Илья Кокорев

11 лет, Сочи Центральный гиповентиляционный синдром (Синдром проклятия Ундины) Рассказывает мама Анна Александровна
<strong>Илья Кокорев</strong>

Сегодня, когда я пишу эти строки, моему Илюше исполнилось уже 11 лет. Мы отмечаем праздник всей семьей: Илюша, его брат-близнец Егор, мой муж и мой папа – самый замечательный дедушка на свете.

Тогда, 11 лет назад, я ничего не знала про заболевание, с которым столкнется мой сын.

Мы жили тогда в Воронеже, рожала я в там же. Поскольку я ждала двойню, для подстраховки меня положили в Воронежский перинатальный центр. Родила я на 37 неделе кесаревым сечением. Малыши появились вполне здоровыми, вовремя задышали. Я принимала поздравления уже прямо в родовом отделении.

А через 30 минут после рождения Илюшку срочно перевели в реанимацию и поставили на аппарат искусственной вентиляции легких. Врач, подыскивая слова, объяснил, что со вторым малышом все в порядке, а первый, который появился на 5 минут раньше, перестал дышать и поэтому его перевели в реанимацию на ИВЛ. Это был Илья.

Шло время, с младшим Егором все было в порядке, а Илюшка так и не научился самостоятельно дышать во сне и 3 месяца лежал в реанимации на аппарате ИВЛ. Врачи разводили руками.

Проведя большое совещание, один из врачей сказал мне, что у Илюши, возможно, Синдром проклятия Ундины и для подтверждения диагноза ему нужно провести генетический тест.

Кровь была отправлена генетикам в Москву.

Пока я ждала ответа 2 недели, я проштудировала интернет и узнала массу подробностей про Синдром Ундины.

«Центральный гиповентиляционный синдром – это редкое генетическое заболевание, характеризующиеся отсутствием автономного контроля над процессом дыхания, – читала я описание болезни, – во сне такие пациенты «забывают» дышать, а рецепторы мозга не чувствительны к нехватке кислорода и переизбытку углекислого газа»… 

Я читала и меня охватывал ужас. Нет, этого не может быть! В нашей семье все здоровы, никто во сне не умирал! Мне не хотела верить, что эту болезнь подтвердят у Ильи.

Ответ пришел через 2 недели. Я прочитала подтверждение диагноза и упала в обморок.  У меня был шок. Потом я рыдала, и муж с трудом находил слова утешения. Он был рядом и это давало какие-то силы держаться. Второй сын, Егор, был здоров. Муж и мои родители были рядом. Раз мы все вместе, значит, мы справимся.

Из реанимации Илюшку перевели в хирургию устанавливать трахеостому. Еще 3 месяца ребенка наблюдали врачи. Так прошли первые полгода жизни Ильи.

Из реанимации нас отправили на реанимобиле в аэропорт: нужно было лететь в Москву на дальнейшее обследование. Там, в Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи им.Войно-Ясенецкого, нас уже ждали новые врачи. Целый месяц мы находясь на детальном обследовании. Целый месяц сын по ночам находился на аппарате ИВЛ.

Честно скажу: я очень боялась ночей. Думала, а вдруг ИВЛ сломается, или я не замечу задержку дыхания сына?! Мальчик мой очень плохо переносил ИВЛ. Он ему просто мешал. Каждые полчаса сын кричал и пытался сорвать трубку, которая давала ему жизнь. Приходилось даже привязывать руки сына, чтобы он не сорвал трубку аппарата.  Я тогда надолго разучилась ночью спать. 

Домой в Воронеж мы отправились опять на реанимобиле и с новым аппаратом ИВЛ. За это время я уже научилась неплохо управляться с аппаратом и, приехав домой, научила этому домашних. По благотворительной программе нам помогли оплатить операцию по имплантации электронного стимулятора диафрагмального нерва, которую провели в США. Прибор Марк 4 вживили в тело Ильи в ходе очень сложной и долгой операции.  Всё прошло успешно и мы благополучно вернулись домой. 

Раньше Синдром проклятия Ундины еще называли “синдромом внезапной детской смерти”. Малыши умирали, как правило, в возрасте до года. Мы бросили смерти вызов. И победили, пережив первую критическую отметку. Но борьба еще не была окончена.

В 3 года мы снова отправились в НПЦ им.Войно-Ясенецкого – нужно было удалить трахеостому. Она стояла долго и это спровоцировало у Илюши тяжелые внутренние повреждения ткани. Но и ними тоже справились врачи. Вообще в НПЦ им.Войно-Ясенецкого работают удивительные люди – внимательные, компетентные, настоящие профессионалы своего дела. Каждый раз, когда я вспоминаю о них, мысленно отправляю им добрые пожелания.

Так прошло еще несколько лет. Мы жили между домом и медицинскими центрами. Теперь, когда прошло столько лет и столько всего пережито, я знаю: чем быстрее врачи диагностируют заболевание, тем его легче вылечить, или хотя бы купировать.  Не смотря на тяжелый диагноз Ильи, мы в семье решили, что будем растить нашего мальчика так, как других его сверстников: мы вовремя поставили его на ножки, вовремя научили грамоте, приобщили к книгам.  Ребенок не должен ощущать своих физических особенностей, пусть растет, как все здоровые дети!  Так, мне кажется, можно избежать и психологических комплексов, и закрепить в ребенке уверенность.

О «Круге добра» мы узнали из теленовостей. Это была сенсационная для нас новость. Срок эксплуатации прибора Mark-IV, который Илюше установили в США, подходил к концу, его нужно было менять. Нам очень повезло. Как только Фонда принял в программу наше заболевание, мы оформили заявление на Мark-IV, экспертный совет Фонд одобрил заявку на закупку дорогостоящего прибора для Ильи.  Мы стали одними из первых, кто этот аппарат получил от «Круга добра». Операцию провели опытные хирурги Научно-практического центра специализированной медицинской помощи им.Войно-Ясенецкого. Как я позже узнала, этот центр – уникальное медицинское учреждение, где многое происходит впервые: в Москве, в России и даже в мире. Это просто счастье, что мы сюда попали и снова бросили вызов смерти!

Операция прошла успешно. Прибор, задающий темп дыханию, Илюше поставили под мышки. Сын чувствовал себя неплохо, поэтому через неделю нас уже выписали домой.

Все эти события произошли совсем недавно, полмесяца назад. Скоро всё приживется, нам настроят обновленную систему Мark-IV и про ИВЛ можно будет забыть.

Верю, что всё будет хорошо. Во всяком случае всё, что только можно было сделать, мы сделали все вместе: наша семья, наши врачи, наш «Круг добра» и другие неравнодушные люди, которые живут в нашей стране. 

Мы переехали в Сочи. Здесь высокая влажность, море, много солнца – всё это очень хорошо для здоровья Ильи и Егора. Дети уже пошли в 5 класс!  Заниматься Илье пока, конечно, сложновато, поэтому он ходит на индивидуальные занятия и нам приходится подчас многократно объяснять Илье новый школьный материал. С другой стороны, кому легко, когда ты в 5 классе?  

Илья с Егором очень похожи, очень близки. Егор хочет пойти в армию – и Илья хочет. Егор сказал, что будет полицейским – и Илья уже собрался в полиции служить!

В свои 11 лет Илюша превосходно играет в настольный теннис и, как видите, строит планы на жизнь. И мы счастливы.

Если видеть цель, нужно стремиться к ней любыми способами. Особенно если вопрос касается жизни самых дорогих тебе людей. Только тогда можно победить.  Это мы теперь хорошо знаем.  

<strong>Илья Кокорев</strong>