Костя родился 29 декабря 2012г. Для нашей семьи это был настоящий предновогодний подарок! Мы были счастливы! Костя очень быстро развивался. Рано начал переворачиваться, пошел в 9 месяцев, сам, без поддержки! Мы удивлялись – настоящий богатырь растёт. Но к году я стала замечать, что он очень часто падает. Мы стали обращаться к врачам – ортопед, невролог и др. При обследованиях никаких патологий в организме не обнаружили. Решили, что это временно и пройдёт: “У детей так бывает!”… Но лучшие не становилось. Только хуже. Мы обратились в НИКИ Педиатрии им.Пирогова в Москве. И там опытные специалисты предположили, что у нас СМА. Не хотелось верить. Но результат генетического анализа подтвердил диагноз врачей.
Каждый день приходится сражаться с болезнью. Но мы не сдаемся и делаем всё возможное: бассейн, ЛФК, массаж, физиопроцедуры, лекарства.
Когда в нашей стране зарегистрировали препарат спинраза, мы конечно обрадовались и начали искать возможность его получения. Все оказалось не просто. Но нас постоянно поддерживает фонд “Семьи СМА”. Мы много обращались за помощью в минздрав края, но ответ был один – нет финансирования. Тогда нам пришлось обратиться в суд. Фонд “Семьи СМА” предоставил нам адвоката. В сентябре 2020г суд был выигран с решением о немедленном исполнении и получении моим ребенком спинразы. Но министерство края не спешило выполнять решение. Первое введение спинразы было нам сделано в конце февраля 2021г. И как мы поняли все благодаря финансированию из фонда “Круг Добра”
Костя получил уже 5 инъекций препарата. В конце декабря ждём 6 введение.
По состоянию здоровья на сегодня могу сказать, что нет ухудшений, которые мы наблюдали каждый год. Он стал увереннее ходить. Меньше падает. Значительно меньше тремор в руках. Стал сам крутить ногами тренажёр-велосипед. Раньше только с электроприводом получалось – пассивно работал. Тренер в бассейне отмечает большую выносливость. Даже можем одеть ласты и плыть в них. Меньше устает.
Мы однозначно видим улучшения в состоянии с момента начала лечения. И думаем, что дальше будет ещё лучше. Наша Цель- ходить на дальние расстояния, лучше подниматься по лестнице, бегать
Мы безмерно благодарны всем кто нам помог и помогает. Благодарны фонду “Круг Добра” и пациентской организации “Семьи СМА”.
