислород упал до нижней отметки, сына снова еле откачали, опять положили в реанимацию.
Врачи были озабочены проблемой, провели большой медицинский консилиум с привлечением ведущих оперирующих кардиологов. Нам прописали ряд препаратов для расширения сосудов и сердечной активности, и отпустили временно домой.
Дорогостоящие препараты закупало для нас Управление здравоохранения Липецкой области. У нас были отношения-качели. То я благодарила Управление за то, что нам в полном объеме закупили лекарства, то судилась из-за того, что препараты подчас заменяли на дженерики, из-за которых у сына были побочные реакции. В дни перебоев с лекарством нас очень выручили фонды «Аргументы и Факты: Доброе сердце» и фонд «Наташа». Им удалось собрать средства на оригинальные препараты и даже кислородный концентрат. Я благодарна всем, кто оказался рядом с нами в этот сложный период.
Всё это время я искала по интернету лучших кардиологов, вышла на родительское сообщество «Кардиомама», а после – на НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю.Вельтищева.
Здесь работают очень опытные врачи. Видя, что прописанные сыну препараты не оказывают ожидаемого эффекта, они собрали консилиум кардиологов и назначили Артему передовой препарат Селексипаг, Опсамит и Ревацио. Эта тройная терапия оказалась для сына самой подходящей из всех возможных. То, что у сына ЛАГ, подтвердил генетический анализ.
У сына быстро нормализовалось давление, повысилась выносливость. Он теперь может без передышки пройти два лестничных пролета – для нас это настоящая победа. Он катается на самокате, обожает все подвижные игры. Мы получаем лекарство, занимаемся с логопедом, стараемся развивать речевые возможности Тёмы и его интеллект.
Меняется жизнь сына, меняюсь и я. Если раньше я восклицала: «За что?!», то теперь размышляю над более философским вопросом: «Для чего?». Сын дал мне возможность расти духовно, пересмотреть понятия проблем и счастья.
Поломка машины, финансовые проблемы, двойка в школьном дневнике – разве это проблемы?
Ребенок, который любит тебя и верит в тебя, твоя семья, которая не распалась и не предала – это ли не наше женское счастье?
Я благодарю всех добрых людей, которые есть в нашей жизни, которые помогают Тёме жить: мою семью, наших лечащих и оперирующих врачей, Управление здравоохранения Липецкой области, фонды «Наташа» и «Аргументы и факты: Доброе сердце» и, конечно, президентский Фонд «Круг добра». Но особенно – сына Артема, который помог мне, взрослой современной женщине, разобраться в подлинных ценностях.
Заболевание комментирует к.м.н., зав. детским кардиологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова МЗ России Ирина Михайловна Миклашевич
Легочная гипертензия (ЛАГ) – тяжелое, угрожающее патологическое состояние, когда в легких ухудшается циркуляция крови, растет легочное сосудистое сопротивление, ухудшается газообмен и сердцу становится крайне трудно работать. Именно так происходит у детей, страдающих этим потенциально смертельным заболеванием, долгое время считавшимся неизлечимым. Легочная артериальная гипертензия, осложнившая течение врожденного порока сердца, является одной из самых распространенных форм ЛАГ у детей. При своевременной операции, когда кардиохирург убирает основную причину повышения давления в системе легочных сосудов – наличием патологического сброса крови из артериального русла в легочный кровоток, давление в легочной артерии нормализуется. Напротив, длительно существующий артериовенозный сброс с большим градиентом давления может запустить развитие прогрессирующей ЛАГ вплоть до ее необратимой стадии – синдрома Эйзенменгера, Реже ЛАГ сохраняется сразу после коррекции ВПС, как было у Артёма. Как правило, у ребенка есть другие сопутствующие заболевания, например, болезни легких, иммунные нарушения, некоторые инфекции или существует генетический дефектхромосомная аномалия, предрасполагающие к развитию легочной гипертензии. У ребенка появляется повышенная утомляемость при физических нагрузка, одышка, сердцебиение, снижается насыщение крови кислородом. Эти симптомы могут быть вызваны патологическими изменениями кровеносных сосудов легких. Сосуды становятся все более и более узкими. В результате все меньше крови доходит до воздушных мешочков (альвеол) легких, затрудняя получение организмом ребенка кислорода. Сердце ведет все более ожесточенную борьбу с дополнительным сопротивлением, создаваемым суженными кровеносными сосудами, пока в конце концов не отказывает.
Очень важно своевременно поставить диагноз. Как правило, требуется консультация нескольких врачей, прежде чем удается поставить диагноз легочной гипертензии. Важную информацию можно получить при эхокардиографическом исследовании. Полученные данные необходимо, если позволяет состояние пациента, подтвердить, напрямую измеряя давление в сердце и сосудах с помощью специального катетера.
Если удается выявить заболевание на ранней стадии, можно своевременно стабилизировать состояние пациента и поддерживать более высокое качество жизни ребенка.
Все дети с предполагаемым или уже установленным диагнозом ЛГ должны проходить обследование и последующее наблюдение в специализированном центре ЛГ с участием мультидисциплинарной команды специалистов, имеющих опыт работы с этой сложной группой пациентов.
Ранняя диагностика, адекватная тяжести терапия и регулярный, персонифицированный мониторинг в Центре, специализирующемся на лечении детей с легочной гипертензией – основные факторы, дающие надежду на выживаемость таких больных.
Берегите ваших детей!».
