Воронцова Маргарита

16 лет Гипофосфатазия Светлана, мама Маргариты:

Моя дочь Маргарита, одна из первых диагностированных в России с гипофосфатазией. У редких заболеваний во всем мире есть символ «Зебра». Наша жизнь с редким заболеванием напоминает «полоски зебры», то черная, то белая. Уже в 3 месяца у дочери были видны патологические изменения, но только к 2 годам был установлен диагноз в московском центре, благодаря профессорам. Однако лечения никакого не было. До 8 лет заболевание привело организм до выраженных изменениях в теле. Благодаря зарубежным ученым, препарат для лечения гипофосфатазии был разработан, а московские врачи, нам дали возможность лечиться незарегестрированным препаратом Асфотаза Альфа. Но в регионе для получения препарата много ощутили сложностей с оформлением документов. На помощь пришла пациентская организация. На лечении мы видели постепенно положительные результаты: рост, вес, зубы, костная система приходили в норму. Препарат имеет невероятно высокую цену, поэтому было сложно добиваться закупки от регионального Минздрава уже зарегестрированного препарата.

Благодаря всем людям, причастным к фонду «Круг Добра», настал период «передышки», когда вся семья живет без страха, что лекарство не закупится. Нет мысли переезда в другой более благополучный регион, где могут без проблем закупать жизненноважный препарат. Маргарите 16 лет, и мы строим планы на будущее. Впереди поступление в учебное заведение, начало взрослой жизни. Радужность планов нарушают мысли, что в 18 лет может закончится лечение, и недостающий фермент, вновь будет ломать здоровье дочери. Лечение Асфотаза Альфой пожизненное и не должно делиться по возрасту в паспорте!

Воронцова Маргарита