У меня семья – прямо женский цветник. Супруга подарила мне троих прекрасных дочерей.
Все девочки между собой отлично ладят, крепко дружат, как говорится, одна за всех.
Катя – средняя дочь, именно о ней я вам расскажу.
Врачи поставили Катюше редкий и очень тяжелый диагноз – цистиноз. Скажу сразу: раньше мы с этой болезнью никогда не сталкивались, остальные девочки у нас здоровы, никто из родственников тоже цистинозом не болел.
Генная поломка случилась именно в жизни Катюши. Родилась, вроде бы, здоровой, все было хорошо. Только была немножко вялой, грустной и бледненькой. Это очень обеспокоило и мою супругу, и ее маму, мне-то казалось тогда, что они просто себе всё надумывают.
Потом супруга заметила у малышки гемангиому. Девочке нашей было уже 7 месяцев и мы, конечно, стали бегать по врачам, делать все необходимые анализы, легли в областную больницу. Там что-то в анализах не понравилось, и врачи порекомендовали госпитализироваться в Москву. Сначала была ДГКБ им.З.А.Башляевой, затем нас перевели в нефрологию Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им.АкадемикаВельтищева.
Здесь работают очень квалифицированные врачи. Кате провели большое обследование, в ходе которого ей и был поставлен цистиноз.
Вся семья, включая наших бабушек и дедушек, была в шоке. Откуда цистиноз взялся, спрашивается? На время мы даже забыли про дочкину гемангиому (со временем, кстати, она сама прошла), а редкое генетическое заболевание вышло на первый план.
Жена читала всё, что ей попадалось на глаза по цистинозу и рыдала в голос, я решал организационные вопросы.
Хорошо, что врачи в Вельтищева рассказали нам о лекарствах, которые необходимо принимать дочери. Их я и пытался раздобыть. В длинном списке наименований значились два лекарства – Цистагон и Цистадропс – как жизненно важные препараты, остальные десять – поддерживающие. Цистагон и Цистадропс дочери нужно было принимать постоянно, каждый день….
Рад, что к нашей истории быстро подключился Департамент здравоохранения Костромской области. Он начал обеспечивать нас Цистагоном и Цистадропсом. Остальные препараты я добывал сам разными путями. Поднял на уши друзей, знакомых, мы закупали лекарства, то за границей, то по интернету. Ритм жизни стал напоминать охоту, но мы как-то к этому привыкли и крутимся так уже с 2018 года.
О Фонде «Круг добра» мы узнали от чиновников Депздрава. «У вас сменился поставщик, теперь вас будет обеспечивать лекарствами «Круг добра». Остальную информацию мы узнали сами и вошли в число первых, кого Фонд стал обеспечивать жизненно важными лекарствами.
На фоне этой терапии дочь стала набираться жизненных сил, стала активнее. Бегает по квартире со своими сестрами, играет.
А проблем пока у нас хватает. Цистиноз – болезнь коварная и очень капризная, она не терпит рядом с собой других заболеваний. Например, когда Катя заболела гриппом, его форма была самая тяжелая из всех возможных, мы боролись с гриппом долгих два месяца. Вот и в почках у дочери недавно образовались камни, она стала жаловаться на сильные боли. Мы с супругой понимаем, что цистиноз может «бить по почкам», поэтому срочно договорились о госпитализации.
Спортивные занятия ребенку с цистинозом противопоказаны, поэтому Катя занимается только в развивающих секциях. Но мы уже думаем о плавании. Это должно пойти на пользу всем: и Кате, и супруге, и нам. Ребята мы дружные, только благодаря этому и выдержали всё, о чем я рассказал.
Если не знать, что на столе дочери таблеток больше, чем еды, никто не скажет, что у нее редкое заболевание. Девочка как девочка: красивая, любознательная, дружелюбная. Выдает ее только бледность на лице. Но это, мы надеемся, до лета. Там уже пойдет дача, грибы, ягоды, свежий воздух.
Увы, болезнь, которой «наградила» Катю судьба, невозможно вылечить, но ее можно контролировать, сдерживать. И мы стараемся для Кати, как только можем. В этом смысле наша благодарность Департаменту здравоохранения Костромской области и Фонду «Круг добра», куда нас передали, что называется, из рук в руки.
Государство бесплатно обеспечивает жизненно важными лекарствами для нашей дочери. Это важно для здоровья Кати. Это важно для нашего понимания участия государства в судьбе моей семьи и таких же семей, как наша. Часть важных проблем мы уже, считай, решили. Остальную часть придется решать самостоятельно.
