Рождение сына мы ждали с большой радостью. Лев и впрямь появился на свет здоровым и крепким малышом. Уже в 3 недели он начал сам переворачиваться с боку на бок, а в полгода встал на ноги!
Мы сделали сыну все надлежащие прививки, так что ничего не предвещало беды.
Летом 2021 года Лев перенес кишечную вирусную инфекцию, после чего мы заметили, как он стал слабым и малоподвижным, просто стал затухать. Прежняя активность больше не привлекала нашего малыша.
Мы бросились по врачам. Сначала ортопед, затем невролог не могли найти у ребенка «своего» заболевания, а между тем ноги мальчика стали совсем ему отказывать.
На первом генетическом анализе Леве поставили СМА под вопросом. Понимая, что время не ждет, крымские врачи посоветовали нам срочно вылететь в Москву для консультации в Научно-исследовательском институте педиатрии им. Ю.Вельтищева, затем в Российском национальном исследовательском университет им. Н.Пирогова. Лёву смотрел большой консилиум врачей. Сомнений не осталось: у сына была подтверждена спинальная мышечная атрофия 2 типа.
«Как? Почему?!» Мы были шокированы, я поддерживал сына и жену, как только мог. Это было в ноябре 2021 года. Я подключил все свои связи, всех друзей, кто был связан с медициной. От них я узнал и о фонде «Круг добра», правда, сказали, что фонд очень «закрытый» и попасть туда с нашей историей будет трудно. Но оказалось все наоборот! Я легко дозвонился до фонда, получил исчерпывающие консультации, но, главное – надежду на спасение сына. Пока мы летели с консилиума из Москвы домой, фонд «Круг добра» уже был на связи с нашим крымским неврологом. На следующий же день наш Минздрав помог нам в сборе документов для передачи в Москву, а еще на следующий день состоялся экспертный совет Фонда «Круг добра», где и было решено выделить сыну препарат, ради которого я было думал продать и квартиру, и всё, что у нас было. План семейных распродаж уже лежал на столе. Это был самый тяжелый для нас ноябрь 2021 года.
В начале декабря мы вновь вылетели в Москву: 7 декабря Лёве сделали укол самого дорогого в мире препарата, который был передан фондом «Круг добра» нам бесплатно!!! Когда мы перебираем всё это в памяти, мы с женой плачем. Льва не узнать! Случилось настоящее перерождение. Он словно догоняет сам себя: активно гоняет на велотренажере в реабилитационном центре, разрешает делать себе массажные процедуры, проходит ЛФК, однако самой большой его любовью стало плавание. В воде наш сын творит чудеса, нам всем на радость. Я сердечно благодарю фонд «Круг добра» и всех его сотрудников, с кем общался, мои горячие слова благодарности Президенту России и Минздраву РФ за создание такого уникального фонда, который позволил нам не просто сэкономить время для поиска средств на лечение нашего сына. Объединившись, мы успели спасти ему жизнь. И в этом все дело.
