«Теперь мы с Дариной москвички. Москву мы, конечно, любим, но всё равно скучаем по своему Ростову-на-Дону. С этим городом, как с близким человеком, связано много воспоминаний: как светлых, так и грустных.
Ростов-на-Дону очень красивый город. Здесь есть и своя Театральная площадь, и своя Большая Садовая и не менее красивый, чем в Москве, памятник Пушкину – место встречи влюбленных.
К сожалению, системно получать лекарственную терапию в родном городе мы не могли. Поплакали-поплакали, собрали чемоданы и уехали…
Дарина родилась с мукополисахаридозом. Было это в 2010 году, когда эффективного лекарства от этого заболевания не было, как не было и Фонда «Круг добра».
Ростовские врачи долго обследовали Дарину, совещались между собой, даже спорили, но разводили руками. Всё, что на тот момент могла предложить местная медицина, это курсы реабилитации.
Те, кто немного знаком с мукополисахаридозом, знают: с такими аномалиями обмена веществ, дефектами костной, хрящевой и соединительной тканей реабилитаций совершенно недостаточно.
Я металась, изучала тему в интернете, завязала знакомства с такими же мамами, как я.
В 2015 году в Россию стали поставлять препарат Элосульфаза Альфа, и я начала сражаться за его получение. Я обрывала телефоны, писала письма, ломилась в «высокие» кабинеты. В итоге добилась личной встречи с главой города, после чего делу был дан ход. Минздрав области закупил для моей дочери годовую партию дорогостоящего препарата. Мы были счастливы: на препарате Дарина заметно укрепила свое хрупкое здоровье. Но счастье длилось лишь год.
Я, конечно, не врач. Но видя дочку каждый день, я своими глазами наблюдала отличную динамику. Споры с региональным минздравом превратились в сражение, но доказать необходимость продолжения лекарственной терапии для своего тяжелобольного ребенка я не смогла.
После этого – 3 года! – девочка моя была без лекарств, и прежние улучшения здоровья сошли на нет. Вот тогда мы и решилась на медицинскую миграцию.
В Москву я привезла Дарину практически парализованной. Прописались сначала у знакомых. Попали в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу, встретили там опытных и внимательных врачей. С 2019 года Дарину стал обеспечивать лекарством Департамент здравоохранения города Москвы, а с появлением «Круга добра» – Фонд.
Хорошее какое название придумали для Фонда: «Круг добра». Когда мы оказались в фокусе его внимания, началась светлая полоса. Мы бесперебойно получаем лекарство, въехали в новую квартиру, купленную с продажи ростовской недвижимости. Но, главное, что Дарина наблюдается у опытных врачей. Заявления на новые дозы препарата можно оставлять на портале Госуслуг: все просто, понятно, легко.
А Дарину теперь не узнать. Раньше дочка не выдерживала в инвалидной коляске и 3-х минут, а теперь сидит в ней по 5-6 часов, самостоятельно ест, путешествует со мной, сидя в автокресле. Она даже стала отличницей в новой московской школе!
Что для родителей может быть прекраснее?
Вздохнули с облегчением и ростовчане с такими же, как моя Дарина, детьми. Они пишут, что с появлением фонда «Круг добра» они тоже получают лекарства без сбоев».
