9 июня 2022 года для нашей семьи стал счастливым днем: моя Верочка впервые получила гранулированный препарат Оркамби. Она у нас из породы смелых: выпила лекарство вместе с высококалорийным коктейлем и даже не поморщилась!
О том, что у дочери муковисцидоз, мы и подозревать не могли: в семье еще двое детей и все здоровы. Хотя первый тревожный сигнал я получила в роддоме. Верочке сделали скрининг и результаты врачам не понравились. Нам посоветовали сделать повторное обследование сначала в ГБУЗ МО МОНИКИ им. Владимирского, а потом уже отправили в областной центр, в «Научно-исследовательский клинический институт детства» – там есть отличное отделение муковисцидоза. Записались, сделали еще одно обследование, диагноз подтвердился.
Врач отделения, Елена Ивановна Кондратьева, чуткая женщина, кандидат медицинских наук, профессор, видя мои слезы, долго меня утешала, рассказала, к чему я должна быть готова. Она расписала Верочке первичное лечение и стала нас наблюдать.
К этому времени у дочери очень страдал кишечник, поджелудочная железа, было расстройство стула. Иногда Вера кричала от боли так, что всю ночь не могли ее успокоить. Назначенная врачом терапия купировала боль, Вера стала хотя бы спокойнее спать.
А я все глубже стала погружаться в тему: вошла в родительский чат детей с муковисцидозом, потом познакомилась с Ольгой Владимировной Алекиной, возглавляющей областную пациентскую организацию – она оказала нам огромную помощь, проявила личное участие. Через пациентскую организацию мы получали необходимые Вере высококалорийные коктейли, здесь я впервые и услышала о препарате Оркамби, которое разработали американцы. «Где мы и где Америка?» – думала я, сидя в своем Дедовске. Об этом препарате мы могли только мечтать…
И вдруг я узнала, что наш Президент дал указ собирать с богатых людей страны больше налогов на 2%, а эту разницу отдавать в созданный недавно фонд «Круг добра», который начал делать закупки новейших лекарств, в том числе Оркамби, для тяжелобольных детей.
В первую партию лекарств мы не попали: я поняла, лекарство было закуплено для детей, чья болезнь зашла очень далеко. Мы же были в группе «средних», значит, мы могли подождать.
В начале 2022 года я снова проконсультировалась с лечащим врачом, собрали документы, я отправила заявление на портал Госуслуг, а областной Институт детства подал для нас заявку на Оркамби в «Круг добра». И вот раздался звонок, и мне сказали, что препарат, о котором мы могли лишь мечтать, для нас одобрен, доставлен и уже ждет нас!
Первую дозу лекарства Верочка получила 9 июня под чутким взором врача отделения муковисцидоза «Научно-исследовательского клинического института детства» Минздрава Московской области, где мы наблюдаемся. Врач внимательно смотрел за состоянием Веры после приема лекарства, я узнала о возможных побочных реакциях. Но их, слава Богу, нет. Пока все хорошо, Верочка, вон она, бегает себе!
Это просто чудо, фантастика для нас! Мы смотрим в будущее и верим, что для наших деток и по достижении 18 лет будет обеспечена помощь.
