Дима Смирнов

6 лет, г.Жуковский Московской обл. Муковисцидоз Рассказывает мама Наталья Александровна
Дима Смирнов

Мы с мужем очень любим детей и всегда хотели иметь не меньше двоих-троих малышей. Я сама из многодетной семьи и для меня дом без детей – пустой дом.

За 12 лет брака у нас с мужем родилось четверо детей. Первой появилась дочка Оля, потом наш Дима, а через некоторое время появились наши двойняшки, наши малыши-карандаши! Все детки дружные, все здоровы, только у Димы врачи диагностировали муковисцидоз, поэтому речь пойдет именно о нем.

Хочу, чтобы те родители, которые недавно столкнулись с муковисцидозом, прочитали мой рассказ и поняли, что с этим заболеванием ребенок может не просто жить, но жить качественно и интересно.

Так вот. Я была беременна Димой, и по всем анализам все было хорошо. С небольшой с оговоркой: я дважды лежала на сохранении, дважды была на поддерживающей терапии. Димка мой буквально рвался в жизнь, он и родился раньше срока, на 35-й неделе: вес 2 800, рост 51 сантиметр: вот вам, пожалуйста!

Не смотря на хорошие показатели веса и роста, малыш оказался очень беспокойным: он часто тянулся поесть, много какал и много плакал. В роддоме ему провели скрининг, взяли анализ из пяточки, другие анализы, а через некоторое время мне позвонила медсестра из нашей детской поликлиники и сказала: «Наталья Александровна, нам пришел какой-то сомнительный результат, похоже на муковисцидоз…».

Дима Смирнов

Я не представляла себе, что такое муковисцидоз, запомнила только начало слова, «мука..», но сердце кольнуло. Я долго стояла у кроватки нашего малыша, смотрела на него и плакала.

Тысяча раз говорю спасибо мужу: по образованию он психолог, он очень корректно подошел к волнующей теме. Он отправился к генетику, все выяснил и мне передал уже просеянную информацию со словами: «Все нормально, мы  справимся!». 

Дима Смирнов

Три раза нам пришлось подтверждать диагноз в ходе обследований и госпитализаций – и угрожающие показатели с каждым разом только росли. Последний раз мы сдали анализ уже в Морозовской Детской городской больнице. Здесь нам помогли не только окончательно подтвердить тяжелый диагноз, но и подобрать сыну подходящее медицинское питание и лечение.

Дело в том, что Дима был аллергиком едва ли ни по всем шкалам: были и пищевые, и бытовые аллергии – разные. Его тошнило всегда и везде: дома, в коляске, в гостях, в машине, где угодно и сколько угодно, по 15 раз в день. Пока мы с мужем перебирали 40 банок разного питания, чтобы понять, что  сыну подойдет, Дима продолжал терять в весе. Конечно, нужно было госпитализироваться.

В Морозовской больнице к нашим проблемам подключились опытные врачи. Они провели генетический анализ, сделали переливание крови, гастроскопию под наркозом и все-таки индивидуально подобрали Диме и правильное питание, и лечение.

Некоторое время дети с муковисцидозом могли рассчитывать на дорогостоящий препарат Трикафта только с возраста 12 лет, но в какой-то момент границы применения расширили, возраст снизили до 6 лет! Мы быстро подали заявление на Госуслуги, а заявкой на Трикафту занялась наша поликлиника. Фонд «Круг добра» одобрил заявку, и с ноября 2022 года мы получили первые таблетки!  

Дима Смирнов

Вот уже 5 месяцев Дима принимает этот препарат. После начала приема лекарства у Димы, как из засоренного фильтра, стали выходить накопленные за шесть лет жизни «секреты, закупорившие разные органы и сосуды. С Трикафтой его «засоренный фильтр» получил, наконец, качественную чистку. И с сейчас Димку нашего не узнать: он, как на новой батарейке, живой, активный, шустрый. К нему вернулся аппетит, у него пошел набор веса, одним словом – к нему вернулось нормальное детство, нормальная жизнь!   

Раньше болезнь сына эмоционально пожирала всю нашу семью, но только к шести годам сына, на правильном лечении, я осознала, что с муковисцидозом ребенок может активно и полноценно жить. 

Мы с мужем решились на третью беременность, нам же хотелось троих детей. Однако сделанная вовремя биопсия выявила у плода муковисцидоз и на раннем сроке беременности я решилась на аборт, испугалась трудностей. Потом долго плакала… «Господи, пошли мне здоровых детей!», – причитала я.

Пришло время, и я родила двойню!  И детки мои были здоровы! Вот так у нас в семье стало четверо детей. Живем дружно, помогаем друг другу, и счастливы.  

Дима Смирнов

В свои шесть лет сын умеет читать и считать, читает детские энциклопедии, смотрит фильмы о нашей планете и окружающем мире. Мы приняли участие в «Ёлке желаний», и один участников акции купил нашему Димке крутой велосипед, другой подарил ему настоящий домашний спортивный комплекс. Мы установим его теперь в новой квартире: губернатор Московской области выделил нам соответствующий сертификат, и мы ждем оформление сделки.

К чему это я говорю, мои дорогие? Не молчите о заболеваниях ваших детей: людям важно знать, чтобы поддержать их! Жизнь показала: когда ты выходишь к людям с открытым сердцем и рассказываешь о своих делах честно, люди, в большинстве своем, понимают это, слышат это и включаются. Поверьте маме четверых детей.

Дима Смирнов

Наша семья сердечно благодарит врачей Морозовской Детской городской больницы, всем нашим дарителям, отдельное спасибо Фонду «Круг добра» и любимому мужу, без которого не было бы нашей истории.  

Дима Смирнов
Дима Смирнов