Мы родом из Симферополя. Стараемся жить так, чтобы видеть хорошее. Конечно, мы не сразу этому с мужем научились, в этом нам помог наш сын. Он у нас единственный и навсегда любимый.
Родился Максим здоровым малышом, рано начал и переворачиваться сам, и голову держать. Никто даже и подумать не мог, что у мальчика СМА: в семье были все здоровы, насколько мы знаем.
Плановая прививка стала для нашего Малыша триггером. Уже через полчаса после прививки я увидела, что сын как-то весь обмяк, стал вялым, перестал поворачиваться, перестал голову держать. «Это реакция на прививку, такое бывает», – сказали врачи, но чтобы поддержать двигательную активность мальчика, назначили ему курсы восстановительного массажа.
Я ждала улучшений, но их не было. Мы обратились к неврологу. Врач осмотрел Максима и первым заподозрил генетическое заболевание. Так и сказал: «Похоже на СМА». И направил нас на генетический тест.
Это был 2013 год, когда Симферополь еще был в составе Украины. Здесь все обследования были для нас платными. Мы собрали, как смогли, средства и сделали генетический тест. Мы с мужем решили так: СМА или не СМА, это уж как Бог даст, а мы принимаем сына любым и будем бороться за его жизнь.
Сначала бросились в интернет, начитались там разных ужасов о СМА. Масла в огонь подлили в местной поликлинике: «Такие долго не живут, максимум до 2-х лет!». Представляете нашу реакцию? Спасала убежденность в том, что у сына все будет хорошо и мы его вытянем. За время, пока ждали результат анализа, я изучила заболевание и вышла на интернациональный родительский чат, где собрались многие мамы детей со СМА, общались и помогали друг другу, как говорится, без всякой политики.
Когда нам пришло генетическое заключение, подтвердившее у Максима спинальную мышечную атрофию, мы с мужем были к этому более-менее подготовлены. Ежедневно я держала связь с мамами «смайликов», они подсказывали мне, что делать и как.
Так прошел первый год жизни Максима. А через год, когда мы возвращались из парка, сын вдруг стал задыхаться и…перестал дышать! Я со слезами стала делать ему искусственное дыхание и кое-как запустила его легкие. И мы, конечно, опять помчались к врачам. У сына оказалась тяжелая форма пневмонии, ему установили трахеостому.
2 месяца сын провел в реанимации. 2 месяца мы неотлучно следили за состоянием его здоровья. Спасибо врачу-неврологу Нагаевой Севиль Сефтеровне, которая очень грамотно вела моего ребенка, взяв его под особый контроль.
Домой мы выписывались с большими осторожностями. В родительском чате оказалась мама, у которой сын со СМА умер. Чтобы спасти жизнь моего мальчика, она передала нам их ИВЛ, и с тех пор мы на этом ИВЛ и живем.
История жизни моего сына совпала с присоединением Крыма к России, и это открыло нам новые возможности для поддержания здоровья Макса. Мы всей семьей получили российское гражданство и могли рассчитывать на российское здравоохранение.
В апреле 2020 года был проведен федеральный медицинский консилиум с участием наших региональных врачей и врачей «РНИМУ им.Н.И.Пирогова», «НИКИ педиатрии им.Е.Ю.Вельтищева», который рекомендовал к инициированию патогенетической терапии препаратом Рисдиплам.
Максим вошел в программу дорегистрационного доступа к препарату и уже в августе 2020 года получил первую дозу. В сына будто новые жизненные силы влили. Он стал крепче, энергичнее. Мы благодарили Бога за то, что оказались на территории России и получили возможность бесплатно получить такое дорогое и эффективное лекарство. А потом мы узнали, что Президент России учредил государственный Фонд «Круг добра». К нашему счастью, наша нозология вошла в Перечень Фонда одной из первых. Мы с нашими врачами подготовили все необходимые документы, заявку нашу Фонд одобрил, и с июля 2021 года мы получаем Рисдиплам от государственного Фонда «Круг добра».
Тысячи раз буду благодарить за создание государственного фонда, который так поддерживает своих тяжелобольных детей. Тысячи раз благодарю нашего врача Бунчук Марину Михайловну из Республиканской детской клинической больницы! Она очень поддержала нас и в плане лечения, и в плане оформления документов. Мы под защитой.
Конечно, препарат не дает Максу возможность встать с инвалидного кресла и побежать, как его 10-летние сверстники. Зато у сына ожила левая рука, он теперь ловко сидит в своей электроколяске и управляет ею, что называется, одной левой! Он также хорошо управляется с планшетом, находит там массу интересных развивающих игр. Он неплохо рисует левой рукой, свои рисунки даже отправил на творческий конкурс «Мечтябрь-2022» в «Круг добра». Да, он кушает пока через гастростому, но уже самостоятельно может сглатывать во время слюноотделения. А это для мальчика со СМА 1 большой успех.
Максим проходит школьную программу на дому. Учится, как и большинство мальчишек, он у нас немножко с ленцой, зато планы на будущее каждый день новые строит. Он логично выражает свои мысли, умеет шутить и быстро ловит прилетающие к нему шутки. Одним словом, ему интересно жить и нам с ним интересно жить тоже. Он еще совсем ребенок и, как все здоровые дети, радуется жизни и умеет дарить радость другим.
Мы верим, что фонд «Круг добра» будет и дальше поддерживать нашего Максима, как поддерживает всех детей со СМА и с другими тяжелыми заболеваниями. И эта вера дает нам силы на будущее. Спасибо.
